Как бы ни автоматизировали нашу жизнь инженеры, всегда останутся сферы, в основе которых лежат эмпатия и человеческий контакт. Одна из них – инклюзия, взаимодействие нейротипичных людей и людей с особенностями развития. Мы поговорили с теми, кто развивает инклюзию в Казахстане, чтобы понять, почему за этой сферой будущее.
Manshuq
31 августа 2021
Инклюзия и искусство
Катерина Дзвоник – одна из кураторов инклюзивной театральной лаборатории «Действие буквально», где работают профессиональные артисты и люди с особенностями развития (синдромом Дауна и расстройствами аутического спектра). Мы спросили у Екатерины, как им удаётся построить работу и почему артисты с особенностями развития лучше импровизируют:
«Наша инклюзивная лаборатория работает в формате «горизонтального театра». Это возможность для любого участника процесса получить равные возможности. Это касается репетиционного процесса, в котором любой участник лаборатории, с особенностями развития и без, может делать то, что он хочет. Так сложилось, что основа нашего художественного процесса – импровизация. И если для многих профессионалов театра импровизация – это что-то сложное, то у нас такой формат заходит на отлично, ребята с особенностями это вообще круто воспринимают.
В казахстанском обществе людей с особенностями развития в основном изолируют от социальных взаимодействий, они живут очень обособленно
Соответственно, у наших артистов с особенностями образовалась своеобразная картина мира, некая чуткость, которая для театра подходит идеально. Потому что чем меньше человек социализирован, тем тоньше, круче, красивее он воспринимает художественную действительность. Например, когда я работаю с профессиональными артистами, то могу услышать: «Ну, не знаю, я вообще не поняла, что там делать». У ребят с особенностями вообще не возникает таких моментов. Когда ты создаёшь условия, в которых им интересно, у них просыпается воображение, и тебе ничего больше делать не надо. Они выдают такие потрясающие вещи, которые человек с профессиональным образованием не всегда придумает. А у ребят с особенностями это легко получается, то есть они вообще не задают вопросов «Зачем?» и «Почему?».
За три года работы лаборатория «Действие буквально» поставила два больших спектакля. Первый – «Вавилонская башня» – сделал Борис Павлович – питерский режиссёр, который сначала был куратором лаборатории, так как он работает с темой инклюзии довольно давно. Весной 2021 года инклюзивная лаборатория выпустила второй спектакль – «Той», режиссёром которого стала сама Катерина Дзвоник.
Катерина Дзвоник:
«В лаборатории мы не работаем с диагнозами и не занимаемся коррекцией. Это очень важный момент. Потому что мы с самого начала решили, что это будет искусство в чистом виде, как получится. Конечно, в ходе работы надо немного адаптироваться под диагноз, но это приходит само собой в процессе репетиций. Мы не делаем акцента на коррекции, но с нами работают психологи во время интенсивов, когда мы выпускаем спектакль и репетируем каждый день в течение месяца.
Когда мы только начали работать и знакомиться с ребятами, у нас было суперпростое упражнение – выйти на сцену и позволить на себя смотреть. Выходишь и стоишь перед аудиторией. Это вырабатывает навык присутствия на публике, помогает не волноваться, не стесняться. Оно сложное и простое одновременно. С начала работы до момента, когда наши артисты с особенностями развития перестали спрашивать, когда им можно будет выйти, потребовался примерно год.
Ребята поняли главное: если ты чего-то хочешь – ты просто берёшь и делаешь
Это тоже к вопросу о том, как к ним относятся и воспитывают в нашем обществе – у них нет своей воли.
Нам говорили, что у людей с проблемами аутического спектра нет воображения, им ничего не интересно. Нам говорили, что у людей с синдромом Дауна нет абстрактного мышления. Да ничего подобного! Если бы у них не было воображения и абстрактного мышления – они бы не шутили. Это такой яркий показатель, и у нас такие хохмы происходят! Всё дело в подходе: важно создать условия, в которых человек с особенностями может себя проявить».
Инклюзивная лаборатория «Действие буквально» – это пока единственный в казахстанской сфере культуры проект, который платит зарплату людям с особенностями развития. Так было задумано изначально, что все в лаборатории получают равную зарплату.
Катерина Дзвоник:
«Наверное, главная особенность в работе с людьми с особенностями – это честность. Потому что если будешь врать – они просекут. И, надо сказать, нейротипичные ребята, которые тоже работают в труппе, очень сильно за время работы изменились. Мы все сильно изменились. У нас проснулось (для меня очень ценное в театре) ощущение правды. Потому что рядом с особенными ребятами невозможно наигрывать, даже играть в достаточно конвенциональном (общепринятом) понимании. Это выглядит настолько фальшиво, что просто всё разваливается. То есть с ребятами надо существовать в поле некоего детского любопытства. У ребят с особенностями развития это встроенная функция, а у профессионалов это нарабатывается за счёт общения с такими людьми. Сложности в этом нет, зато есть очень интересное исследование каждый раз – на каждой репетиции.
Если вы спросите меня – как это всё соотносится с театром и почему эту сферу невозможно автоматизировать – я отвечу, что всё дело в возможности ошибаться. Штука в том, что если мы касаемся сфер чувственного восприятия, таких как музыка, изобразительное искусство, театр, то самое главное и классное – это ошибка.
Только человек способен совершить ошибку. Машина на это не способна
Когда человек совершает ошибку, происходит тот самый момент правды, когда и зритель, и производитель контента находятся в общем поле, где происходит катарсис, за которым, я считаю, люди идут в театр, кино, на концерты и так далее. Человек хочет получить концентрат, выжимку собственной жизни, и артист становится проводником некой энергии, которая потом переходит на зрителя. Это синергия, которая работает в обе стороны. Вот это самое классное из того, что может произойти с человеком, и это можно получить только через живое общение».
Инклюзия и психология
Алла Окишева работает в фонде «Луч света», который помогает людям с расстройствами аутического спектра и другими особенностями развития. Она вместе со своей коллегой Алёной Шевченко работала с инклюзивной лабораторией «Действие буквально» при подготовке к спектаклям.
Алла Окишева:
«Для театральной лаборатории мы проводили исследование об инклюзии на примере арт-терапии, которая происходит в театре. При подготовке второго спектакля у нас была немного другая цель – мы хотели увидеть изменения в каждом артисте и то, каким образом они произошли. Сейчас мы с коллегой описываем в новом исследовании, как ребята себя проявляли по разным аспектам: тревожность, поведение в коллективе, личностные изменения.
И изменения определённо есть! Они происходят потому, что человек с особенностями действительно начинает ощущать себя частью общества
Все ребята там получают зарплату, у них есть ответственность, они знают, что нужны здесь. Так интересно наблюдать за зрителями, когда они не могут определить, кто из ребят особенностями, а кто обычный актёр! Просто сидишь рядом в зале и слышишь, как люди это обсуждают. А всё потому, что эти изменения есть. У многих уменьшается тревожность, ребята выходят на тот уровень, когда мы говорим уже не об их изменениях в рамках здоровья и диагноза, а о профессиональных навыках. Человек уже вырос до какого-то уровня, и теперь нужно только научиться лучше петь, более пластично двигаться, научиться ритму. На мой взгляд, это самое большое достижение. И ещё мне кажется, что люди с особенностями развития помогают нам с вами размыть границы нормальности. Потому что, глядя на них, лучше начинаешь понимать, что у каждого своя норма».
В разговоре об инклюзии Алла отметила, что психологическое сопровождение зачастую нужно не только людям с особенностями развития, но и их родителям:
«Родители, получая ребёнка с любым диагнозом, забывают о себе и выпадают буквально на пять-десять лет из жизни. Они не помнят о своих каких-то нуждах, они живут этим диагнозом и мыслями о том, что нужно ребёнка из этого состояния вывести. Тем самым теряется, во-первых, их собственная жизнь, во-вторых, теряется важное и в отношении ребёнка – не только улучшить его показатели в рамках диагноза, но позволить ему жить обычной прекрасной жизнью!
Обычно дети зеркалят своих родителей, но когда в семью приходит особенный ребёнок, родители зачастую начинают зеркалить его. Если ребёнок гиперактивный, то и родитель становится гиперактивным; если ребёнок с агрессией, пониженным тонусом – родитель перенимает эти качества, сам того не замечая. Поэтому, если родитель начинает работать над собой, то он начинает работать и над своим ребёнком.
Меняя себя, можно изменить ребёнка. Это взаимообмен
Конечно, классические ошибки есть у всех родителей. В типологии родители особенных детей подпадают в основном под две распространённые формы: либо мама-наседка, то есть та, которая заботится обо всём, полностью погружается в ребёнка, забывая о себе. В итоге ребёнок вырастает с определённой долей эгоизма, потому что весь мир крутится вокруг него, он мало что умеет. Второй типаж – это родитель-призрак. То есть родитель заботится о ребёнке, кормит, лечит, но эмоционально не привязывается к нему. Детки есть разные – неразговорчивые, закрытые, эмоционально отстранённые, плаксивые. В таком случае родители тоже могут отстраняться, теряется эмоциональная связь. Ребёнок сам по себе, родитель сам по себе. И, конечно, это очень тяжело переживается обоими. Поэтому нужно помогать родителям увидеть подобные ошибки. Если человек готов проработать проблему, хочет изменений – моя помощь заключается в том, чтобы восстановить утраченные связи, принять и полюбить себя и ребёнка, перестать испытывать чувство вины и жить полноценной счастливой жизнью».
Инклюзия в период пандемии
Светлана Савина – мама семилетнего мальчика с синдромом Дауна и один из учредителей фонда «Кун бала». Она сменила профессию бухгалтера на психолога, чтобы профессионально работать с родителями особенных детей и подростками с синдромом Дауна. Она рассказала о работе в период пандемии и о том, почему для развития детей с особенностями развития недостаточно «включённых» в процесс родителей, а нужны педагоги:
«В нашем фонде мы работаем с детками разных возрастов – с шести месяцев и до подросткового периода. Формат либо индивидуальный, либо в мини-группах – до четырёх человек. С детьми работают разные специалисты: психолог, дефектолог, логопед, нейропсихолог, специалист ЛФК. Во время пандемии и строгого карантина нам пришлось перевести все занятия в онлайн-формат. С одной стороны, это позволило охватить родителей из разных городов Казахстана, поделиться с ними методиками развития. С другой – это увеличило и без того большую нагрузку на родителей особенных детей.
Есть много непростых нюансов – к примеру, специалист всё-таки знает, как выстроить работу с ребёнком, и задаёт маршрут развития для семьи. А с началом пандемии это всё в основном перешло на плечи родителей – быть и специалистом, и педагогом, и ещё при этом продолжать зарабатывать деньги. Но не все родители могут работать со своими детьми, так же как и не все дети слушают своих родителей. Например, меня мой сын воспринимает как маму. И я реализую один из форматов его развития именно тогда, когда выступаю в роли мамы. При этом простимулировать его на то, чтобы он со мной занимался чем-то конкретным, необходимым для развития, мне бывает достаточно сложно.
Это другой формат, в котором очень важен педагог
Ну и, в конце концов, есть просто природный дар к педагогике, и не каждая мама способна быть педагогом для своего ребёнка. Это её ребёнок, она, естественно, его любит, но не все способны учить. Здесь нужны определённые навыки и энергетический запас. Я сама, как психолог, работаю с нашими подростками и понимаю, насколько это эмоционально затратно. При этом у меня график не ежедневный и не с утра до вечера. А от родителя, особенно в период пандемии, ожидают, что он придёт после рабочего дня и будет заниматься целенаправленной коррекцией. Да, это всё может решаться в формате игры, совместного времяпрепровождения, но не у каждого родителя есть достаточный уровень профессиональных навыков, чтобы эту работу сделать правильно, не хаотично, а именно грамотно.
Поэтому в случае развития детей – не только с особенностями развития, а любых – нужны хорошие педагоги и крайне желательно, чтобы работа проходила не онлайн, а офлайн
Потому как через экран довольно сложно развивать эмпатию и эмоциональность, выказывать одобрение и в ответ видеть блеск радостных глаз, а главное – невозможно тактильно взаимодействовать, что невероятно важно для детей с синдромом Дауна».
Светлана, как и наша предыдущая героиня Алла, работает как психолог с родителями особенных детей. По субботам она ведёт группу для подростков с синдромом Дауна, которые окончили школу и по факту остались не у дел, потому как сфера трудоустройства людей с особенностями развития в Казахстане пока не развита. Мало кому из людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями удаётся найти себя во взрослой жизни. Но, к счастью, положительные примеры начинают появляться – об одном из них рассказывает наш следующий герой.
Инклюзия в театре и кино
Данияр Мусиров уже 10 лет работает в фотожурналистике, и его героями часто становились люди с разными формами ментального здоровья. Поэтому свой первый документальный фильм он решил посвятить именно этой теме. Героем дебютного фильма стал Алмаз Насруллаев – один из актёров инклюзивной театральной лаборатории «Действие буквально». Премьера состоится в сентябре в рамках Школы документального кино, организованной Internews.
Данияр Мусиров:
«Возможно, кто-то подумает, что этот фильм будет «давить на жалость», и это было сделано специально. Сразу скажу, что нет. Этот фильм не про это. Я поставил перед собой другую цель – показать, что людей с особенностями развития не только жалеют, но и восхищаются ими, гордятся, любят и уважают.
У героя фильма, Алмаза, синдром Дауна. Я понимаю, что у этого синдрома есть разные формы, особенности, но в конкретном случае могу с уверенностью сказать, что Алмаз и его коллеги по театру «Действие буквально» действительно очень интересные люди, у каждого из них свой мир, мечты и цели. Возможно, этим ребятам уделяли больше внимания дома, занимались ими и вовлекали в социум, поэтому они чувствуют себя свободными и раскрепощёнными. Иногда я даже забывал про их особенности развития, старался влиться в компанию, ходил пить с ними кофе и поддерживал их разговоры о фильмах, артистах.
Мне тяжело говорить об Алмазе объективно. За время съёмок мы настолько с ним сдружились!
Он открытый, честный, весёлый парень. Я люблю таких людей, которые рубят правду с плеча. И в целом я заметил, что это характерно для людей с синдромом Дауна, с которыми я работал во время съёмок фильма. Поэтому каждый день съёмок был полон эмоций, разговоров и даже ссор между ребятами.
В «Действие буквально» смогли воссоздать миниатюру нашего общества: актёры влюбляются (я потерял счёт «невестам» Алмаза), обижаются, радуются, а главное – работают. Алмаз гордится своей работой, своими честно заработанными деньгами, а с зарплаты он, как и все самые обычные люди, любит покупать себе новую одежду или ходить в кафе.
Надеюсь, этот фильм подтолкнёт родителей особенных детей не запирать их дома, не душить в них индивидуальность, разглядеть в них любовь к определённому делу, которое поможет им в становлении и независимости, и, главное, дать им право быть такими, какие они есть».
Мы уверены, что работа, связанная с инклюзией, с каждым годом будет всё более актуальна. Темпы развития этой сферы будут зависеть от того, как скоро казахстанское общество поймёт, что социализация людей с особенностями развития нужна не только их собственным семьям, но и всем остальным. Потому что именно такие люди смогут напомнить и показать важность человеческого общения и эмпатии в эпоху тотальной цифровизации.
Иллюстрация: Азиза Киреева
Фотографии предоставлены героями материала
This project is supported by a grant provided by the U.S. Embassy in Nur-Sultan, Kazakhstan. All opinions expressed are those of the author and do not necessarily reflect those of the U.S. Government or the U.S. Mission to Kazakhstan.
Данный проект реализуется с помощью гранта от Посольства США в Нур-Султане, Казахстан. Мнения, выраженные в материалах, принадлежат их авторам и не обязательно отражают точку зрения Правительства США или Дипломатической Миссии США в Казахстане.
M