Мари Романова

6 сентября 2023

«За несколько месяцев до того, как узнала, что у меня рак, я работала в сфере рекрутинга. Иронично то, что именно в тот момент мне очень хотелось перемен. Когда ушла с работы, думала отдохнуть несколько месяцев и с новыми силами окунуться в новую для себя сферу. Но жизнь окунула меня в борьбу с лимфомой Ходжкина.

Я решила сделать рентген лёгких. Много лет кашляла, но не придавала этому значения. Когда, наконец, решила провериться, врач сказал, что у меня лёгкие поражены опухолями. Меня срочно направили к онкологу. В тот момент, в самом прямом смысле, моя жизнь пролетела перед глазами, а первая мысль: «Мне не жить». Слёзы, ужас, страх, отрицание. Мне повезло в каком-то смысле, ведь рядом был мой парень. Он не растерялся и сразу нашёл нужного специалиста. С того момента начался путь постановки диагноза. Когда у меня только нашли опухоли, я подумала, что это точно рак лёгких, но доктор сказал, что это вполне может быть лимфома, так как у меня на шее был увеличенный лимфоузел. Его нужно было взять на биопсию.

Вырезали узел под местной анестезией – я лежала на операционном столе, в сознании, а хирург проводил манипуляцию. Шею, конечно, обезболили, но мне всё равно было страшно. Однако хуже всего со мной обошлись после операции – когда шею зашили, мне дали баночку с лимфоузлом и сказали, чтобы я сама отнесла её в кабинет для анализа. У меня шок, но ничего не поделаешь – пришлось идти и относить баночку в лабораторию.

После я сделала КТ остальных частей тела и МРТ головы и всего, где есть лимфоузлы. Ожидая результатов биопсии, мы уже понимали, что это, скорее всего, лимфома, однако хотелось верить в лучшее. Всю ту неделю, когда мы ждали результатов, было тревожно и волнительно – ведь от вердикта врачей зависила вся моя дальнейшая жизнь. Пока ждала результатов, прокручивала различные сценарии в голове, где врачи говорят мне, что всё напутали и рака у меня нет. А потом представляла, как они со скорбным лицом говорят мне: «У вас рак, нам жаль», и начинается жизнь, наполненная болью и страхом. Так как КТ показала, что у меня везде увеличены лимфоузлы, то я сама понимала – вероятность того, что это рак, очень высока. Но именно поэтому я решила прожить ту неделю по максимуму!

Так сложилось, что именно в те дни у парня был день рождения. Я сама испекла ему торт, устроила сюрприз, а потом мы поехали в небольшое путешествие на природу и провели время с друзьями. Мне помогло то, что я активно занималась подготовкой праздника – это позволило немного отвлечься от мыслей о раке. Но всё равно в голове часто мелькала мысль: «А что, если всё происходящее – ошибка? Может, биопсия покажет, что у меня всё хорошо?» Но результаты биопсии не оправдали моих надежд. У меня нашли лимфому Ходжкина.

Когда диагноз окончательно подтвердился, врачи предположили, что у меня четвёртая стадия. Чтобы точно определить стадию рака в Казахстане, мне бы пришлось ждать около месяца – не было компонента к подсвечиванию опухолей. Время очень важно в лечении рака, поэтому ждать не хотелось. С семьёй решили, что нужно собрать мнения разных врачей и скорее определить стадию. Выбрали Турцию – медицина там на высоком уровне. К примеру, аппаратов ПЭТ КТ только в Стамбуле десятки, а в Казахстане всего 4 ПЭТ-центра по всей стране. Никого не хвалю и не ругаю, это просто факт.

По моим наблюдениям, подход к пациенту тоже отличается от нашего. К примеру, в Турции, видя, что я молодая и детей ещё нет, доктор предложил подумать о заморозке яйцеклеток, ведь химиотерапия может погубить детородную функцию. В Казахстане о такой возможности не рассказывали. Да и вообще про риск никогда не родить ребёнка не говорили, а сразу предложили делать химию. В Турции мне сделали заморозку, и это того стоило, ведь в будущем меня ждало очень много химиотерапий. Ещё в Турции доктор всегда уделяет тебе столько времени, сколько нужно. У меня очень доброжелательный и этичный врач, всегда поднимет настроение. На родине же мне говорили страшные вещи о диагнозе в лицо. Было очень страшно. Конечно, это легко объясняется тем, что у нас много пациентов и докторам не до того, чтобы проявлять чуткость. Они устают.

Но я думаю, что эту проблему можно было бы решить по примеру Турции. Там в каждом онкологическом центре есть специальные беседы-тренинги с пациентами. Прежде чем отправить человека на первую химиотерапию, его направляют к специальной медсестре, которая рассказывает обо всех нюансах, побочных эффектах, питании и образе жизни.

В первый раз было очень страшно. Несмотря на всю подготовку и знания о том, что будет с моим телом после первой химии, я боялась. Мне очень долгое время было трудно принять, что химия – это лечение. Было сильное внутреннее сопротивление этому факту, ведь это яды, которые «одно лечат, другое калечат». Я подготовила себя к выпадению волос – сначала подстриглась короче обычного, прежде чем попрощалась с ними окончательно.

После химиотерапии были тошнота, боль в мышцах и во рту – химия поражает слизистые. Какое-то время я совсем не могла есть. Но я перетерпела этот период. Тут важно помнить о том, что нужно искать подход к своему телу, слушать его и постараться ему помочь. Меня спасала мысль о том, что это всё временно и любой побочный эффект когда-нибудь закончится. Результаты от первых двух курсов были, но лимфома не ушла полностью, а в одном месте началась прогрессия. В Турции мне сразу порекомендовали другую химиотерапию и аутотрансплантацию костного мозга (трансплантация собственного материала, в данном случае – костного мозга. – Прим. ред.). На это сложно было решиться как морально, так и финансово.

Решили делать другую химию, но уже в Казахстане. У нас практикуется ещё один протокол – BEACOPP esc. Он очень токсичный и тяжёлый для организма, но страх трансплантации пересиливал для меня все побочные эффекты. Всё это время я была на связи со своим турецким врачом. Он разрешил получать капельницы в Алматы, а мы лишь отправили ему результаты анализов. Ещё в этот момент начали потихоньку выпадать волосы после предыдущей химии. Но я знала, что на BEACOPP esc. они выпадут быстро – химиотерапия очень агрессивная. Пришлось сбрить волосы.

 

Эта химия делается с госпитализацией. После начала лечения я словно оказалась в аду. В первый день у меня появились отёки на лице, синяки под глазами и очень сильно тошнило. Ещё у меня были настолько сильные боли в костях, что мне казалось, что их выкручивают. Я не могла спать из-за боли, каждое движение давалось с трудом. С обезболивающими тоже не становилось лучше – помогало лишь на пятнадцать минут.

После BEACOPP esc. мне сделали ПЭТ КТ. Все опухоли хорошо уменьшились, но не до конца – остались единичные свечения в ключицах и животе. Все врачи советовали разное: кто-то говорил, что нужно продолжать курс, а кто-то, что нужно менять протокол и делать аутотрансплантацию. Я долго думала, прочитала множество научных статей и всё-таки решилась на пересадку костного мозга.

Врачи сделали вывод, что нужны более сильные химиопрепараты и высокая дозировка, которая закрепит результат. Но она убьёт всю систему кроветворения. С пересадкой же можно восстановиться даже после высокой дозы химии и запустить работу костного мозга. Это золотой стандарт лечения в случаях, как у меня, когда лимфома не поддаётся лечению или случается рецидив. Мы с парнем вернулись в Турцию на химию и аутотрансплантацию. Цена была просто космическая, но помог сбор. Я так благодарна людям за то, что они откликнулись и помогли мне. У нас в стране много добрых людей.

В Турции, на новой химии, мне удалось выйти в ремиссию. Тогда и началась подготовка к пересадке. Всё прошло успешно, несмотря на то, что процедура не из лёгких, а после неё много ограничений. Всё потому, что после аутотрансплантации иммунитет полностью ослаблен. Мы с молодым человеком провели три недели в стерильном боксе. Трансплантация похожа на обычное переливание крови. Приживление занимает около недели, но именно в эти дни организм наиболее уязвим, так как тело истощено после высокодозной химии. Нас выписали на четырнадцатый день после трансплантации.

Спустя год после трансплантации лимфома вернулась. Сейчас я снова лечусь, но мне удалось выйти в ремиссию. Однако всё равно нужно пройти ещё шесть химий, так как есть риск того, что лимфома вернётся.

Мне была показана трансплантация костного мозга от донора. Им выступил мой брат. Но процедура сорвалась – у него выявили противопоказание к донорству. В Турции тоже доноров не нашлось, поэтому врачи решили, что я могу долечиться химией. После неё мне нужно будет год принимать иммунотерапию. Это хороший план, и я верю и надеюсь, что моя ремиссия продлится всю жизнь.

Поддержка очень важна, особенно когда на тебя смотрят с верой, а не с сожалением. Для меня очень важно было не оставаться одной во время болей, и мои близкие старались быть рядом в эти моменты, даже если сами находились далеко. До слёз было трогательно, когда пришлось окончательно сбрить волосы, а мой парень и брат сделали это вслед за мной, чтобы поддержать и показать, что волосы и внешность – не самое главное. Мама каждый день готовила домашнюю еду в больницу, а папа привозил. А семья и друзья приходили пообщаться – мы виделись через забор.

Поэтому следует быть внимательным к себе, слушать себя, любить и жить действительно свою жизнь. Это значит, что нужно делать то, что нравится, быть там, куда тянет, и с тем, кто нравится. Этому нужно научиться. А ещё важным открытием для меня стало то, что мир и люди очень добрые. Столько людей откликнулось, когда я открыла сбор на трансплантацию! У меня до сих пор слёзы наворачиваются от того, как я им благодарна.

У меня много планов и целей. Они вдохновляют как можно скорее закончить химию. Прежде всего, я чувствую, что не напрасно оказалась в хорошей иностранной клинике. Это позволило мне увидеть различия между нашими больницами и зарубежными и понять, что можно улучшить в Казахстане для онкопациентов. Я хочу стать активисткой и создавать проекты, а может, даже и фонд, который будет улучшать условия для пациентов. Первая идея, которую хочу реализовать, – это обеспечение клиник питьевой водой. Также планирую заняться расширением базы доноров костного мозга. Тут просто не хватает информированности, а у меня есть идеи, как это можно сделать. Ещё мне хочется нести в мир мысль о том, что рак – это не приговор. Образ пациента, у которого рак, ассоциируется со смертью. В своё время мне помогли блоги людей, которые не стеснялись рассказывать о своём опыте. Порой их истории помогали даже больше, чем общение с врачом. Лечение от рака непростое, это не секрет, но всё то, что со мной произошло, изменило меня, заставило поверить в себя и показало, что я сильная. Именно этим хочу делиться в своём блоге, чтобы тоже вдохновлять людей.

Я поняла, что диагноз и лечение нужно рассматривать как задачу, которую можно решить. Это сложно, моментами будет казаться, что выхода нет. Но это именно тот пример со звёздочкой, который требует много внимания, терпения и усилий. Если устаёте вести борьбу – дайте себе время на отдых. Но не сдавайтесь. Нужно верить в себя и выбирать жить каждый день».

Фотографии предоставлены героиней материала