ЖИЗНЬ

Личные истории: жизнь с диабетом может быть разной

ЖИЗНЬ

Личные истории: жизнь с диабетом может быть разной

Для этого материала мы записали истории людей с одинаковым диагнозом – «диабет», но с такими разными и интересными целями, мыслями и желаниями. А ещё каждый из героев подтвердил, что очень многое в жизни зависит от человека и его отношения – к диагнозу, маленьким и большим решениям, окружающим людям и самому себе. В дополнение мы задали важные вопросы о диабете президенту Диабетической Ассоциации РК Руслану Закиеву, эндокринологу-диабетологу и медсёстрам.
Асия Акимжанова

15 декабря 2020

История о том, как, изменив собственное отношение к своему диагнозу, можно изменить отношение людей


Наиль Закиев, 16 лет

С диабетом живёт с 9 лет
В тот день был семейный праздник, после которого я поехал к бабушке на дачу – там наелся немытых фруктов и ягод и отравился. Родители забрали меня домой, и я пролежал трое суток с диареей. Точнее, родители думали, что у меня диарея, и боялись вызывать скорую, которая сразу бы увезла меня в инфекционку. Но потом мне стало хуже, и родители всё же вызвали участкового врача. Уже он вызвал скорую, мне замерили уровень сахара в крови, он был 21 ммоль/л, и меня на скорой увезли во вторую детскую больницу. Больше суток я пролежал в реанимации и ещё две недели в больнице.

Я тогда не очень понимал – что происходит, но меня пугали эмоции, которые я видел на лицах врачей и моих родителей
Про диабет тогда я услышал впервые, и был в шоке, когда мне сказали, что теперь я сам себе должен буду ставить уколы. Было очень страшно. Но ещё больше я переживал за родителей – они тогда будто постарели лет на десять.


Меня выписали из больницы, и я учился жить с диагнозом «диабет». Помню, как-то раз тем летом родители купили арбуз и мои братишки спокойно ели его ложками, а мне можно было съесть только 400 граммов. А я, конечно, хотел больше и не понимал, почему мне нельзя. В школе одноклассники делились друг с другом сладостями, а когда я спрашивал, можно ли мне тоже, мне не давали, потому что все знали, что у меня диабет. И, конечно, мне было по-детски обидно.

Уже будучи постарше, я столкнулся с буллингом в школе – на моей парте писали «наркоман», «инвалид»
Однажды мальчики в классе стали лить на меня воду и смеяться, что я сейчас растаю. Я сильно разозлился и в ответ кинул в них стул – за это меня затащили в туалет и там запинали. Я рассказывал родителям, они приходили в школу, но это помогало только на некоторое время – и всё начиналось заново. Потом я попал в плохую компанию, стал сбегать из дома, курить и выпивать – думал, что если буду крутым, то парни в школе перестанут надо мной издеваться. Родители поняли, что со мной происходит что-то нехорошее, и на осенних каникулах в 9-м классе отправили меня в лагерь «Жаңа Ұрпақ». Я ждал, что в лагере все будут также насмехаться, как и в школе, и был очень удивлён, когда вышло совсем наоборот. Все вокруг только поддерживали меня. Я познакомился с разными интересными людьми, принимал участие в жизни лагеря и чем активнее я становился, тем больше меня поддерживали. Благодаря этой поддержке я смог переосмыслить свой диагноз и посмотреть на него с другой стороны.

Придя в школу после лагеря, я начал подшучивать сам над собой. Тогда и ребята в школе тоже стали вести себя иначе – никто больше не издевался
Изменив своё отношение к себе, я изменил отношение к себе других людей.


После того как я прошёл программу в лагере, я решил, что хочу в этом лагере работать. Сегодня я самый опытный наставник в республиканской школе лидерства «Жаңа Ұрпақ». Мне очень помогли, и я хочу также помогать другим. Поэтому недавно я создал Молодёжную Диабетическую Лигу. У нас много планов, но главная цель – помочь другим детям, подросткам и молодым людям изменить отношение к своему диагнозу.


Если бы сейчас мне сказали, что у меня есть шанс предотвратить своё заболевание в прошлом, я бы отказался – благодаря диабету я стал тем, кто я есть, и мне нравится этот человек.

История о том, как благодаря танцам можно начать внимательнее относиться к своему здоровью


Виктория Волкова

С диабетом живёт с детства, уже 20 лет
В детстве я была физически крепкая, болела очень редко. Но в школе стала замечать, что у меня появились такие симптомы, как сильная жажда и слабость, я не могла заниматься на уроках физкультуры. Мама подумала, что это внутричерепное давление, и мы пошли на приём к невропатологу. Она направила меня сдать анализ на сахар – он был 21 ммоль/л, и меня госпитализировали. Рядом со мной были мама и её крёстная, и, конечно, все расстроились. А я не могла поверить – мне казалось, сейчас поставят капельницу, сделают несколько уколов инсулина и станет получше. Я говорила, что больше никогда не буду есть ничего сладкого, лишь бы не ставить эти уколы по 5-6 раз в день!

Но врачи сказали, что эти уколы – на всю жизнь
Тогда большую поддержку оказали родители тех детей, которые тоже лежали в больнице: они рассказывали свои истории, ободряли, говорили, что с диабетом можно жить. Психологическая поддержка необходима, и жаль, что тогда в отделении не было психологов.

После того как мне поставили диагноз, у меня был протест – я не могла и не хотела принимать то, что у меня диабет
В университете я приняла участие в конкурсе красоты, после которого решила, что раз я внешне ничем не отличаюсь, то и во всём остальном хочу быть как все. Я совсем перестала следить за своим состоянием, и к окончанию университета у меня начались осложнения – я очень часто лежала в больнице. Сахар скакал, болевые приступы не снимались анальгетиками, постоянно приезжала скорая – после этого начались сосудистые осложнения.


А несколько лет назад я решила пойти на парные танцы и, можно сказать, что с тех пор всё стало налаживаться. Я начала следить за своим состоянием, потому что иначе не смогла бы заниматься танцами. Приступы прошли, и в целом самочувствие стало гораздо лучше – во-первых, помогает физическая нагрузка, а во-вторых – то, что находишься среди людей, общаешься. Сегодня я замеряю сахар 8-10 раз в день, считаю количество углеводов, дозы инсулина и количество физической нагрузки – я не так давно узнала, что необязательно соблюдать особые диеты и нужно только всё считать. Думаю, можно назвать это просто определённым образом жизни, но таким, который никто не выбирал. Человек соблюдает определённые правила всю жизнь, ориентируется на своё состояние. Хотя заболевание и незаметно внешне, но при этом поджелудочная железа не выполняет свои функции. Может быть, человек и хотел бы быть как все, но не может.

Диабет – это дорогостоящее заболевание, и государство должно оказывать поддержку – особенно тем семьям, в которых диагноз поставили детям. Ребёнок с диабетом требует особого подхода – больше времени, больше внимания. Также было бы хорошо, если бы государство организовывало больше школ диабета, программ для поддержки пациентов.

Основная проблема в том, что общество мало информировано о сахарном диабете
Когда человек заболевает, он сам не знает, что с ним происходит, и, рассказывая другим, зачастую сталкивается с непониманием. Человек оказывается в изоляции. Мне кажется, если бы люди больше знали о сахарном диабете, то это улучшило бы ситуацию. Часто людей пугает именно состояние гипогликемии, когда уровень сахара сильно падает. Но в этом нет чего-то сложного – достаточно дать человеку съесть или выпить что-то сладкое. Это не внезапное состояние, оно развивается в течение 5-10 минут, и человек ощущает симптомы-предвестники.

Я ношу браслет с надписью «Диабетик» для того, чтобы окружающие знали о моём диагнозе и при необходимости могли оказать помощь
380 тысяч человек в Казахстане живут с диагнозом «диабет»

История, подтверждающая, что диабет – это сложно, но это не смертный приговор


Тимур Гареев, 45 лет

Живёт с диабетом с 25 лет
Все симптомы диабета у меня были ещё за несколько лет до того, как мне поставили диагноз, просто тогда никто не придавал этому значения. Были сухость во рту, жажда, частое мочеиспускание и ещё я сильно похудел.

Есть такое понятие, как «медовый месяц» – в это время потребность в инсулине снижается и человек чувствует себя здоровым
У меня были такие периоды в течение трёх лет до постановки диагноза. Официально у меня сахарный диабет 1-го типа, но, как утверждает мой врач и некоторые другие, у меня ни 1-й, ни 2-й тип. Всего существует около 20 типов, но в Казахстане такой классификации нет. Мне сложно подобрать инсулин, потому что поджелудочная железа до сих пор работает. Об этом знаем я и мой лечащий врач, но единственный способ это доказать – биопсия поджелудочной. Это смертельно опасная процедура, поэтому я никогда на это не пойду. Я пытался собрать людей, чтобы решить проблему, когда закупленные государством биосимиляры инсулинов не подходят больным. Но никто не хочет бороться. Поэтому борюсь один – буду проходить комиссию по ВКК, отправил жёлтую карту, заключение врачей. Я бы снялся с учёта и сам покупал препарат, если бы он не был таким дорогим.

Мне поставили диагноз в 25 лет, и, конечно, было обидно – самый расцвет сил, а меня привозят в больницу в коматозном состоянии
После выписки я был в депрессии, полгода пил каждый день, но потом очнулся и осознал, что жизнь продолжается – не я первый, не я последний. Большое спасибо врачам, особенно Жанай Акановичу, который всегда был рядом все эти годы. После того как я узнал, что у меня диабет, у меня изменилось мировоззрение и отношение к людям стало другим. Безусловно, это сложное заболевание – нужно соблюдать диету, мерить сахар, колоть инсулин. Столько лет живу с этим, но до сих пор иногда забываю делать инсулин. Это, конечно, нехорошо, но так и не привык.


Мне не нравится, как в интернете пишут про диабет – пугают людей, что это смертный приговор. Это неправильно, потому что люди быстро впитывают негатив. Да, это нелёгкое заболевание, но в первую очередь всё зависит от человека и его образа жизни – нужно соблюдать диету, нужны физические нагрузки, инсулинотерапия, профилактика и обследование.

Всё зависит от отношения к самому себе. Если плохо к себе относиться, будут и все осложнения
До того как мне поставили диагноз, я ничего не знал о болезни. Думаю, сейчас особенно важно повышать осведомлённость населения, потому что диабет прогрессирует, молодеет, и необходимо предоставлять грамотную информацию.

История о том, как одни пациенты могут стать наставниками для других


Полина Степанова, 21 год

Живёт с диабетом с 3 лет
Тогда я переболела ветрянкой, после которой у меня появилась другая сыпь на руках и я стала часто ходить в туалет. Мы пошли к дерматологу, а он направил сдать кровь на сахар. Анализы были плохие, и меня положили в реанимацию. Я пролежала в больнице около месяца и после тоже часто попадала туда.

Трёхлетнему ребёнку сложно объяснить, что нельзя есть конфеты – от меня прятали их, а я находила
В подростковом периоде было сложно, потому что и гормоны, и сахар были нестабильны. Тогда мама сказала мне, что это моё здоровье и мне решать, как буду обращаться с ним. И я поняла, что самочувствие во многом зависит от собственного настроя.

В 2015 году был создан чат мам по вопросам диабета – в этом чате делились советами, задавали вопросы, поддерживали друг друга. Тогда в Алматы проходил саммит молодых лидеров, и в чате мне предложили сходить на него и представить какой-нибудь проект. Было много разных тем, но меня очень сильно тронул вопрос о создании лагеря для детей с сахарным диабетом. Я начала изучать вопрос и поняла, что мы действительно нуждаемся в таком в Казахстане. Подготовила проект и представила его на саммите – меня поддержали представители разных стран, я очень вдохновилась и решила, что нужно реализовывать. У моего знакомого был лагерь, я позвонила и объяснила ему, что хочу организовать заезд для детей с сахарным диабетом – он согласился и предоставил скидку. Я написала в чат, собралась группа детей, и мы поехали в лагерь – мне было 17 лет, и я взяла на себя эту ответственность.

Дети заехали в лагерь к обычным детям и почувствовали себя такими же обычными детьми
Мы провели два прекрасных заезда, детям очень нравилось, но нам пришлось приостановить свою деятельность – руководство лагеря сказало, что, поскольку мне нет 18 лет и мы работаем без сопровождения медработника, любая проверка может нас оштрафовать.


В начале 2019 года Руслан Закиев написал мне, что Диабетическая Ассоциация РК (ДАРК) хочет отправить человека в Турцию в лагерь IDF (Международная Диабетическая Федерация), и предложил мне поехать с проектом про лагерь. Мы отправили заявку, я прошла отбор и поехала – благополучно представила наш проект и привезла в Казахстан сертификат о прохождении школы IDF.


В августе мы с Русланом и Наилем поехали как наставники на смену в лагерь в Усть-Каменогорске. Это был уже осознанный заезд, мы тщательно проработали весь проект – с нами поехали и медицинские работники. Мы вернулись в Алматы на эмоциях. В этом году планировали провести заезд в Караганде, но из-за пандемии всё перенеслось. Сейчас мы готовим проект «Наставники», суть которого будет в том, что семья с определённым стажем болезни становится наставником для семьи, в которую только пришла болезнь – то есть одна семья будет оказывать поддержку другой. Это важно, потому что многие родители бывают растеряны и не знают, что делать, когда ребёнку ставят диагноз.

Наставники будут объяснять, что болезнь – это не приговор, с ней можно и нужно жить
Мы надеемся, что сможем полностью подготовить проект и попробовать его реализовать в следующем году.

Я бы хотела, чтобы все знали, что мы ничем не отличаемся. Наша жизнь яркая и интересная. Мы также едим конфеты и фастфуд. Другим пациентам я бы посоветовала не отчаиваться, потому что на этом жизнь не заканчивается. Главное – не бояться своего заболевания и мыслить позитивно.

Руслан Закиев

президент Диабетической Ассоциации РК
Деятельность Диабетической Ассоциации направлена на защиту интересов людей, живущих с диабетом, что включает правовую и информационную поддержку. ДАРК также занимается привлечением внимания правительства к проблемам людей, живущих с сахарным диабетом. В этом году в связи с пандемией мы также занимались и несвойственными нам вещами. По разным причинам не все семьи получили поддержку со стороны государства. Мы предоставили семьям, в которых есть дети с сахарным диабетом, продуктовые наборы и средства самоконтроля. Также при поддержке Красного Полумесяца Казахстана мы обеспечили более 150 пациентов продуктами питания. Сейчас продолжается акция по обеспечению тест-полосками для определения глюкозы в крови всех детей в стране, это около 4000 человек.

По-моему, самое сложное в борьбе с заболеванием – это безразличие
Безразличие чиновников, принимающих решения в отношении людей, живущих с сахарным диабетом. Безразличие пациентов, которые зачастую относятся к своему здоровью не самым лучшим образом, и это приводит к осложнениям. Я думаю, что безразличие – это бич нашего времени, и не только в сахарном диабете.


С момента прихода в ДАРК я постоянно думаю о том, как важно – рассказывать о диабете, правильно доносить необходимую информацию. Сейчас мы меняем свою концепцию, и основная тема ДАРК на следующий год – это ликбез о диабете. В первую очередь мы будем восстанавливать диабетические сообщества в тех регионах страны, где они прекратили свою деятельность.


Профилактика сахарного диабета 1-го типа невозможна, потому что это аутоиммунное заболевание, причины которого медицина всё ещё не может однозначно объяснить. Обычно это совокупность таких факторов, как генетическая предрасположенность, вирусные заболевания в анамнезе в течение года и некий триггер – стресс для организма – от простуды до эмоционального всплеска.


Что касается сахарного диабета 2-го типа – здесь важна профилактика. Сегодня известно такое состояние, как преддиабет. В настоящее время готовится клинический протокол по преддиабету. Если выявить диабет на стадии преддиабета, тогда с учётом профилактических мер можно отсрочить или вовсе отложить развитие заболевания. Узнать это достаточно просто – уровень глюкозы натощак. Также есть тест FINDRISC, состоящий из 8–9 вопросов, ответив на которые человек может определить свою предрасположенность. Меры профилактики включают в себя снижение индекса массы тела, переход на сбалансированное питание и физические нагрузки. Если был поставлен диагноз «преддиабет», врач также назначает медикаментозную профилактику.

На самые важные вопросы о сахарном диабете отвечают медсёстры Балкен Абдрахманова, Махаббат Тукумбаева, Мая Есенова и эндокринолог-диабетолог Акмарал Ташманова:

Как распознать первые признаки сахарного диабета у детей и взрослых? Как проверить – есть ли диабет?

Первые признаки сахарного диабета – сухость во рту, сильная жажда, частое мочеиспускание. Эти симптомы могут появиться в любом возрасте и характерны для всех типов диабета.


У детей и подростков чаще возникает сахарный диабет 1-го типа, когда симптомы ярко выражены и появляются внезапно. Заболевание у детей часто развивается после инфекционной болезни. Обычно дети, несмотря на повышенный аппетит, быстро теряют в весе, чувствуют постоянную усталость, сонливость, жажду, частые позывы к мочеиспусканию, которые заставляют просыпаться среди ночи.


Для взрослых больше характерен сахарный диабет 2-го типа, который протекает медленно. Зачастую возможные симптомы, такие как сильная жажда, частое мочеиспускание, повышенная утомляемость, медленное заживление ран, покалывание или онемение в руках и ногах, выражены слабо или вовсе отсутствуют. Люди могут жить с сахарным диабетом и даже не подозревать о нём.


Для того чтобы проверить, есть ли сахарный диабет, необходимо сдать анализ крови на сахар (глюкозу) – это может быть или кровь из пальца, или из вены.

В чём отличие сахарного диабета 1-го и 2-го типа?

При сахарном диабете 1-го типа поджелудочная железа перестаёт вырабатывать инсулин, поэтому для поддержания нормального уровня глюкозы в крови им требуется ежедневно вводить инсулин. Причиной этого состояния является аутоиммунная реакция, при которой иммунная система организма атакует собственные, вырабатывающие инсулин бета-клетки поджелудочной железы. Симптомы ярко выражены и чаще всего развиваются в молодом возрасте – в большинстве случаев до 40 лет, хотя заболеть им можно и в более позднем возрасте.


При сахарном диабете 2-го типа организм утрачивает способность правильно реагировать на инсулин, что в дальнейшем приводит к выработке недостаточного количества инсулина. В основном сахарным диабетом 2-го типа болеют пожилые люди, однако вследствие распространения ожирения, низкой физической активности и нездорового питания, это заболевание всё чаще встречается у детей, подростков и молодёжи. Как правило, это состояние развивается медленно и симптомы могут не проявляться в течение многих лет, а диагноз устанавливается впервые только после их обращения с жалобами на осложнения, такие как язвы стопы, нарушение зрения, почечная недостаточность. 2-й тип диабета поддаётся эффективному контролю путём снижения избыточного веса и ведения здорового образа жизни (диета и физическая активность) в сочетании с применением противодиабетических препаратов (в том числе инсулинотерапии) при необходимости.

Можно ли заразиться сахарным диабетом?

Нет, диабет – это хроническое неинфекционное заболевание, которое развивается в результате неспособности организма вырабатывать достаточное количество инсулина или эффективно его использовать. Заразиться диабетом от окружающих людей нельзя.

Является ли употребление сладкого главной причиной возникновения сахарного диабета?

Нет. Злоупотребление сладким не является прямой причиной развития сахарного диабета. Сладости могут лишь косвенно повлиять на развитие заболевания, поскольку в чрезмерном количестве ведут к избыточному весу, а ожирение – основная причина сахарного диабета 2-го типа. Но возникает диабет не только из-за сладкого.

Существует ли генетическая предрасположенность к развитию сахарного диабета?

Сахарный диабет относится к заболеваниям с наследственной предрасположенностью. По наследству передаётся предрасположенность к тому же типу сахарного диабета, что и у родителей. Причём при сахарном диабете 1-го типа она выражена намного меньше, чем при сахарном диабете 2-го типа.


Если у мамы сахарный диабет 1-го типа, риск развития этого заболевания у ребёнка составляет 2%. Если у папы сахарный диабет 1-го типа, риск развития – 6%. Если болеют оба родителя, вероятность, что у ребёнка будет сахарный диабет 1-го типа, – 30–35%.


При сахарном диабете 2-го типа риск заболеть им для ближайших родственников увеличивается в несколько раз, а при сочетании с наличием ожирения становится почти стопроцентным. Однако существует ряд мер, таких как рациональное питание, регулярная физическая активность и поддержание оптимального веса, которые способны предотвратить или значительно отсрочить развитие этого состояния.

Что главное в лечении диабета? Как меняется образ жизни после постановки диагноза?

Самая главная цель в лечении диабета – достижение и постоянное поддержание уровней сахара крови, максимально приближённых к норме. При надлежащем контроле люди с сахарным диабетом могут жить долго с высоким качеством жизни. Это включает в себя не только контроль гликемии, но и факторов риска развития сердечно-сосудистых заболеваний – таких как гипертония и гиперхолестеринемия – с помощью здоровой диеты, рекомендованных уровней физической активности и правильного применения лекарственных препаратов согласно предписаниям врача.

Какие возможны осложнения при сахарном диабете?

Постоянно высокие уровни глюкозы в крови вызывают генерализованное повреждение сосудов, поражающее сердце, глаза, почки и нервы. Диабет является одной из основных причин сердечно-сосудистых заболеваний, слепоты, почечной недостаточности и ампутации нижних конечностей. Плохо контролируемый сахарный диабет во время беременности увеличивает риск осложнений у матери и плода. Большинству людей с сахарным диабетом неизвестно о наличии у них осложнений. Однако большинство осложнений можно обнаружить на ранних стадиях с помощью скрининговых программ, что обеспечит раннее лечение и профилактику прогрессирования заболеваний. Самостоятельный контроль пациентом своего заболевания является важной составляющей успешной профилактики или отсрочки осложнений сахарного диабета.

Есть ли профилактика сахарного диабета?

В настоящее время не существует эффективного и безопасного метода предотвращения развития сахарного диабета 1-го типа.


Профилактика или отсрочка развития сахарного диабета 2-го типа возможна посредством изменения привычек или применения некоторых медикаментов. Здоровая диета и физически активный образ жизни считаются ключевыми факторами профилактики для людей с риском развития сахарного диабета 2-го типа.

Почему с больными диабетом работают именно медсёстры?

Людям с сахарным диабетом медицинскую помощь оказывает мультидисциплинарная команда, в состав которой обязательно входят медицинские сёстры. В работе с пациентами они играют важную роль: медсёстры занимаются обучением в школе диабета, объясняют, как осуществляется уход, в том числе следят за правильным соблюдением назначений врача.

Фотографии: Салтанат Жаксылыкова
M

Материалы по теме:

Читать также: