История из жизни: как открыть реабилитационный центр в Балхаше
8 августа 2019
А началось всё с того, что у Людмилы Ивановны на руках осталась внучка Лиза с тяжёлой формой ДЦП.
Через внучку перешагнуть я не могла и сдать её никуда не могла – она же не металлолом, не макулатура
«Лизе был год, когда её мама, моя сноха, оставила малышку у меня, сказав, что это ненадолго. А оказалось – навсегда.
Когда я узнала диагноз – тяжёлая форма ДЦП, выяснилось и то, что для таких детей в нашем городе нет ничего. Ничего. Массаж делают только тем, у кого лёгкая патология, когда результат виден сразу либо очень скоро. Логопедов в Балхаше просто нет.
Однажды мне удалось выбить направление на МРТ в область, выходя из кабинета невропатолога, я услышала брошенные вслед слова: «Больше направление ей не давайте». Все двери для детей с тяжёлыми патологиями были закрыты. От нас все отворачивались – няни бросали трубку, как только слышали, что ребёнок особенный. Мне удалось устроиться на работу сторожем на стоянку (это с двадцатилетним стажем воспитателя!). И оттуда меня выгнали – как только узнали, что я вожу с собой на работу внучку». Представляете – даже со стоянки выгнали! Сейчас смешно, а тогда было не до смеха. Но через внучку перешагнуть я не могла и сдать её никуда не могла – она же не металлолом, не макулатура».
Сюжет об открытии в нашем городе Балхаше реабилитационного центра «Улкен журек» для детей с ограниченными возможностями стал одним из первых сюжетов, которые я сделала, работая на местном телеканале. Это была осень 2011 года. В четырёхкомнатной квартире теснились дети с родителями, гости, журналисты. Событие в масштабах нашего города было большое – открывали первый и единственный подобный центр в Балхаше. Помню слова оператора после съёмок: «Очень тяжело». Было и вправду тяжело видеть несколько десятков детей с разными формами ДЦП, с задержкой в развитии и другими диагнозами. Тяжело было в первую очередь оттого, что мы не привыкли их видеть. Большинство из этих детей были затворниками. Трудности в передвижении по городу, нежелание родителей ловить косые взгляды и просто отсутствие места, где примут, ограничивали их мир до четырёх стен дома.
«Случайно жизнь свела меня с общественницей из Караганды – Валентиной Махотиной. Она увидела мою внучку и сказала: «Сама создай центр для таких детей. Создай НПО». Она же прислала из Караганды бесплатно юриста, который помог собрать документы, составить устав. Два раза мне отказывали в регистрации, а на третий одобрили. Так появилось НПО «Улкен журек».
Первый проект – на грант от фонда «Бота» – мы выиграли из 100 заявок со всего Казахстана. Смогли купить оборудование. Следующий проект я писала уже в наш акимат – нужны были деньги на специалистов. Работая над проектом, ориентировалась в первую очередь на нужды своей внучки – что ей нужно для развития? Помню, когда уже сдала проект, везу её на инвалидной коляске мимо площади, где проходит мероприятие, громко играет музыка, и тут Лиза как начала плясать! И до меня доходит – я же музыкальные занятия не вписала! Как я могла? Забрала проект и переделала. В этом году нашему центру «Улкен журек» исполняется 10 лет. И все эти годы я думаю: «Как же они любят танцевать!» Танцы у деток – любимые занятия.
Ещё во время оформления документов НПО у меня брала самое первое интервью местная журналистка. Я ей рассказывала – какой у нас будет большой центр, всё в деталях. Позже, когда мы открылись, она мне призналась, что в тот момент думала про меня: «Вот фантазёрка».
После открытия центра «Улкен журек» мы стали часто здесь бывать. Вот мы снимаем сюжет о том, что здесь появился костюм космонавта, с его помощью для детей будут проводить тренировки для двигательного аппарата. Следом – вертикализатор, иппотренажёр. Потом в центре вводят цветотерапию и рисование эбру.
И уже всё не так тяжело, как в самом начале. Настало время удивляться – как дети, которые несколько лет были лежачими, сначала смогли сесть, а потом и даже пойти.
«Вертикализатор, костюм космонавта – как и всё остальное оборудование, мы приобрели на деньги от грантов. У меня есть база данных грантодателей из разных точек мира, я на всех подписана. Во всех конкурсах, которые нам подходят, мы участвовали. Выигрывали грант посольства Германии, USAID от посольства США.
Ежегодно мы участвуем в тендере от акимата, но денег, которые он выделяет – сейчас это 5 млн тенге, катастрофически не хватает. Всё уходит на зарплату сотрудникам. Наши специалисты получают по 45 тысяч тенге, тогда как в школах зарплата – 70–80 тысяч тенге. Поэтому у нас есть постоянная проблема с кадрами.
Существовать центру «Улкен журек» помогают и жители города. Мы ставим урны в торговых центрах, собираем деньги. Так, закупили книги, ввели рисование песком, эбру рисование.
Сейчас я работаю над тем, чтобы центр стал финансово устойчивым и независимым. Бывают моменты, когда нет ни грантов, ни тендеров, а работать надо. Планируем оказывать платные услуги населению – делать массажи, проводить занятия на тренажёрах. Уже начинаем, на эти деньги оплачиваем интернет, какие-то мелкие расходы.
В этом году нам подарили помещение, которое в несколько раз больше прежнего, что мы арендовали. Теперь я хотя бы не переживаю, что если тендер выиграет другая организация, мы должны будем уйти в субподряд под грабительские проценты или освободить центр».
За эти восемь лет, которые существует «Улкен журек», изменилось многое – изменились дети, которые ходят в центр. А вот отношение к ним, по мнению Людмилы Ивановны, не изменилось, и по-прежнему приходится сталкиваться с тем, что не все готовы их принять.
«В этом году у нас прошёл показ мод. Если честно, я устроила его назло, после того, как одна из работниц местного акимата сказала: «Извините, ваших детей неэтично выводить в общество». Я была в ярости. Пошла к акиму города и сказала, что хочу провести модный показ под названием «Общество для всех».
Показ состоялся на городской набережной. Подготовились мы к нему серьёзно – девочкам в салонах сделали причёски, макияж, маникюр, парням – модные стрижки. Они были королевами и королями подиума, почувствовали себя на порядок выше. А одну из мам спросили: «Вас не оскорбляет, что ваших детей сегодня выставили напоказ?», на что она ответила: «Мы счастливы».
Сейчас уже внучке Людмилы Ивановны 15 лет. Лиза учится в пятом классе, учится на дому.
Людмила Денисова:
«Бывали моменты, когда что-то не получалось, и я думала: «Да пошло оно всё». А потом – новые проекты, новые возможности. Видишь, как ребёнок в 10 лет, наконец, пошёл в школу, другой ходить начал, третий разговаривать. И это даёт не только второе дыхание, но и пятое, и десятое.
Я мечтаю, чтобы появился достойный преемник моего дела, кому смогу спокойно доверить центр. Мечтаю, чтобы приходили работать хорошие специалисты, для которых важны не деньги, а само дело. Мечтаю, чтобы был человек, который позаботится о Лизе, если что случится со мной... Личных мечтаний – их нет. Работа – это моё личное, это то, что я люблю».