10 мая – Всемирный день борьбы с системной красной волчанкой. Это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система атакует собственные здоровые ткани и органы. В Казахстане, по официальным данным, в 2024 году количество пациентов с этим диагнозом составило 6 192 человека, из них 5 572 – это женщины репродуктивного возраста, которые составляют основную группу риска.
Авторка Manshuq Татьяна Делль пообщалась с профессором, главным внештатным ревматологом Министерства здравоохранения РК, председателем Казахской коллегии ревматологии Галымжаном Тогизбаевым о том, как проявляется волчанка и почему её сложно диагностировать, а также с руководителем фонда помощи больным волчанкой Lupus Kazakhstan Жанной Базаровой, которая рассказала, с какими сложностями сталкиваются пациенты и как их поддерживает фонд.
5 июня 2025
«Великий имитатор»
Галымжан Тогизбаев, профессор
председатель Казахской коллегии ревматологов
Системная красная волчанка может проявляться такими симптомами, как:
● Длительное повышение температуры тела
● Потеря веса
● Потливость, особенно ночью
● Боли в суставах
● Отёчность суставов
● Сыпь на лице в виде бабочки – на щеках и переносице
● Повышенная чувствительность к солнцу
● Выпадение волос
● Язвочки в полости рта
● Изменения в анализах мочи – появление белка
● Неожиданный инсульт
● Воспаление серозных оболочек внутренних органов, таких как плевра (оболочка лёгких) или перикард (оболочка сердца), проявляется в виде плеврита или перикардита
● Поражение почек (волчаночный нефрит): может проявляться как нефрит или нефроз.
Промедление и летальный исход
Системная красная волчанка – мультидисциплинарная проблема, лечением которой занимается не только ревматолог, но и привлекаются специалисты самых разных профилей: нефролог, пульмонолог, кардиолог, дерматолог, невролог, гинеколог и другие.
«Промедление в постановке диагноза может привести к летальному исходу, и, к сожалению, мы теряем около 40 пациентов в год. Для того чтобы максимально спасать жизни пациентов, очень важно улучшать раннюю диагностику и повышать осведомлённость. Диагностика системных аутоиммунных заболеваний – процесс нелёгкий. В последние годы мы разрабатываем и внедряем критерии на уровне международных стандартов, повышаем грамотность среди врачей, привлекаем журналистов, чтобы как можно больше людей были осведомлены о симптомах заболевания, – говорит Галымжан Асылбекович. – Сейчас мы расширяем знания терапевтов, врачей общей практики, медсестёр, ежегодно проводим национальные конференции. В прошлом году наши врачи участвовали в международном и Азиатско-Тихоокеанском конгрессах, посвящённых СКВ. В июне предусмотрена организация образовательных мероприятий для врачей и пациентов в Астане. В скором времени также планируем выступление перед дерматологами, гинекологами и акушерами-гинекологами, ведущими беременность».
Женщины – в группе риска
У некоторых женщин первые симптомы могут проявиться во время беременности или вскоре после родов. Это связано с интенсивной гормональной перестройкой и изменениями в иммунной системе, которые могут спровоцировать запуск аутоиммунного процесса у предрасположенных женщин. Беременность и гормональные изменения могут также повлиять и на течение заболевания, нередко провоцируя обострения из-за повышения уровня эстрогенов, которые усиливают аутоиммунную активность. Особенно высокий риск осложнений возникает, если зачатие произошло на фоне активной болезни. Женщинам с СКВ важно планировать беременность в период стойкой ремиссии и находиться под наблюдением мультидисциплинарной команды врачей на протяжении всей беременности.
Отмечено, что СКВ обычно тяжелее протекает у пациентов негроидной и монголоидной расы. Тем не менее заболевание может диагностироваться у представителя любой этнической группы, в любом возрасте, у мужчин и у женщин, даже у новорождённых.
Галымжан Тогизбаев, профессор
председатель Казахской коллегии ревматологов
«У вас волчанка, нельзя терять время!»
Такое приветствие можно прочитать на сайте фонда, который когда-то создала Жанна Базарова, чтобы помочь себе, а потом и другим больным с системной красной волчанкой. Тот, кто сам прошёл сквозь боль и неопределённость болезни, по-настоящему понимает, что чувствует другой.
В 2014 году у Жанны начали проявляться первые признаки волчанки: болели суставы, на лице появилась сыпь в виде бабочки. К сожалению, несмотря на смерть родного брата от волчанки, эти симптомы никак не насторожили девушку – она вела активный образ жизни и однажды поехала на соревнования по пляжному волейболу на Иссык-Куле, где слишком долго находилась на солнце, что ухудшило её состояние. Это был первый серьёзный звоночек, после которого Жанна попала в больницу и ей поставили диагноз «системная красная волчанка».
«Я тогда совершенно не доверяла отечественной медицине, информация о заболевании была очень скудной. О волчанке многие знают лишь то, что это что-то сложное и непонятное. «Что-то» – ничего конкретного. Первые два с половиной года ушли на поездки по клиникам в России и Германии. Мне везде однозначно говорили: «У вас волчанка, нельзя терять время!», – рассказывает Жанна. – Сегодня я готова бесконечно повторять каждому пациенту, который впервые услышал этот диагноз: очень важно успеть войти в окно возможностей – вовремя обратиться к врачу, выявить диагноз и начать принимать назначенное лечение. Потерянное время сужает это окно и в конечном итоге приводит к фатальным последствиям».
Жанна долго искала своего врача, которому сможет доверять, понемногу начала лечиться и на четвёртый месяц после начала лечения забеременела, хотя ей и говорили, что на фоне терапии это невозможно».
руководитель фонда помощи больным волчанкой Lupus Kazakhstan
«Для меня это были третьи роды, и, конечно, я хотела ещё родить после того, как разберусь с заболеванием и буду в ремиссии, – говорит Жанна. – Но получилось так, как получилось. Я решила выносить ребёнка, потому что подумала, что мне может больше не представиться шанса стать мамой. Если не сейчас – больше никогда».
До шестого месяца беременности всё шло идеально, а в 29 недель Жанну положили в больницу с преэклампсией. Будущая мама умоляла врачей, чтобы ребёнку дали ещё хотя бы две недели до родоразрешения. Жанна очень благодарна специалистам Центра материнства и детства, которые подарили ей с дочкой такую возможность. Но на третьей неделе госпитализации давление подскочило до 200 мм рт. ст., и врачи приняли решение сделать кесарево сечение. У Жанны родилась здоровая девочка, которая развивается без патологий – те две недели точно сыграли свою роль. Когда Жанна выписалась из больницы, ребёнком занималась бабушка, а у самой мамы во всей красе разбушевалась волчанка. Все предыдущие симптомы показались цветочками по сравнению с тем, что она испытала после родов.
«Сегодня я уже могу рассказывать о том периоде без слёз, и это меня радует. Но за три года я постепенно потеряла фаланги на обеих руках и на ногах, – вспоминает Жанна. – Этот процесс сопровождался ужасными болями, пока каждый палец не разрушался до конца и его приходилось отрезать. К сожалению, мне ничем не могли помочь – обезболивающее оказалось бессильным.
Stronger Together
1. Проект психологической поддержки в дебюте заболевания Stronger Together («Вместе мы сила»): психолог поддерживает каждую новую пациентку в течение месяца, чтобы она смогла прожить все стадии принятия диагноза более экологично, чем сделала бы это в одиночестве.
2. Образовательный проект Know lupus – no lupus («Знать волчанку – значит нет волчанки») на базе поликлиники «Асмед»: раз в неделю здесь выделяют актовый зал для проведения мероприятий. 15 июня планируется выездной проект в Астане, в котором примут участие дерматолог, гинеколог, психолог, психиатр, ревматолог, чтобы озвучить и обсудить все междисциплинарные проблемы. Недавно в фонде появилась рубрика «Поговорим», в рамках которой каждый месяц записываются новые подкасты с врачами на важные темы.
3. Проект повышения осведомлённости о заболевании с привлечением лидеров мнений I know lupus («Я знаю о волчанке»): фонд обращается к блогерам, звёздам эстрады, именитым людям, которые публикуют фотографии с ладонью и выставленным большим пальцем в форме буквы L – всемирным знаком поддержки людей с СКВ – lupus.
руководитель фонда помощи больным волчанкой Lupus Kazakhstan
Она сильно изменилась внешне – снизился вес, уменьшились черты лица. Но в 60% случаев, глядя на пациентов с СКВ, вы можете даже не заметить, что эти люди чем-то болеют. Волчанка не бывает одинаковой, даже с учётом наличия общих симптомов она всегда протекает абсолютно по-разному, что осложняет задачу врачей в назначении медикаментов.
«Качество жизни может измениться очень сильно: во-первых, это ежедневный приём лекарств, которые имеют побочные эффекты и имеют особенности применения. К тому же болезнь может приводить к очень тяжёлому психоэмоциональному состоянию, – рассказывает Жанна. – У меня было ощущение, что я одна с таким диагнозом, и сильная установка: всё, теперь я умру, потому что мой брат умер от СКВ. Я смогла изменить это убеждение. Сейчас я понимаю, что волчанка никак не характеризует меня и не определяет как личность».
Жанна отмечает, что сталкивалась с двумя главными предубеждениями: что волчанка заразна и что пациентки с СКВ никогда не смогут родить. Она считает, что никто не вправе лишать женщину возможности стать матерью – у неё должен оставаться выбор с учётом компетентной врачебной консультации и адекватного информирования обо всех возможных последствиях. Пациенткам часто говорят: «Вам нельзя рожать», и единственное, что предлагает гинеколог, – это перевязать трубы. Хотя индивидуальный подход в каждом отдельном случае помогает запланировать беременность, выносить и родить ребёнка.
К сожалению, никакой специальной профилактики системной красной волчанки нет. Во всём мире пока нет даже чёткого предположения, что является причиной заболевания. Есть вероятность генетической предрасположенности – Жанна рекомендует изучить свою родословную и узнать обо всех хронических заболеваниях родителей, бабушек, дедушек и предыдущих поколений.
1. Найдите своего доктора, который будет с вами на связи и которому вы сможете написать и сообщить о своём состоянии в любое время. Выбор врача – это 70% успеха в лечении.
2. Найдите таких же, как вы. Когда человек попадает в «нужные руки», в сообщество людей, которые уже обладают знаниями и могут поддержать, он переносит заболевание не так тяжело.
3. Придерживайтесь схемы медикаментозного лечения, которое назначает ваш врач, соблюдайте все его рекомендации. Не нужно экспериментировать с народными средствами и лечением пчёлами!
4. Тщательно перепроверяйте информацию по лечению.
5. Не отказывайтесь от помощи психолога – не стоит геройствовать и пытаться справиться с известием о диагнозе в одиночку, получайте поддержку специалистов и тех, кто уже проходит этот путь.
Обложка: Жания Фазылова
