21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день человека с синдромом Дауна, и это хороший повод вспомнить казахстанские проекты, связанные с солнечными людьми. Эту подборку подготовила Инесса Цой-Шлапак, которая уже двадцать с лишним лет знает об этой теме не понаслышке – у её родной сестры синдром Дауна.
Инесса Цой-Шлапак
28 марта 2023
«Пекарня возможностей»
Это профориентационный проект, официальное открытие которого как раз прошло 21 марта этого года. Его цель – обучить подростков с синдромом Дауна социально-бытовым навыкам и простым кулинарным рецептам, а в дальнейшем, возможно, помочь обрести профессию и трудоустроиться.
Сейчас в пекарне занимаются двадцать подростков в мини-группах по пять человек. Работает с ребятами опытный технолог-пекарь, который учит их готовить хлеб и булочки. В планах также научить ребят приготовлению простых горячих блюд.
Инициатором проекта стал общественный фонд помощи детям и подросткам с синдромом Дауна «Kүн бала» при поддержке Ассоциации развития гражданского общества «АРГО» и компании Citi. Фонд «Күн бала» начал свою работу в 2016 году и за это время смог охватить своей помощью более 400 семей из Алматы и Алматинской области.
Финансирование проекта рассчитано на полгода – до июля включительно. В планах фонда сделать «Пекарню возможностей» открытым проектом, чтобы любой желающий мог прийти в гости, выпить чаю и приобрести продукцию, которую готовят подростки.
Другие варианты поддержки проекта «Пекарня возможностей» – это стать одним из спонсоров и покрыть основные расходы: аренда помещения, коммунальные услуги, зарплаты технолога и кураторов проекта. Также всегда можно поддержать фонд и его проекты через приложение Kaspi. Для этого в разделе «Платежи» выбрать вкладку «Благотворительность» и далее – ОФ помощи детям и подросткам с синдромом Дауна «Күн бала». Помимо этого, возможно привезти продукты и хозтовары в пекарню, предварительно связавшись с кураторами проекта через страницу в инстаграме или сайт фонда.
Мне, сестре девушки с синдромом Дауна, сложно переоценить важность таких проектов, как «Пекарня возможностей». Потому что привычные и базовые возможности для многих, как учёба и работа, – это практически привилегия для большинства людей с особенностями развития. Свой вопрос о значении проекта «Пекарня возможностей» я также задала одному из активных «родителей» фонда «Күн бала» Марату Садыкову:
«Такие проекты дают надежду. Надежду на то, что мой сын с синдромом Дауна, которому сейчас восемь лет, сможет попробовать себя в профессии пекаря. Сможет стать самостоятельным, сможет общаться и социализироваться».
О своём сыне Дамире и опыте родительства Марат подробно и до мурашек рассказывал в 2016 году на TEDxAlmaty.
«Действие буквально»
Это первая инклюзивная театральная лаборатория в Казахстане, которая работает уже шесть лет – с 2017 года. В ней профессиональные артисты и люди с особенностями развития (синдромом Дауна и расстройствами аутического спектра) совместно играют на сцене. Как это происходит и насколько это важно для всех участников процесса, мы подробно рассказывали в материале «Почему за профессиями в области инклюзии будущее?».
За время работы инклюзивная лаборатория выпустила два авторских больших спектакля. Первый – «Вавилонская башня», который поставил Борис Павлович – питерский режиссёр, довольно давно работающий с темой инклюзии. Второй спектакль, «ТОЙ», поставила одна из кураторов лаборатории – режиссёр и актриса Катерина Дзвоник. Казалось бы, название «ТОЙ» говорит само за себя, но создатели описывают его намного шире:
«ТОЙ» – это новая философия ритуала. Этот спектакль с лёгкостью сочетает различные культурные отсылки и истории. Если что-то покажется вам смутно знакомым и похожим на сказки или древние легенды – не сомневайтесь, так и должно быть, ведь «ТОЙ» эклектичен и с удовольствием вбирает в себя разные культурные пласты. В этом спектакле личные ритуалы сплетаются с общекультурными традициями, чтобы стать чем-то уникальным. Здесь каждый увидит что-то своё».
В марте 2023-го, перед Наурызом, спектакль «ТОЙ» снова можно было увидеть на алматинской сцене. Когда в следующий раз – пока неизвестно. Но посетить любой из спектаклей «Действие буквально» и тем самым поддержать работу инклюзивной лаборатории – это лучшее, что можно сделать.
Работает театр благодаря грантам и социальным коллаборациям. Не так давно в рамках гранта от «Гёте Института» и «Французского Альянса» команда «Действие буквально» проводила инклюзивные мастер-классы в Астане и Шымкенте для взрослых людей с ментальными особенностями. Об этом и других проектах рассказала один из кураторов театральной лаборатории Ольга Малышева:
«Мы поделились с ребятами своими техниками, которые используем в нашем инклюзивном театре, и надеемся, что они также будут использовать их для развития инклюзивного искусства в своих городах. Помимо этого, наши актёры с особенностями развития постоянно участвуют в разных проектах: Алмаз Насруллаев снялся в документальном фильме режиссёра Данияра Мусирова, Рената Машекенова и Мария Дубоделова стали участницами проекта для современных художников Efes Art Space, Ростислав Кобец поработал фотокорреспондентом в Vox Populi, Халев Нагуманов сыграл в иммерсивном спектакле «Трансформы» «Дилфизо и Донада».
«Особенный доктор»
Это мини-сериал, где дети с синдромом Дауна не просто актёры, а главные действующие лица, вокруг которых разворачивается сюжет. И это не документальный, а художественный фильм. Закрытый показ первой серии прошёл в конце 2022 года, и вот как создатели описывают сюжет фильма:
«Взрослые люди, испытавшие ужасы войны, продолжают воевать друг с другом и в мирной жизни, не справляясь с травмирующим опытом прошлого. Смогут ли им помочь специалисты клиники «Особенный доктор», или это обман и выкачивание денег? И кто они, эти особенные дети – ангелы, пришедшие к нам на помощь, или жертвы взрослой корысти и жестокости, сами нуждающиеся в спасении?»
Место действия сериала – Алматы и его прекрасные предгорья. По задумке, каждая серия будет сниматься в разных жанрах: первая – в детективном, вторая – чёрная комедия, третья – психоделический триллер, четвертая – социальная драма со счастливым финалом.
Автор сценария фильма «Особенный доктор» – режиссёр София Витвер и мама девочки Марты, которая сыграла в первой серии вместе с известными актёрами Азизом Бейшеналиевым и Галиной Табала. В следующих сериях планируется также привлечь ребят из лаборатории «Действие буквально», фонда «Күн бала» и Центра социальных инклюзивных программ. О дальнейших съёмочных планах София Витвер рассказала следующее:
«Съёмки второй серии запланированы на май-июнь. Актёры для этой серии подобраны, локации найдены. Собрать необходимую сумму на все четыре серии пока не удалось, поэтому в ближайшее время мы планируем запускать краудфандинг».
Пока первая серия не доступна к просмотру в интернете, потому что участвует в фестивальных конкурсах, и это одно из условий. Но когда сериал будет снят и появится в свободном доступе, хочется пожелать ему найти «своего зрителя» и суметь достучаться до человеческих сердец.
Десять лет назад, когда я только начинала рассказывать о проблемах людей с синдромом Дауна на примере своей младшей сестры, то опасалась комментариев в духе «уберите с радаров своих инвалидов» или чего-то подобного. Прошло время, и мои посты на эту тему набирают больше лайков, чем фотографии моей дочери. Это, конечно, не является достоверной социологической выборкой. Но, как показывают примеры из этого материала, многое, о чём я не могла и мечтать, стало возможным. А значит, можно надеяться, что наше общество когда-нибудь станет инклюзивным.
