20 сентября 2022
Алиса посещала развивающий центр вместе с нормотипичными детьми, а потом пошла в государственный детский сад. У дочки есть подруга во дворе – немного младше по возрасту, но им интересно играть вместе. Она также отлично ладит с родными и двоюродными сёстрами и братьями. Когда дочке исполнился год, я поняла, что вопросы инклюзии и толерантного отношения к особенным детям должны продвигать мы сами, их мамы. Я с радостью отвечаю на вопросы знакомых, делюсь её успехами на странице в инстаграме. В 2015 году вместе с ещё одной активной мамой Анастасией Швец мы организовали в Петропавловске общественный фонд «Солнечный дом», который не только помогает семьям, но и занимается информированием общества.
Целый год мы посвятили урокам толерантности для подростков в Петропавловске. В игровой форме мы старались донести до ребят, которые учатся в 8-11 классах школ и колледжей города, как себя чувствуют особенные дети. Например, чтобы примерить на себя проблемы с мелкой моторикой, подростки надевали прихватки и пытались застегнуть пуговицы или написать что-то на доске. А для понимания проблем с речью клали в рот зефирку и говорили своё имя.
После урока мы оставляли свои контакты и ссылки на группы фонда в социальных сетях, и всегда находились ребята, которые приходили познакомиться с нашими подопечными, провести для них мастер-класс или стать волонтёром и активно участвовать в акциях и занятиях объединения.
Раньше я часто брала с собой на мероприятия фонда старшего сына. Он не замечал, что его сестра особенная, но задавал мне вопросы про других детей: «А сколько лет этом мальчику? Семь, как и мне? А почему он тогда не разговаривает и ведёт себя будто ему не семь, а четыре?» Я отвечала на эти вопросы, и сын постепенно понимал, почему дети в фонде отличаются от других, как с ними общаться и играть. Потом он начал рассказывать, что во дворе другие мальчишки обзывают одного ребёнка аутистом, и я поясняла ему, что это не ругательство, а диагноз, и такие дети тоже отличаются от других – им трудно находить контакт, они часто боятся чего-то нового и неизведанного.
Я прекрасно понимаю, почему так происходит – мы и сами выросли в обществе «без инвалидов» и старались не замечать всех, кто отличается, у нас было обычным делом презрительно морщить нос или использовать слово «даун» в качестве ругательства.
Мы занимаемся построением инклюзивного комьюнити. Если мы с детства будет приучать ребят жить, дружить, сотрудничать, в будущем у нас будет больше проектов, в которых учтены интересы людей с особенностями».
Истории подростков
19 лет, волонтёр и педагог общественного фонда «Солнечный дом»,
Петропавловск
Когда мне написали, что можно прийти ещё раз и провести занятие по рисованию, я согласилась, потому что мне очень понравилось работать. С каждым разом я вливалась всё сильнее. Даже боялась, что в следующий раз меня уже могут не позвать, потому что у меня нет должного образования.
Мне нравится развиваться вместе с детьми, смотреть на то, как они умеют всё больше, и в этом есть моя заслуга. Меня переполняет благодарность, с которой они смотрят на меня, они всегда очень искренние. Эти дети стали частью моей жизни, и мне сложно представить её без них.
Раньше многие знакомые спрашивали, для чего я хожу в фонд, что мне это даёт, не понимали меня. А кто-то говорит: «Классно, я тоже хочу сходить!» Но пока это только слова. Возможно, люди ещё не пришли к этой осознанности или их останавливает страх и волнение. Я бы тоже не пришла к этому, если бы не попробовала случайно. Нужно сходить пару раз, посмотреть в глаза детям, увидеть эту любовь и благодарность.
Считаю, что беседы в школах и университете об особенных людях очень нужны, чтобы подростки понимали, что к чему, и у них не складывалось неправильных представлений».
В качестве особой категории подростков можно выделить братьев и сестёр детей с особенностями развития. С одной стороны, они с малых лет живут в естественной среде инклюзии в своей семье, а с другой, могут столкнуться со сложными чувствами и непринятием со стороны сверстников. Учредитель общественного фонда «Мама Про» в Алматы Алёна Ким рассказала, что в прошлом году в объединении запустили специальный психологический курс для сиблингов – братьев и сестёр особенных детей. Курс прошёл так успешно, что его решили запустить и в других городах. Подростки раз в неделю встречаются с психологом: в группе с 10 до 13 лет это занятия арт-терапией и командные игры, в старшей группе с 14 до 17 лет – серьёзная работа, как со взрослыми. Занятия направлены на поддержку братьев и сестёр, которые могут испытывать снижение самооценки, стеснение или занимать позицию «Я не дам тебя в обиду!». На таких подростков ложится огромная ответственность, а также в погоне за реабилитацией особенного ребёнка они часто выпадают из поля внимания родителей. Иногда дети думают, что их не любят так сильно, как брата или сестрёнку, или любят только за то, что они помогают.
18 лет, брат девушки Асель с синдромом Дауна
Я понял, что Асель – особенный ребёнок, когда мне исполнилось восемь лет. Сначала я отрицал и не мог осознать, почему так произошло. Поэтому относился к ней с непониманием. Потом я осознал суть ситуации и смирился, потому что понял, что, несмотря на диагноз сестры, в ней преобладают положительные качества, которые она воспитала в себе сама под влиянием мамы. Я увидел, что это гораздо важнее, чем любые особенности развития.
У нас отличные отношения с Асель: она очень добрая, заботливая и искренняя. В ней есть то, чего не хватает обычным людям. Это абсолютная ласка и нежность, благодаря которой она гораздо более эмоционально развита, чем многие мои знакомые. Мои друзья относятся к Асель с уважением, когда они приходят в гости, она может поздороваться, обнять, проявить искреннюю радость – им очень приятно. Я ни разу не видел отторжения и неприязни. Считаю, что это замечательно, потому что показывает, с каким пониманием относятся к особенным детям люди, которые сами не сталкивались с этой темой.
Думаю, что пока я рос и воспитывался рядом с сестрой, у меня развилась эмпатия. Я осознал, что эмоциональное понимание человека порой важнее интеллектуального. К сожалению, есть люди, которые не замечают, когда ранят других, и могут нанести психологическую травму. Асель – пример развитого эмоционального интеллекта, и я учусь у неё.
Я горжусь своей сестрой. Она невероятно талантливая, целеустремлённая и трудолюбивая. У неё железный характер. Несмотря на то что ей бывает труднее, чем другим, она всё равно идёт на то, что не делают «здоровые» люди, и использует свои способности по максимуму: катается на лыжах и участвует в соревнованиях по теннису».
директор общественного фонда «Солнечный дом»,
Петропавловск
Проблема есть не со сверстниками, а скорее со взрослыми. Например, с педагогами, которые не хотят лишний раз обращать внимание и «нянчиться» с дочерью. Татьяна уже семь лет посещает занятия по живописи и прикладному искусству в нашем фонде, участвует в различных конкурсах и занимает призовые места, а преподаватель живописи в колледже доказывает мне, что она совсем не умеет рисовать, и ставит ей двойки на занятиях. Учителя не могут найти с Таней общий язык и наладить отношения.
А другие подростки в группе относятся к Татьяне лояльно: они взяли над ней шефство, помогают ей шить, сидят рядом в столовой и контролируют, чтобы она не съела ничего лишнего, прощают какие-то моменты в поведении. Однажды я задерживалась на работе и не успевала приехать за дочкой, я попросила девочек, чтобы они посадили её в такси. Они помогли и позвонили мне, когда машина уехала. Даже ребята из других групп знают Танюшу и стараются ей помогать».
Продолжение следует…
