ЖИЗНЬ

Системная красная волчанка: почему девушки в зоне риска


Совместно с AstraZeneca

10 мая – Всемирный день борьбы с системной красной волчанкой. Это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система атакует собственные здоровые ткани и органы. В Казахстане, по официальным данным, в 2024 году количество пациентов с этим диагнозом составило 6 192 человека, из них 5 572 – это женщины репродуктивного возраста, которые составляют основную группу риска.


Авторка Manshuq Татьяна Делль пообщалась с профессором, главным внештатным ревматологом Министерства здравоохранения РК, председателем Казахской коллегии ревматологии Галымжаном Тогизбаевым о том, как проявляется волчанка и почему её сложно диагностировать, а также с руководителем фонда помощи больным волчанкой Lupus Kazakhstan Жанной Базаровой, которая рассказала, с какими сложностями сталкиваются пациенты и как их поддерживает фонд. 

Татьяна Делль

5 июня 2025

«Великий имитатор»

Системная красная волчанка (СКВ) – это заболевание, которое вызывает сбой в работе иммунной системы, в результате чего она начинает атаковать собственные органы. В первую очередь страдают соединительные ткани, что приводит к повреждению кожи, суставов, почек, сердца, лёгких и центральной нервной системы.
Галымжан Тогизбаев

Галымжан Тогизбаев, профессор

председатель Казахской коллегии ревматологов

«Волчанку называют болезнью-маской, или «великим имитатором», потому что она может принимать облик множества других заболеваний – от гриппа до рассеянного склероза. Её симптомы неспецифичны, могут появляться по одному, сменяться, исчезать и снова возвращаться, создавая ложное впечатление о другой болезни. По этой причине зачастую ни пациент, ни врач могут сразу не заподозрить, что это именно волчанка. Человек может решить, что у него какая-то болезнь почек, суставов или аллергия, поэтому, опираясь на косвенные признаки, он может обратиться не к тому специалисту, например, к невропатологу вместо ревматолога. Пациенту может быть ошибочно выставлено инфекционное заболевание и назначено лечение антибиотиками. К сожалению, такая ситуация наблюдается как в нашей стране, так и в целом в мировой практике». 
Симптомы заболевания

Системная красная волчанка может проявляться такими симптомами, как:


●  Длительное повышение температуры тела

●  Потеря веса

●  Потливость, особенно ночью

●  Боли в суставах

●  Отёчность суставов

●  Сыпь на лице в виде бабочки – на щеках и переносице

●  Повышенная чувствительность к солнцу

●  Выпадение волос

●  Язвочки в полости рта

●  Изменения в анализах мочи – появление белка

●  Неожиданный инсульт

●  Воспаление серозных оболочек внутренних органов, таких как плевра (оболочка лёгких) или перикард (оболочка сердца), проявляется в виде плеврита или перикардита

●  Поражение почек (волчаночный нефрит): может проявляться как нефрит или нефроз.

Особенностью заболевания является то, что симптомы могут возникать внезапно или развиваться постепенно. К тому же у разных пациентов оно проявляется по-разному, поэтому системную красную волчанку можно легко спутать с инфекционными заболеваниями, артритом, дерматитом, алопецией, нефритами и упустить момент начала лечения. Если человек обращается к нефрологу с запущенной ситуацией, врач может заподозрить, что это аутоиммунный или волчаночный нефрит, который требует уже более агрессивного лечения.

Промедление и летальный исход

Системная красная волчанка – мультидисциплинарная проблема, лечением которой занимается не только ревматолог, но и привлекаются специалисты самых разных профилей: нефролог, пульмонолог, кардиолог, дерматолог, невролог, гинеколог и другие.


«Промедление в постановке диагноза может привести к летальному исходу, и, к сожалению, мы теряем около 40 пациентов в год. Для того чтобы максимально спасать жизни пациентов, очень важно улучшать раннюю диагностику и повышать осведомлённость. Диагностика системных аутоиммунных заболеваний – процесс нелёгкий. В последние годы мы разрабатываем и внедряем критерии на уровне международных стандартов, повышаем грамотность среди врачей, привлекаем журналистов, чтобы как можно больше людей были осведомлены о симптомах заболевания, – говорит Галымжан Асылбекович. – Сейчас мы расширяем знания терапевтов, врачей общей практики, медсестёр, ежегодно проводим национальные конференции. В прошлом году наши врачи участвовали в международном и Азиатско-Тихоокеанском конгрессах, посвящённых СКВ. В июне предусмотрена организация образовательных мероприятий для врачей и пациентов в Астане. В скором времени также планируем выступление перед дерматологами, гинекологами и акушерами-гинекологами, ведущими беременность».

В семи регионах Казахстана уже открыты ревматологические центры
Сюда можно обратиться при сомнениях в своём состоянии, чтобы своевременно выявить заболевание, получить специализированную помощь и впоследствии встать на учёт в поликлинике. Планируется открытие республиканского ревматологического центра и разработка регистра аутоиммунных заболеваний, в котором будут прописаны все критерии, чтобы врачам было легче диагностировать волчанку.

Женщины – в группе риска

В международные критерии диагностики СКВ, помимо отмеченных выше симптомов, входит обязательный начальный показатель – положительный анализ на наличие антинуклеарных антител, направленных против собственных клеток организма, а также ряд иммунологических тестов, общий анализ крови, который показывает снижение лейкоцитов и повышение воспалительных маркеров.
В основную группу риска СКВ входят девушки репродуктивного возраста, которые болеют в 10 раз чаще, чем мужчины

У некоторых женщин первые симптомы могут проявиться во время беременности или вскоре после родов. Это связано с интенсивной гормональной перестройкой и изменениями в иммунной системе, которые могут спровоцировать запуск аутоиммунного процесса у предрасположенных женщин. Беременность и гормональные изменения могут также повлиять и на течение заболевания, нередко провоцируя обострения из-за повышения уровня эстрогенов, которые усиливают аутоиммунную активность. Особенно высокий риск осложнений возникает, если зачатие произошло на фоне активной болезни. Женщинам с СКВ важно планировать беременность в период стойкой ремиссии и находиться под наблюдением мультидисциплинарной команды врачей на протяжении всей беременности.


Отмечено, что СКВ обычно тяжелее протекает у пациентов негроидной и монголоидной расы. Тем не менее заболевание может диагностироваться у представителя любой этнической группы, в любом возрасте, у мужчин и у женщин, даже у новорождённых.

Галымжан Тогизбаев, профессор

председатель Казахской коллегии ревматологов

«При выявлении у себя симптомов сразу обращайтесь к ревматологу. Сегодня доступны современные лекарственные средства, которые помогают контролировать течение заболевания и избегать тяжёлых осложнений. Пациентам с СКВ мы советуем строго следовать рекомендациям врача, приходить на назначенные приёмы, чтобы врач имел возможность провести мониторинг и своевременно откорректировать дозировку лекарств. Как и при любом хроническом заболевании, лечение предполагает постоянную поддерживающую терапию с доказанной эффективностью. Всё остальное, что вы можете услышать от знакомых или прочитать в интернете – травы, БАДы, чистый воздух, вода, природа, – не является основным средством лечения. Более того, мы рекомендуем пациентам не попадать под прямые солнечные лучи, ограничить косметические процедуры (уколы на лице и теле), избегать переохлаждений, респираторных и других инфекций. Также считаю, что в рамках комплексной терапии пациентов с СКВ нужно расширять взгляд на проблему и системно подключать к моменту принятия диагноза психологов и психиатров, которые окажут поддержку на своём уровне».

«У вас волчанка, нельзя терять время!»

«Меня зовут Жанна, и я так же, как и ты, не совсем здорова. И я так же, как и ты, искала возможность поделиться своими переживаниями, своей болью с людьми, которые разделяют мои чувства. Это было невероятно сложно, но и одновременно полезно, потому что теперь я не одна. Наше сообщество Lupus Kazakhstan объединяет людей с аутоиммунными заболеваниями. Наш личный опыт болезни поможет тебе вновь обрести себя и вписать в свою личность изменения, вызванные новым состоянием. Волчанка – это не приговор, и у нас есть шанс прожить эту жизнь ярко, счастливо!»

Такое приветствие можно прочитать на сайте фонда, который когда-то создала Жанна Базарова, чтобы помочь себе, а потом и другим больным с системной красной волчанкой. Тот, кто сам прошёл сквозь боль и неопределённость болезни, по-настоящему понимает, что чувствует другой.


В 2014 году у Жанны начали проявляться первые признаки волчанки: болели суставы, на лице появилась сыпь в виде бабочки. К сожалению, несмотря на смерть родного брата от волчанки, эти симптомы никак не насторожили девушку – она вела активный образ жизни и однажды поехала на соревнования по пляжному волейболу на Иссык-Куле, где слишком долго находилась на солнце, что ухудшило её состояние. Это был первый серьёзный звоночек, после которого Жанна попала в больницу и ей поставили диагноз «системная красная волчанка».


«Я тогда совершенно не доверяла отечественной медицине, информация о заболевании была очень скудной. О волчанке многие знают лишь то, что это что-то сложное и непонятное. «Что-то» – ничего конкретного. Первые два с половиной года ушли на поездки по клиникам в России и Германии. Мне везде однозначно говорили: «У вас волчанка, нельзя терять время!», – рассказывает Жанна. – Сегодня я готова бесконечно повторять каждому пациенту, который впервые услышал этот диагноз: очень важно успеть войти в окно возможностей – вовремя обратиться к врачу, выявить диагноз и начать принимать назначенное лечение. Потерянное время сужает это окно и в конечном итоге приводит к фатальным последствиям».

Жанна долго искала своего врача, которому сможет доверять, понемногу начала лечиться и на четвёртый месяц после начала лечения забеременела, хотя ей и говорили, что на фоне терапии это невозможно». 

Жанна Базарова

руководитель фонда помощи больным волчанкой Lupus Kazakhstan

«Для меня это были третьи роды, и, конечно, я хотела ещё родить после того, как разберусь с заболеванием и буду в ремиссии, – говорит Жанна. – Но получилось так, как получилось. Я решила выносить ребёнка, потому что подумала, что мне может больше не представиться шанса стать мамой. Если не сейчас – больше никогда».


До шестого месяца беременности всё шло идеально, а в 29 недель Жанну положили в больницу с преэклампсией. Будущая мама умоляла врачей, чтобы ребёнку дали ещё хотя бы две недели до родоразрешения. Жанна очень благодарна специалистам Центра материнства и детства, которые подарили ей с дочкой такую возможность. Но на третьей неделе госпитализации давление подскочило до 200 мм рт. ст., и врачи приняли решение сделать кесарево сечение. У Жанны родилась здоровая девочка, которая развивается без патологий – те две недели точно сыграли свою роль. Когда Жанна выписалась из больницы, ребёнком занималась бабушка, а у самой мамы во всей красе разбушевалась волчанка. Все предыдущие симптомы показались цветочками по сравнению с тем, что она испытала после родов.


«Сегодня я уже могу рассказывать о том периоде без слёз, и это меня радует. Но за три года я постепенно потеряла фаланги на обеих руках и на ногах, – вспоминает Жанна. – Этот процесс сопровождался ужасными болями, пока каждый палец не разрушался до конца и его приходилось отрезать. К сожалению, мне ничем не могли помочь – обезболивающее оказалось бессильным.

Боль доводила меня до такого истощения, что я не могла нормально общаться с людьми
В какой-то момент я поняла: один в поле не воин – всё, что произошло со мной, случилось из-за незнания, нехватки информации. Многие люди и сегодня продолжают терять драгоценное время, тратить деньги и ездить по врачам в разные страны, хотя протокол лечения СКВ во всём мире одинаковый. Мне понадобилось два года, чтобы осознать это. К сожалению, на тот момент не нашлось рядом того человека, который бы всё это объяснил мне и убедил меня сразу начать лечение. Пожалуйста, не повторяйте моих ошибок!»

Stronger Together

В октябре 2016 года Жанна Базарова создала пациентскую организацию Lupus Kazakhstan сначала для того, чтобы помочь себе, иметь возможность официально обращаться в Минздрав, потому что нуждалась в дорогостоящем лечении, а доступа к препаратам не было. А затем у Жанны получилось организовать своё сообщество, взаимодействовать с Управлениями здравоохранения, узкими специалистами, чтобы решать междисциплинарные проблемы, которые возникают при СКВ: стоматологами, гинекологами, дерматологами. В фонде появился свой психолог – Раушан Молдабекова, которая тоже перенесла в молодости системную красную волчанку с угрозой для жизни и на сегодняшний день находится в ремиссии.
Сегодня Lupus Kazakhstan непрерывно реализует три важных проекта: 


1.  Проект психологической поддержки в дебюте заболевания Stronger Together («Вместе мы сила»): психолог поддерживает каждую новую пациентку в течение месяца, чтобы она смогла прожить все стадии принятия диагноза более экологично, чем сделала бы это в одиночестве.


2.  Образовательный проект Know lupus – no lupus («Знать волчанку – значит нет волчанки») на базе поликлиники «Асмед»: раз в неделю здесь выделяют актовый зал для проведения мероприятий. 15 июня планируется выездной проект в Астане, в котором примут участие дерматолог, гинеколог, психолог, психиатр, ревматолог, чтобы озвучить и обсудить все междисциплинарные проблемы. Недавно в фонде появилась рубрика «Поговорим», в рамках которой каждый месяц записываются новые подкасты с врачами на важные темы.


3.  Проект повышения осведомлённости о заболевании с привлечением лидеров мнений I know lupus («Я знаю о волчанке»): фонд обращается к блогерам, звёздам эстрады, именитым людям, которые публикуют фотографии с ладонью и выставленным большим пальцем в форме буквы L – всемирным знаком поддержки людей с СКВ – lupus.


Эти три проекта удаётся реализовывать на волонтёрских началах. Жанна благодарит сообщество докторов за их помощь в освещении достоверной информации, а также всех неравнодушных людей, руководителей и сотрудников компаний, которые оказывают поддержку объединению. Фонд не организует никаких открытых сборов на лечение. Сегодня Жанна взаимодействует с фондами из США и хочет реализовать совместный исследовательский проект. Медицина постепенно развивается. К примеру, если 10 лет назад был всего один биологический препарат для лечения СКВ, то сейчас это уже 3 препарата, что в разы увеличивает шанс пациента прийти к медикаментозной ремиссии.
Жанна Базарова

руководитель фонда помощи больным волчанкой Lupus Kazakhstan

«Мы хотим, чтобы о нас слышали, о нас знали, чтобы помощь оказывалась бесплатно и пациенты могли получать дорогостоящие препараты без препятствий и хождений по всем кругам ада. В фонде более 5200 официально зарегистрированных участников. Это не мифическая цифра, а реальные люди, которые имеют свой голос и свои сложности и нуждаются в помощи. Внутри каждого человека с волчанкой живёт какая-то проблема. Сейчас мы ищем спонсоров для проектов, которые помогут распространять ещё больше адекватной информации о заболевании. Я бы хотела, чтобы каждая крупная организация могла делать отчисления в подобные фонды не на уровне приказа, а на уровне человеческого чутья, эмпатии и желания помочь. Я мечтаю о том, чтобы термин «системная красная волчанка» не звучал как что-то мифическое и чтобы каждый человек знал, что это такое и имел правильное представление о заболевании».
Жанна на своём опыте знает, как сильно может изменить качество жизни это коварное заболевание

Она сильно изменилась внешне – снизился вес, уменьшились черты лица. Но в 60% случаев, глядя на пациентов с СКВ, вы можете даже не заметить, что эти люди чем-то болеют. Волчанка не бывает одинаковой, даже с учётом наличия общих симптомов она всегда протекает абсолютно по-разному, что осложняет задачу врачей в назначении медикаментов.


«Качество жизни может измениться очень сильно: во-первых, это ежедневный приём лекарств, которые имеют побочные эффекты и имеют особенности применения. К тому же болезнь может приводить к очень тяжёлому психоэмоциональному состоянию, – рассказывает Жанна. – У меня было ощущение, что я одна с таким диагнозом, и сильная установка: всё, теперь я умру, потому что мой брат умер от СКВ. Я смогла изменить это убеждение. Сейчас я понимаю, что волчанка никак не характеризует меня и не определяет как личность».

Системная красная волчанка: почему девушки в зоне риска
Системная красная волчанка: почему девушки в зоне риска

Жанна отмечает, что сталкивалась с двумя главными предубеждениями: что волчанка заразна и что пациентки с СКВ никогда не смогут родить. Она считает, что никто не вправе лишать женщину возможности стать матерью – у неё должен оставаться выбор с учётом компетентной врачебной консультации и адекватного информирования обо всех возможных последствиях. Пациенткам часто говорят: «Вам нельзя рожать», и единственное, что предлагает гинеколог, – это перевязать трубы. Хотя индивидуальный подход в каждом отдельном случае помогает запланировать беременность, выносить и родить ребёнка.


К сожалению, никакой специальной профилактики системной красной волчанки нет. Во всём мире пока нет даже чёткого предположения, что является причиной заболевания. Есть вероятность генетической предрасположенности – Жанна рекомендует изучить свою родословную и узнать обо всех хронических заболеваниях родителей, бабушек, дедушек и предыдущих поколений.

Если у вас есть родственник с СКВ, нужно обязательно держать руку на пульсе. Обращайте внимание на частые простудные заболевания, избегайте чрезмерного нахождения на солнце и переохлаждения
Памятка от руководителя Lupus Kazakhstan Жанны Базаровой для пациентов с СКВ:

1.  Найдите своего доктора, который будет с вами на связи и которому вы сможете написать и сообщить о своём состоянии в любое время. Выбор врача – это 70% успеха в лечении.


2.  Найдите таких же, как вы. Когда человек попадает в «нужные руки», в сообщество людей, которые уже обладают знаниями и могут поддержать, он переносит заболевание не так тяжело.


3.  Придерживайтесь схемы медикаментозного лечения, которое назначает ваш врач, соблюдайте все его рекомендации. Не нужно экспериментировать с народными средствами и лечением пчёлами!


4.  Тщательно перепроверяйте информацию по лечению.


5.  Не отказывайтесь от помощи психолога – не стоит геройствовать и пытаться справиться с известием о диагнозе в одиночку, получайте поддержку специалистов и тех, кто уже проходит этот путь.

Материал предназначен для широкой аудитории. Материал подготовлен в партнёрстве с компанией AstraZeneca. Информация, предоставленная в данном материале, не представляет собой и не заменяет консультацию врача. Необходимо получить консультацию врача. Номер одобрения – KZ-5597. Дата одобрения – 3.06.2025. Дата истечения – 2.06.2026.

Фотографии: Карина Кадырманова и из архива героев

Обложка: Жания Фазылова

M

Читать также: