2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. Сегодня в Казахстане ситуация пока такова – родители боятся, что их детей с РАС могут обидеть. Но в наших силах что-то менять, прилагать усилия в соответствии со своими возможностями. А что и как делать? Рассказывают эксперты.
«Моему сыну Аскару три года. До года он развивался как обычный ребёнок – всё понимал, называл предметы, улыбался. А после перенесённого стоматита забыл слова, которые знал раньше. Я подумала, что это проявление раннего кризиса трёх лет, но через полгода начала бить тревогу.
Мы обратились к невропатологам, они направили к психиатру и после Аскару поставили диагноз «аутизм». В мае мы встали в очередь в центр «Асыл Мирас», и сейчас занимаемся уже два месяца. Я отмечаю хороший прогресс у Аскара, и педагог тоже хвалит его. Он лучше понимает некоторые элементарные вещи, начал самостоятельно ходить в туалет и просить нас.
Когда сын был помладше, мы могли спокойно выйти с ним погулять. А сейчас возникают сложности. Недавно мы зашли в аптеку и Аскар начал кричать. Я пыталась его успокоить, и в этот момент фармацевт начала кричать на него, пытаясь приструнить словами «Хватит орать! Почему ты орёшь! Какой ты невоспитанный!» Я промолчала в надежде, что она скажет своё и успокоится, но тут Аскар испугался и начал кричать ещё сильнее – и она вслед за ним. Я попросила её не кричать, объяснив, что у него аутизм и поэтому я жду, когда он успокоится. В ответ услышала очень обидные слова о том, что мы придумали диагноз и теперь прикрываемся им, вместо того чтобы воспитывать ребёнка. Казалось бы, эта женщина работает в медицинской сфере, училась, должна знать. Но с такой реакцией мы встречаемся очень часто – люди сначала оскорбляют моего ребёнка, а потом пытаются объяснить мне, что нужно заняться его воспитанием. Среди родственников тоже находятся те, кто советует не придумывать и не переживать, потому что ребёнок может заговорить и в 7 лет – только упускают из виду то, что в этом возрасте ему пора будет в школу. Наш менталитет, конечно, играет свою роль, но мне бы хотелось посоветовать всем родителям не слушать никого. Идите вперёд, делайте маленькие шаги, занимайтесь, доверяйте своим ощущениям и верьте в своего ребёнка».
Насколько городская среда в Казахстане учитывает потребности детей с расстройством аутистического спектра? Какие реакции посторонних людей на детей с РАС могут быть уместны? Об этом мы поговорили с тренерами-преподавателями Ресурсного центра «Асыл Мирас» Алёной Цой и Юрием Чувашевым.
С какими трудностями чаще всего сталкиваются дети с РАС и их родители, выходя из дома и посещая общественные места?
Все дети с РАС очень разные, у каждого свои особенности. Но в отличие от детей с другими психофизическими нарушениями, они выглядят абсолютно так же, как и все. Их отличает только нетипичное поведение. Многие люди оказываются к этому не готовы и начинают списывать всё на плохое воспитание или на то, что родители не уделяют должного внимания ребёнку. А малыша могла утомить дорога, поездка в общественном транспорте, он мог сенсорно перегрузиться. Ребёнок может начать трясти руками, что-то выкрикивать или в общем вести себя неординарно, но это далеко не всегда значит, что он избалованный или непослушный – это может быть как раз проявление РАС.
Поэтому очень важно проводить большую комплексную работу в обществе по осведомлённости о РАС
Насколько хорошо сейчас городская среда учитывает потребности детей с РАС?
Инфраструктура Алматы практически к этому не готова. В прошлом году мы проводили небольшое исследование, и его результаты были неутешительные. Ни в одном из наших торговых центров не оказалось специализированного помещения для посетителей с РАС. Мы обсуждали возможность проводить в наших кинотеатрах показы, адаптированные для людей с аутизмом – с приглушённым звуком и с тускло включённым светом, так как полная темнота наряду с громким звуком может пугать наших детей. Некоторые кинотеатры были готовы проводить отдельные кинопоказы для наших детей, но в обычном формате, другие говорили, что не готовы к приёму посетителей с РАС. Большая часть музеев и некоторые театры откликнулись проводить сеансы на безвозмездной основе для детей с особенностями. Другая часть отмечала, что у них ещё не было опыта взаимодействия со зрителями с РАС, но они открыты к потенциальному сотрудничеству.
Какие изменения необходимо внедрять в городскую среду, чтобы дети с РАС могли чувствовать себя более комфортно?
В целом, дети с аутизмом способны находиться везде – они посещают парки, проводят время на детских площадках, по возможности ходят в кинотеатры. Родители детей с РАС всякий раз ставят перед собой задачу социализировать ребёнка, чтобы постепенно он привык находиться в обществе других детей и по возможности играть с ними. Конечно, в таких взаимодействиях родители принимают активное участие, потому что они выступают проводником между ребёнком с РАС и нейротипичным ребёнком.
Один из доказанных эффективных методов помощи – визуальное сопровождение. Например, в переходах и лифтах установлен шрифт Брайля для незрячих – было бы отлично, если в общественном транспорте появится визуальное сопровождение, помогающее людям с РАС ориентироваться в пространстве самим или получить дополнительную информацию о том, у кого спросить помощи или как самому доехать до нужного пункта назначения. Можно было бы также разместить наклейки с инструкцией для граждан, которые стали свидетелями нестандартного поведения.
Было бы хорошо, если бы в торговых центрах появилась отдельная небольшая комната, в которой будет соблюдаться температурный режим, где ребёнок может отдохнуть от яркого шума или света и просто побыть в тишине.
Асель Есжанова
«На лекции украинских экспертов Олёны Ивановой и Евгения Борисенко «Универсальный дизайн в архитектуре», которую мы организовывали в рамках Недели универсального дизайна, мы отмечали, что при проектировании общественных пространств в городе необходимо учитывать довольно большой список условий, важных для людей с РАС, но я остановлюсь на двух – это когнитивные ограничения и эмоциональные состояния пользователей.
Особенно важно учесть следующие условия:
Как дети с РАС обычно реагируют на незнакомую обстановку и есть ли быстрые техники, позволяющие родителю успокоить ребёнка?
Представим, что ребёнок заходит в общественное место, где много людей: обилие контакта с незнакомыми может ввести его в стресс, и тогда лучшая техника – это постепенная подготовка к выходу в общество. Можно пройти по местам с большим скоплением людей, затем с небольшим и ограничивать время. Если у ребёнка гиперчувствительность к сенсорно-визуальному восприятию, родитель тоже должен учитывать это и не приводить его в места со слишком ярким светом. У кого-то могут быть реакции на слуховые стимулы, к которым необходимо адаптироваться. Главное, чтобы родитель демонстрировал позитивные эмоции и чётко транслировал, что конец света не наступил и всё в порядке.
Важно помнить, что все дети разные, но всем в первую очередь нужна поддержка
Как подготовить ребёнка с РАС к выходу в городскую среду?
Необходима многосторонняя комплексная работа. Всё зависит от возраста, речевых особенностей ребёнка и его интеллектуальных возможностей. Перед выходом куда-то родитель может проговаривать ребёнку то, что они будут делать сейчас – например: «Мы пойдём с тобой в кинотеатр, будем стоять в очереди, купим билеты и зайдём в зал». Так ребёнок будет готов к тому, что будет происходить с ним. Понимая особенности своего ребёнка и зная, что у него, например, есть трудности с пониманием социальных норм и правил, нужно провести подготовительную работу, прежде чем вовлекать его в общественную среду. Важно постепенное внедрение – например, можно прийти в торговый центр на двадцать минут и просто пройтись по различным бутикам, чтобы ребёнок привык к яркости, эскалаторам и большому количеству людей. Это можно назвать систематической десенсибилизацией – постепенное уменьшение чувствительности к предметам, событиям или людям, вызывающим тревожность и фобии. Ребёнок адаптируется к неприятным для него стимулам, и они станут частью обыденности.
Какие реакции и действия со стороны прохожих, которые стали свидетелями неординарного поведения ребёнка, могут быть уместны?
Во-первых, нужно выяснить, кто сопровождает ребёнка и рядом ли этот взрослый. Если да, то можно спросить, нужна ли помощь – и далее, соответственно, или постараться помочь с тем, о чём нас попросили, или переключить своё внимание, если родитель сказал, что они справятся сами.
Если мы не определили родного взрослого и ребёнок сейчас один, это довольно сложная ситуация, так как мы ничего не знаем о ребёнке. Важно никуда не вести его самим и не прикасаться к нему, чтобы не напугать ещё больше. Лучшее, что можно сделать, – это постараться сделать так, чтобы ребёнок никуда не убежал, и вызвать полицию на место, чтобы они установили личность ребёнка – возможно, родители уже тоже ищут его в этот момент.
Айнагуль,
«Если мы будем чаще рассказывать о том, что есть такие дети, и объяснять, с какими сложностями в обществе им приходится сталкиваться, думаю, тогда люди будут относиться с большим пониманием и принятием, что облегчило бы жизнь деткам. Большая осведомлённость поможет и родителям, которые, возможно, замечают определённые симптомы у своего ребёнка, но не знают, что это может быть аутизм – а время идёт, и дети должны получить помощь как можно раньше».
Фонд Булата Утемуратова с 2015 года реализует программу «Асыл Мирас», которая помогает детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) и их семьям. На данный момент открыты 12 аутизм-центров «Асыл Мирас», они работают в 11 городах Казахстана:
За всё время существования аутизм-центров помощь получили более 16 тысяч детей.
В «Асыл Мирас» работают более 230 квалифицированных педагогов. Специалисты всех центров регулярно проходят сертифицированное международное обучение, позволяющее выявлять РАС в раннем возрасте и развивать у детей недостающие навыки.
