Я никогда не мечтала быть общественным деятелем. Никогда не участвовала в волонтёрских движениях. Никогда не замечала людей с особенностями развития. И никогда не думала, что у меня родится ребёнок с синдромом Дауна… Так я бы ответила на вопросы в игре «Я никогда не…». Вопреки всем этим пунктам, сегодня я – учредитель общественного фонда «Солнечный дом» в Петропавловске и мама «солнечной» Алисы. Октябрь – всемирный месяц информирования о синдроме Дауна и ещё один повод рассказать о том, как обстоят дела у особенных детей и взрослых не только в крупных городах, но и на периферии.
Я узнала о диагнозе дочери ещё до её рождения. И уже тогда я искала место, куда смогу обратиться за помощью: где будут знать особенности моего ребёнка и будут с ним заниматься, где есть много таких же мам, как я. К сожалению, я не нашла ни одной организации ни в своём городе, ни в целом в Казахстане. Десять лет назад их не существовало. Поэтому в первое время довольствовалась литературой и поддержкой на форуме московского фонда «Даунсайд Ап».
Когда Алисе было четыре месяца, ей сделали операцию на сердце. В столичном кардиохирургическом центре я случайно познакомилась с Ботагоз из Павлодара – тётей «солнечной» Ясмин, которая добавила меня в тогда ещё маленький чат казахстанских мам. Сначала мы просто делились своими историями, общались на самые разные темы и поддерживали друг друга. Но в какой-то момент этот чат в WhatsApp дал мощный импульс для создания сразу нескольких общественных фондов в Казахстане, которые уже 9 лет помогают детям с синдромом Дауна и их родителям.
Так появились «Солнечный мир» в Астане, «Кун бала» в Алматы и «Солнечный дом» в Петропавловске
Со вторым учредителем нашего фонда Анастасией мы познакомились не в школе, не на детской площадке и даже не в том чате. Хотя сначала это ещё не было чётким желанием создать организацию – скорее хотелось заявить о себе, объединить мам и общаться в своём городе.
