КАРЬЕРА

Сила внутри тебя: как девушка с ДЦП открыла собственный инклюзивный центр 

Глядя на Динару Наумову, трудно представить, что когда-то ей пророчили жизнь в инвалидном кресле. Динара родилась с ДЦП, что не помешало ей окончить школу на дому, колледж и получить высшее образование. Сегодня героиня этой статьи – президент Ассоциации развития инклюзивного общества, член совета по молодёжной политике при президенте РК и основатель инклюзивного фитнес-центра в посёлке Кабанбай батыр. Динара поделилась с Manshuq своей непростой историей и планами по развитию инклюзивного центра. 
Татьяна Делль

13 июля 2022

Никто не готовится к тому, что его ребёнок родится особенным, с патологией развития, и Динару тоже ждали как самого обычного младенца. К сожалению, родители поверили прогнозам врачей, которые говорили: «Ваш ребёнок будет овощем, он не будет ходить и говорить. Всё, что его ждёт, – это инвалидное кресло».

Динара Наумова:

Динара Наумова:
Динара Наумова:
«Мама ушла из-за моего диагноза, когда мне исполнилось три года. Передала через родственников, что не вернётся. Отца я называю «воскресным папой» – иногда он появляется, а потом опять уходит в тень. Я осталась на воспитании у бабушки, которая забрала меня к себе и полностью занималась вопросами моего лечения, реабилитации и образования. Бабушка сразу взяла себя в руки, погрузилась в изучение диагноза, говорила родителям, что всё получится. Она верила, что я смогу учиться и работать. Но они не слышали её. В 13 лет родители официально отказались от меня, и бабушка стала моим опекуном».
Да, инвалидное кресло и вправду было, но недолго. Динара старалась встать на ноги и очень не любила это кресло, не хотела ассоциировать себя с ним, особенно в детстве, потому что сталкивалась с буллингом и непринятием со стороны общества. Когда все дети пошли в первый класс, Динара осталась дома – учителя приходили к ней сами. Это совпало с её первой операцией. Девочку не воспитывали в иллюзии, она понимала, что отличается от других людей. 

Динара Наумова:



«Бабушка любит говорить мне: «Ты – мой самый успешный проект!» Это мой самый родной, очень светлый человек с огромным сердцем. Она могла отдать меня в специализированный дом для инвалидов. Бабушке все твердили, что она не потянет ребёнка с ДЦП, что это не её дочка, но она очень сильная и всегда верит в меня. Бабушка стала единственной из всех родственников, кто искал со мной колледж и ездил подавать вместе со мной документы. Мне негде было жить, и я решила попробовать поселиться в общежитии. Бабушка меня поддержала и в этом: «Ты всегда можешь вернуться домой! Но попробуй, я буду рядом с тобой».

И таких «я буду рядом» было очень много, что меня очень сильно греет. Это человек, который заменил мне всех»
Динара очень хотела ходить в школу, но её не приняли. После девяти лет домашнего обучения девушке нужно было вырваться, показать себя обществу и познакомиться с ним. Очное обучение в колледже стало для неё настоящей школой жизни. Затем Динара получила диплом в Университете технологии и бизнеса по специальности «химик-технолог».

Динара Наумова:

Динара Наумова:
Динара Наумова:
«Когда я получила диплом, я пришла к отцу, чтобы показать ему. Он просто равнодушно закрыл диплом и отдал мне. С того дня я поняла, что больше никогда не буду делать что-то, чтобы доказать ему. Я благодарна ему за этот момент, он закалил меня. Я всегда хотела получить внимание от родителей. Папа приезжал раз в полгода, потому что полностью переключил своё внимание на новую семью. Я всегда ждала его, но у нас никогда не было глубокого общения, он не вникал в процесс моего лечения. Девять лет мы вообще не общались. Сейчас мне сложно выстроить с ним отношения, потому что этот промежуток времени никуда не деть. Когда-то я думала, что встану на ноги и родители хоть немного меня полюбят. Сейчас мне уже этого не нужно. Мне хочется сфокусироваться на себе и своей жизни, поделиться своей историей. Если это будет полезно хоть одному человеку, я буду рада».
Когда бабушка отправляла Динару на реабилитацию, она помогала оформить квоту ещё на двух-трёх детей, которые проходили лечение параллельно с её внучкой. Девочка с раннего возраста понимала: если бы занятия проходили по месту жительства, никаких проблем бы не было. Гораздо легче привезти ребёнка на коляске в центр в своём посёлке, чем ехать в город. Дети с особенностями, как правило, не очень хорошо переносят долгую дорогу. Эта идея не покидала Динару.
Динара Наумова:



«Идея зародилась больше пяти лет назад – я видела, что дети с особыми потребностями не могли получить квалифицированную помощь – ЛФК по месту жительства. Многие из семей не имеют машины, чтобы постоянно возить ребёнка в город, финансовой составляющей, чтобы оплачивать занятия. Можно подавать на получение квоты, но это занимает слишком много времени: нужно вставать в очередь на портале, ждать, когда тебе дадут ответ. Некоторые семьи находили для себя выход – платные занятия со специалистом. В среднем за такие услуги приходилось платить 25 тысяч тенге. Я встречала мам в нашем посёлке, и они говорили: «Мой ребёнок зачахнет без реабилитации». Думала, что я могу сделать, чем могу помочь?»

Динара подавала заявки на все возможные и невозможные конкурсы, искала инвесторов для своего стартапа. В прошлом году у девушки получилось привлечь помощь Фонда Первого Президента РК. Затем ей предложили поучаствовать в проекте «Тәуелсіздік ұрпақтары» и попытать удачу в получении гранта. Динара получила три миллиона тенге и смогла закупить инвентарь для кабинета ЛФК.


Социальный проект LIFE+ преследует сразу две цели. Во-первых, дети смогут получать квалифицированную помощь бесплатно в своём населённом пункте. В то же время Динара понимала, что центр должен сам себя содержать, ведь нужно выделить средства на заработную плату инструкторам ЛФК. Поэтому нашей героине пришла идея объединить две категории граждан: открыть тренажёрный зал для жителей посёлка и кабинет ЛФК для детей с особыми потребностями. Второй целью стала пропаганда здорового образа жизни – в посёлке живёт много молодёжи, но ей совершенно негде заниматься спортом.

Динара Наумова:



«Обычный человек может прийти к нам в центр, заплатить за абонемент и получить услуги фитнес-центра. Часть этих средств пойдёт на содержание кабинета. Это своего рода благотворительность со стороны людей, которые будут заниматься в нашем центре».

В посёлке Кабанбай батыр на данный момент проживает 98 жителей с ограниченными возможностями, из них 17 – дети до 18 лет. В целом, население посёлка составляет десять тысяч человек. Центр находится в Доме культуры, его площадь – 98 кв. м. Кабинет ЛФК пока компактный, поэтому первостепенно планируется взять в работу только 17 детей. В дальнейшем, если позволят габариты кабинета, есть желание привлекать к занятиям детей из близлежащих сельских округов, взрослых, добавить услуги логопеда. 

Сейчас составляется расписание, чтобы дети посёлка смогли посещать кабинет с определённой периодичностью. Направление в ПМПК брать не нужно, только приложить справки, снимки и историю болезни, чтобы у специалиста было понимание, с каким ребёнком он будет работать. Одно занятие будет длиться 40 минут, планируется дополнительно обучить инструкторов ЛФК у доктора Лабунца.


При комплектации кабинета Динара исходила из рекомендаций специалистов и собственного опыта, обращалась к реабилитологам и инструкторам. В работе будет использоваться игровой формат, кабинет оснащён яркими предметами, чтобы не превращать реабилитацию в тягость. Динара по своему опыту знает, как важно, чтобы занятия проходили в удовольствие. На данный момент ведётся подготовительная работа по документации, совсем скоро инклюзивный центр примет первых посетителей.

Динара Наумова:

Динара Наумова:
Динара Наумова:
«В планах создать комьюнити для людей с особенными потребностями, чтобы не акцентировать внимание на самой проблеме. Я помню по своему детству, когда наступал момент и мне нужно было ложиться на реабилитацию, бабушка говорила: «Динара, тебе будет хорошо потом, но сейчас нужно пройти этот путь». Я понимала, что это очередное лето, когда все дети просто гуляют на улице, а мне нужно ложиться в больницу. Как правило, человек зацикливается на своей проблеме, думает, что он один такой на свете.
У меня есть чёткая цель – создать комьюнити без правил и рамок, чтобы донести до каждого участника, что он не один, его особенность – это не тяжёлая ноша, с этим можно жить ярко и насыщенно»
Динара также является президентом Ассоциации развития инклюзивного общества и ведёт просветительскую деятельность через ролики и контент в интернете. Она считает, что всё зависит от подачи – невозможно навязать толерантность и заставить другого человека быть лояльным. В центре тоже будет вестись подобная работа, чтобы показать жителям посёлка, что дети могут быть разными, и это нормально.
Динара Наумова:



«Когда-то у меня тоже был внутренний конфликт, ушло много времени, чтобы принять себя. Шаг за шагом я делала то, что привело меня к сегодняшнему результату. Родители дали мне понимание, что мир не такой прекрасный и радужный, как в кино. Я не останавливаюсь на том, что не могу сделать. У меня до сих пор есть мечта отбросить всё, что мне мешает. Думаю, я приду к этому параллельно, развиваясь в разных направлениях и проектах, делая что-то глубокое. Я уже два года живу одна и справляюсь со всем сама. Сейчас я не чувствую трудностей, связанных с диагнозом, потому что сумела принять его и научиться с ним жить. Ставлю перед собой цель облегчить жизнь другим детям и их родителям».

За пять лет реализации проекта Динара встретила многих людей, которые поддерживают её по сей день. Это менторы и подписчики её страницы в инстаграме, где она делится своей историей и рассказывает о своей деятельности. Не так давно девушка начала вести блог человека с ДЦП и говорить о том, что ей действительно близко и важно. Её основная аудитория – мамы особенных детей. История Динары мотивирует их, придаёт надежду, что их дети тоже смогут стать такими. Также девушка ведёт блог на YouTube – берёт интервью у тех людей, чьи истории ей откликаются. Гостями Динары стали коуч Айдар Ибраев, блогер-миллионник Жанна Ахметова, люди с особенностями развития. Для девушки это выход из зоны комфорта, очередное испытание, чтобы держать себя в тонусе.
Динара Наумова:



«Мои родители не поверили в меня, оставив в начале пути, пошатнув ещё и моё ментальное здоровье. Мне понадобилось много времени и сил, чтобы самостоятельно привести себя в точку, где я нахожусь сейчас, трансформируя это в опыт. И меня буквально разрывает ощущение счастья за каждого ребёнка, рядом с которым есть надёжная опора в лице родителей».


История Динары – наглядный пример того, как человек с непростой судьбой не озлобился на мир, а, наоборот, начал помогать другим людям, стараясь прожить каждый свой день с пользой, несмотря на трудности.

Фотографии предоставлены героиней материала
M

Читать также: