Ася Акимжанова

15 декабря 2020

В тот день был семейный праздник, после которого я поехал к бабушке на дачу – там наелся немытых фруктов и ягод и отравился. Родители забрали меня домой, и я пролежал трое суток с диареей. Точнее, родители думали, что у меня диарея, и боялись вызывать скорую, которая сразу бы увезла меня в инфекционку. Но потом мне стало хуже, и родители всё же вызвали участкового врача. Уже он вызвал скорую, мне замерили уровень сахара в крови, он был 21 ммоль/л, и меня на скорой увезли во вторую детскую больницу. Больше суток я пролежал в реанимации и ещё две недели в больнице.

Про диабет тогда я услышал впервые, и был в шоке, когда мне сказали, что теперь я сам себе должен буду ставить уколы. Было очень страшно. Но ещё больше я переживал за родителей – они тогда будто постарели лет на десять.

Меня выписали из больницы, и я учился жить с диагнозом «диабет». Помню, как-то раз тем летом родители купили арбуз и мои братишки спокойно ели его ложками, а мне можно было съесть только 400 граммов. А я, конечно, хотел больше и не понимал, почему мне нельзя. В школе одноклассники делились друг с другом сладостями, а когда я спрашивал, можно ли мне тоже, мне не давали, потому что все знали, что у меня диабет. И, конечно, мне было по-детски обидно.

Однажды мальчики в классе стали лить на меня воду и смеяться, что я сейчас растаю. Я сильно разозлился и в ответ кинул в них стул – за это меня затащили в туалет и там запинали. Я рассказывал родителям, они приходили в школу, но это помогало только на некоторое время – и всё начиналось заново. Потом я попал в плохую компанию, стал сбегать из дома, курить и выпивать – думал, что если буду крутым, то парни в школе перестанут надо мной издеваться. Родители поняли, что со мной происходит что-то нехорошее, и на осенних каникулах в 9-м классе отправили меня в лагерь «Жаңа Ұрпақ». Я ждал, что в лагере все будут также насмехаться, как и в школе, и был очень удивлён, когда вышло совсем наоборот. Все вокруг только поддерживали меня. Я познакомился с разными интересными людьми, принимал участие в жизни лагеря и чем активнее я становился, тем больше меня поддерживали. Благодаря этой поддержке я смог переосмыслить свой диагноз и посмотреть на него с другой стороны.

Изменив своё отношение к себе, я изменил отношение к себе других людей.

После того как я прошёл программу в лагере, я решил, что хочу в этом лагере работать. Сегодня я самый опытный наставник в республиканской школе лидерства «Жаңа Ұрпақ». Мне очень помогли, и я хочу также помогать другим. Поэтому недавно я создал Молодёжную Диабетическую Лигу. У нас много планов, но главная цель – помочь другим детям, подросткам и молодым людям изменить отношение к своему диагнозу.

Если бы сейчас мне сказали, что у меня есть шанс предотвратить своё заболевание в прошлом, я бы отказался – благодаря диабету я стал тем, кто я есть, и мне нравится этот человек.

В детстве я была физически крепкая, болела очень редко. Но в школе стала замечать, что у меня появились такие симптомы, как сильная жажда и слабость, я не могла заниматься на уроках физкультуры. Мама подумала, что это внутричерепное давление, и мы пошли на приём к невропатологу. Она направила меня сдать анализ на сахар – он был 21 ммоль/л, и меня госпитализировали. Рядом со мной были мама и её крёстная, и, конечно, все расстроились. А я не могла поверить – мне казалось, сейчас поставят капельницу, сделают несколько уколов инсулина и станет получше. Я говорила, что больше никогда не буду есть ничего сладкого, лишь бы не ставить эти уколы по 5-6 раз в день!

Тогда большую поддержку оказали родители тех детей, которые тоже лежали в больнице: они рассказывали свои истории, ободряли, говорили, что с диабетом можно жить. Психологическая поддержка необходима, и жаль, что тогда в отделении не было психологов.

В университете я приняла участие в конкурсе красоты, после которого решила, что раз я внешне ничем не отличаюсь, то и во всём остальном хочу быть как все. Я совсем перестала следить за своим состоянием, и к окончанию университета у меня начались осложнения – я очень часто лежала в больнице. Сахар скакал, болевые приступы не снимались анальгетиками, постоянно приезжала скорая – после этого начались сосудистые осложнения.

А несколько лет назад я решила пойти на парные танцы и, можно сказать, что с тех пор всё стало налаживаться. Я начала следить за своим состоянием, потому что иначе не смогла бы заниматься танцами. Приступы прошли, и в целом самочувствие стало гораздо лучше – во-первых, помогает физическая нагрузка, а во-вторых – то, что находишься среди людей, общаешься. Сегодня я замеряю сахар 8-10 раз в день, считаю количество углеводов, дозы инсулина и количество физической нагрузки – я не так давно узнала, что необязательно соблюдать особые диеты и нужно только всё считать. Думаю, можно назвать это просто определённым образом жизни, но таким, который никто не выбирал. Человек соблюдает определённые правила всю жизнь, ориентируется на своё состояние. Хотя заболевание и незаметно внешне, но при этом поджелудочная железа не выполняет свои функции. Может быть, человек и хотел бы быть как все, но не может.

Диабет – это дорогостоящее заболевание, и государство должно оказывать поддержку – особенно тем семьям, в которых диагноз поставили детям. Ребёнок с диабетом требует особого подхода – больше времени, больше внимания. Также было бы хорошо, если бы государство организовывало больше школ диабета, программ для поддержки пациентов.

Когда человек заболевает, он сам не знает, что с ним происходит, и, рассказывая другим, зачастую сталкивается с непониманием. Человек оказывается в изоляции. Мне кажется, если бы люди больше знали о сахарном диабете, то это улучшило бы ситуацию. Часто людей пугает именно состояние гипогликемии, когда уровень сахара сильно падает. Но в этом нет чего-то сложного – достаточно дать человеку съесть или выпить что-то сладкое. Это не внезапное состояние, оно развивается в течение 5-10 минут, и человек ощущает симптомы-предвестники.

Все симптомы диабета у меня были ещё за несколько лет до того, как мне поставили диагноз, просто тогда никто не придавал этому значения. Были сухость во рту, жажда, частое мочеиспускание и ещё я сильно похудел.

У меня были такие периоды в течение трёх лет до постановки диагноза. Официально у меня сахарный диабет 1-го типа, но, как утверждает мой врач и некоторые другие, у меня ни 1-й, ни 2-й тип. Всего существует около 20 типов, но в Казахстане такой классификации нет. Мне сложно подобрать инсулин, потому что поджелудочная железа до сих пор работает. Об этом знаем я и мой лечащий врач, но единственный способ это доказать – биопсия поджелудочной. Это смертельно опасная процедура, поэтому я никогда на это не пойду. Я пытался собрать людей, чтобы решить проблему, когда закупленные государством биосимиляры инсулинов не подходят больным. Но никто не хочет бороться. Поэтому борюсь один – буду проходить комиссию по ВКК, отправил жёлтую карту, заключение врачей. Я бы снялся с учёта и сам покупал препарат, если бы он не был таким дорогим.

После выписки я был в депрессии, полгода пил каждый день, но потом очнулся и осознал, что жизнь продолжается – не я первый, не я последний. Большое спасибо врачам, особенно Жанай Акановичу, который всегда был рядом все эти годы. После того как я узнал, что у меня диабет, у меня изменилось мировоззрение и отношение к людям стало другим. Безусловно, это сложное заболевание – нужно соблюдать диету, мерить сахар, колоть инсулин. Столько лет живу с этим, но до сих пор иногда забываю делать инсулин. Это, конечно, нехорошо, но так и не привык.

Мне не нравится, как в интернете пишут про диабет – пугают людей, что это смертный приговор. Это неправильно, потому что люди быстро впитывают негатив. Да, это нелёгкое заболевание, но в первую очередь всё зависит от человека и его образа жизни – нужно соблюдать диету, нужны физические нагрузки, инсулинотерапия, профилактика и обследование.

До того как мне поставили диагноз, я ничего не знал о болезни. Думаю, сейчас особенно важно повышать осведомлённость населения, потому что диабет прогрессирует, молодеет, и необходимо предоставлять грамотную информацию.

Тогда я переболела ветрянкой, после которой у меня появилась другая сыпь на руках и я стала часто ходить в туалет. Мы пошли к дерматологу, а он направил сдать кровь на сахар. Анализы были плохие, и меня положили в реанимацию. Я пролежала в больнице около месяца и после тоже часто попадала туда.

В подростковом периоде было сложно, потому что и гормоны, и сахар были нестабильны. Тогда мама сказала мне, что это моё здоровье и мне решать, как буду обращаться с ним. И я поняла, что самочувствие во многом зависит от собственного настроя.

В 2015 году был создан чат мам по вопросам диабета – в этом чате делились советами, задавали вопросы, поддерживали друг друга. Тогда в Алматы проходил саммит молодых лидеров, и в чате мне предложили сходить на него и представить какой-нибудь проект. Было много разных тем, но меня очень сильно тронул вопрос о создании лагеря для детей с сахарным диабетом. Я начала изучать вопрос и поняла, что мы действительно нуждаемся в таком в Казахстане. Подготовила проект и представила его на саммите – меня поддержали представители разных стран, я очень вдохновилась и решила, что нужно реализовывать. У моего знакомого был лагерь, я позвонила и объяснила ему, что хочу организовать заезд для детей с сахарным диабетом – он согласился и предоставил скидку. Я написала в чат, собралась группа детей, и мы поехали в лагерь – мне было 17 лет, и я взяла на себя эту ответственность.

Мы провели два прекрасных заезда, детям очень нравилось, но нам пришлось приостановить свою деятельность – руководство лагеря сказало, что, поскольку мне нет 18 лет и мы работаем без сопровождения медработника, любая проверка может нас оштрафовать.

В начале 2019 года Руслан Закиев написал мне, что Диабетическая Ассоциация РК (ДАРК) хочет отправить человека в Турцию в лагерь IDF (Международная Диабетическая Федерация), и предложил мне поехать с проектом про лагерь. Мы отправили заявку, я прошла отбор и поехала – благополучно представила наш проект и привезла в Казахстан сертификат о прохождении школы IDF.

В августе мы с Русланом и Наилем поехали как наставники на смену в лагерь в Усть-Каменогорске. Это был уже осознанный заезд, мы тщательно проработали весь проект – с нами поехали и медицинские работники. Мы вернулись в Алматы на эмоциях. В этом году планировали провести заезд в Караганде, но из-за пандемии всё перенеслось. Сейчас мы готовим проект «Наставники», суть которого будет в том, что семья с определённым стажем болезни становится наставником для семьи, в которую только пришла болезнь – то есть одна семья будет оказывать поддержку другой. Это важно, потому что многие родители бывают растеряны и не знают, что делать, когда ребёнку ставят диагноз.

Мы надеемся, что сможем полностью подготовить проект и попробовать его реализовать в следующем году.

Я бы хотела, чтобы все знали, что мы ничем не отличаемся. Наша жизнь яркая и интересная. Мы также едим конфеты и фастфуд. Другим пациентам я бы посоветовала не отчаиваться, потому что на этом жизнь не заканчивается. Главное – не бояться своего заболевания и мыслить позитивно.

Деятельность Диабетической Ассоциации направлена на защиту интересов людей, живущих с диабетом, что включает правовую и информационную поддержку. ДАРК также занимается привлечением внимания правительства к проблемам людей, живущих с сахарным диабетом. В этом году в связи с пандемией мы также занимались и несвойственными нам вещами. По разным причинам не все семьи получили поддержку со стороны государства. Мы предоставили семьям, в которых есть дети с сахарным диабетом, продуктовые наборы и средства самоконтроля. Также при поддержке Красного Полумесяца Казахстана мы обеспечили более 150 пациентов продуктами питания. Сейчас продолжается акция по обеспечению тест-полосками для определения глюкозы в крови всех детей в стране, это около 4000 человек.

Безразличие чиновников, принимающих решения в отношении людей, живущих с сахарным диабетом. Безразличие пациентов, которые зачастую относятся к своему здоровью не самым лучшим образом, и это приводит к осложнениям. Я думаю, что безразличие – это бич нашего времени, и не только в сахарном диабете.

С момента прихода в ДАРК я постоянно думаю о том, как важно – рассказывать о диабете, правильно доносить необходимую информацию. Сейчас мы меняем свою концепцию, и основная тема ДАРК на следующий год – это ликбез о диабете. В первую очередь мы будем восстанавливать диабетические сообщества в тех регионах страны, где они прекратили свою деятельность.

Профилактика сахарного диабета 1-го типа невозможна, потому что это аутоиммунное заболевание, причины которого медицина всё ещё не может однозначно объяснить. Обычно это совокупность таких факторов, как генетическая предрасположенность, вирусные заболевания в анамнезе в течение года и некий триггер – стресс для организма – от простуды до эмоционального всплеска.

Что касается сахарного диабета 2-го типа – здесь важна профилактика. Сегодня известно такое состояние, как преддиабет. В настоящее время готовится клинический протокол по преддиабету. Если выявить диабет на стадии преддиабета, тогда с учётом профилактических мер можно отсрочить или вовсе отложить развитие заболевания. Узнать это достаточно просто – уровень глюкозы натощак. Также есть тест FINDRISC, состоящий из 8–9 вопросов, ответив на которые человек может определить свою предрасположенность. Меры профилактики включают в себя снижение индекса массы тела, переход на сбалансированное питание и физические нагрузки. Если был поставлен диагноз «преддиабет», врач также назначает медикаментозную профилактику.

Фотографии: Салтанат Жаксылыкова