Детский хоспис – это жизнеутверждающее место, или При чём тут билет на концерт в Алматы

 28 марта 2019

– Хоспис – это же не смерть, я никогда не видела более жизнеутверждающего места.

(Из разговоров в Казахстане)

Слово «хоспис» пришло в русский язык из английского, а туда – из латинского, в котором слова hospes и hospitium означают «гость» и «гостеприимство, убежище». Тысячи лет назад хосписами называли дома, в которых могли отдохнуть, погостить паломники и странники.

В детском хосписе «Я с тобой», который находится под Алматы, на учёте стоит в среднем 325 пациентов. В 2017-м, например, 75 детей с учёта сняли – их вырвали из клешней рака. У кого повернётся язык сказать, что это мрачная статистика? Это почти четверть от наблюдаемых. Победителей – четверть. За остальных сотрудники хосписа продолжают биться, и, глядя на них, веришь, что они не сдадутся.

Это единственный в Казахстане детский хоспис. И это не больница, а приветливый двухэтажный домв пригороде Алматы. Его легко находят интернет-карты и службы такси. Следом на своей машине подъезжает Игорь – программный директор «Я с тобой». Он возил к врачу в город девочку лет пяти, которая сейчас живёт в хосписе.

– Мы стараемся, чтобы у ребёнка не было ощущения, что он в больнице, чтобы не было синдрома белого халата, чтобы было уютно, – проводит экскурсию Игорь.

Он работает здесь два с половиной года, до этого помогал хоспису как волонтёр.

– У меня дочка победила рак. Ей сейчас 11 лет, она учится в пятом классе, у неё всё хорошо, она с первого класса уже училась в школе, нас уже сняли отовсюду с учёта. Вот в этом году уже даже на физкультуру разрешили ходить, – рассказывает Игорь. – Меня пригласила сюда работать Нагима Жумашевна. Мы встретились с ней здесь, на мероприятии, и она спросила: «Ты чем сейчас занимаешься?» Я тогда ушёл из одной компании, пытался бизнес свой открыть. Она сказала: «Хватит ерундой заниматься, приходи сюда работать». А я не понимал, как можно работать в таком фонде, для меня было непонятно, что это называют словом «работа». У нас какое отношение? Работа – это заработок. Но это моё понимание Нагима Жумашевна потихоньку изменила, объяснила, что, работая здесь, можно приносить пользу, а не просто зарабатывать деньги. Как бы ни гнались мы за этими деньгами, их всё равно всегда не хватает.

Нагима Жумашевна – это Нагима Плохих. Изданию Vlast.kz она рассказывала, что в 2002 году ей поставили диагноз «рак груди», тогда она ушла с работы, сожгла в печке медицинскую карту вместе с раком, зарегистрировала фонд «Здоровая Азия» и зажила полной жизнью. Поначалу фонд занимался проблемами женского рака. В 2009-м Нагима Плохих поняла, что в детской онкологии столько проблем, что нужно срочно подключаться, и основала детский хоспис. Первый в Казахстане. И единственный до сих пор. 

Так вот, благодаря добрым друзьям у хосписа теперь есть собственное здание – этот уютный коттедж, который рассчитан на одновременное пребывание 12 детей.

– Если у вас будет возможность, упомяните о них, пожалуйста, – просит Нагима Жумашевна. – Это международный фонд Global Success of People, его возглавляет замечательная Зауре Маратовна Беисова. Они нашли нам этот дом и уже три года оплачивают нам коммунальные услуги и аренду с последующим выкупом. Это люди, которые самостоятельно проводят фандрайзинг (собирают пожертвования. – Прим. ред.) для того, чтобы уже окончательно выкупить этот дом и подарить нам его. За три года мы оказали здесь паллиативную помощь уже 100 детям. Это очень много. Такой помощи, я думаю, даже на уровне государства не оказывает никто. Эти дети из Алматинской области, это дети с онкологией, это дети терминальные, с ДЦП, с неврологией. Это очень тяжёлые дети.

Что такое паллиативная помощь? Это такие подходы, которые позволяют улучшить качество жизни пациентов, страдающих тяжёлыми заболеваниями, и их семей: медицинский уход, облегчение боли, утверждение жизни, психологическая и духовная поддержка, активность, спорт, хобби, несмотря на болезнь.

Пациенты детского хосписа Алматы регулярно ездят на Всемирные детские игры победителей. Это соревнования по футболу, лёгкой атлетике, шахматам, настольному теннису, плаванию и стрельбе для победивших рак и сражающихся с раком. Их проводит в Москве фонд «Подари жизнь», который основали Дина Корзун и Чулпан Хаматова. Участников судит настоящее спортивное жюри, которое не даёт поблажек. Казахстанская хоспис-команда всегда привозит оттуда не меньше 10 медалей. В 2016-м наши вернулись с двенадцатью: 3 золота, 4 серебра и 5 бронзы.

– Понимаете, родители чаще всего винят себя в болезни ребёнка. Игры победителей – это возможность увидеть, что детей с такими диагнозами много, что с такими диагнозами можно жить и нужно бороться, они на таких мероприятиях могут увидеть других таких детей, пообщаться с такими родителями, которые с удовольствием поделятся опытом, расскажут, что и как. У всех просыпается надежда. Если проснулась надежда у родителей, ребёнку точно будет гораздо легче выкарабкаться. Это всё передаётся от родителей, которые плачут, грустят, жалеют его, показывают ребёнку свою боль. А нужно наоборот – подбадривать, поддерживать, потому что это лечение очень тяжёлое, болезненные процедуры, химиотерапия, которая губит вообще весь организм – не только больные клетки, но и здоровые, – делится Игорь, чья дочь тоже участвовала во Всемирных играх победителей.

У Игоря и его коллег много примеров того, на что способны вера и правильный уход, что хоспис – это не о смерти, а утверждение жизни. У них есть мальчик Ербол. В 8 лет его выписали из онкологии домой, потому что весь его позвоночник поражён метастазами. Сейчас ему 18, он в ремиссии, у него тяжёлое состояние, но он строит планы, собирается поступать в колледж, хорошо играет в шахматы, силён в математике. К нему приходят друзья, он помогает им писать рефераты, готовиться к тестам и поступлению. 

Помимо этого, у детского хосписа есть выездная служба – машина и бригада, которая обслуживает Алматинскую область, приезжает к детям, которые по тем или иным причинам не могут лечь в сам центр.

А ещё есть отделение в санатории «Алатау» на 15 коек. Там находятся дети из регионов Казахстана. Они приезжают в Алматы на курсы лечения в онкологию. Между этими курсами бывают перерывы в 7–10 дней. Чтобы они не тратили это драгоценное время на дорогу домой в далёкий Байконур или Актау, или Атырау, или Кызылорду, не проводили эту неделю в поезде, фонд и организовал это отделение. Там, в санатории «Алатау», они могут находиться вместе с родителями, там чистое эпидокружение, есть условия, чтобы сдать все анализы для следующего курса химиотерапии, например, и отдыхать.

– Все эти виды нашей деятельности осуществляются только за счёт пожертвований казахстанцев, – говорит Нагима Плохих. – В большинстве, как мы анализировали, 70% – это обычные граждане Казахстана, которые отправляют нам СМС, деньги со своей зарплаты через наш сайт. Люди, которые просто получают пенсию, и со своей пенсии оплачивают нам телефон – закидывают 500–700 тенге. Есть такая поговорка: «Копейка к копейке – рубль». И вот здесь то же самое – одна копейка к другой копейке, всё это накапливается в таком кошелёчке – и уже помощь на лекарства, помощь на транспорт. Ту же машину выездную заправить надо, она у нас в месяц съедает до 70 тысяч тенге на бензин – ну-ка, объедь всю Алматинскую область! Есть такие вещи, которые нужны срочно: физрастворы, обезболивающие препараты, которые детям нужно капать, сами системы. Что говорить – бахилы, перчатки, салфетки! Кажется, это мелочь, а иногда на эту мелочь не бывает возможности. Очень часто нам мамы звонят и пишут на ватсап – это просто крик о помощи – когда у них угля нет, дров нет, отопить дома нечем.

Наш Серик Гайнуллаевич (детский онколог, директор центра по лечебной работе. – Прим. ред.) выезжает с бригадой и потом рассказывает: «Там неимоверно холодно, дети мёрзнут, я сам замёрз, пока детей осматривал – колотун дома. И мы быстро реагируем – угля четыре тонны, дров четыре тонны – вот, уже пошло тепло, уже совсем другая реакция у мамы: улыбка на лице, уже дома уютно и хорошо. Если до этого они экономили, потому что дров и угля мало – утром потопят и до вечера сидят, то после этого они уже не экономят.

И это тепло благодаря кому? Благодаря простым нашим казахстанцам. Кто-то думает: «Я смог только 500 тенге отправить». Иногда нам даже сообщения приходят: «Это моя скромная помощь». А для меня это лучшая помощь, потому что она пришла. И вот это пусть маленькая помощь в 500 тенге, пусть в 100 тенге, 200 тенге – она пришла. Значит, это возможности, которые сегодня есть у людей. Значит, больше нет. Прислали – и слава богу.

— Чтобы платить зарплату, чтобы выездную службу содержать, сам центр содержать – около 5, 5 миллиона тенге. Если бы мы их получали откуда-то, то работали бы и не нервничали. А сейчас мы зарплату по очереди выплачиваем: накопилось – даём.

— Получается, если пять тысяч человек будут каждый месяц по тысяче тенге перечислять…

— Центр будет нормально помогать детям, мы будем нормально работать, не дёргаться, не экономить на еде, не стонать… Хотя обращаться всё равно ещё будем, потому что область большая. Тот же уголь, те же дрова, кому-то нужно помочь сделать ремонт жилища, потому что у некоторых всё сыпется – до угрожающего жизни состояния. Потом мы ещё много таких вещей делаем через фандрайзинг – помогаем детским медицинским учреждениям. Если вы читали, недавно был такой шикарный пост – Риза Зулкарнаевна Боранбаева написала, главный педиатр РК, директор Научного центра педиатрии и детской хирургии – в знак благодарности нам, что мы там и отделение открыли, и дневной стационар, и кабинеты МРТ, ЭКГ, и мебель подарили.

— То есть вы – хоспис, который существует на пожертвования и никогда не получал поддержки от правительства – помогаете государственным больницам?!

— Государство что из себя представляет? Это территория, населённая людьми. Но у этого государства есть правительство. Иногда говорят: «А почему государство ничего не делает?» Ребята, государство много делает, государство – это же мы с вами, это вы, я, Серик Гайнуллаевич. Давайте чётко определять, кого мы имеем в виду. Органы правительства, кабинет министров, парламент, аппарат президента? В своё время, в 2006 году, я была на заседании парламента. Я прямо пробивалась на это совещание. Мне помогли в этом Айткуль Самакова и Дарья Клебанова. Они предоставили мне эту площадку для презентации, и я подняла вопросы женского рака. Очень серьёзные: чем женщины Казахстана хуже европейских, почему они не могут получать химиопрепараты последнего поколения, проходить виды диагностики последнего поколения, почему такое богатое государство, как мы, не можем позволить себе это и имеем такую высокую смертность от рака груди?

Результат был просто обалденный. Сразу были увеличены суммы на химиопрепараты – на 4,9 миллиарда, сразу все эти препараты вошли в список жизненно важных и бесплатных. И у нас в стране – я этим горжусь, всегда об этом говорю – 18 лабораторий для диагностики. И сразу была принята маммографическая скрининговая программа – бесплатная маммография для женщин с 55 лет. Сейчас этот возраст уже снизился до 45. Нигде этого нет. 

— Конечно. Всегда можно достучаться. Вы знаете, в области взрослого рака – я честно говорю – правительством сделано всё. Приняты скрининговые программы по всем серьёзным локализациям: и рак шейки матки, и рак груди, и прямой кишки, и рак лёгкого. Всё – бесплатно. Из поликлиник звонят, приглашают на эти скрининги, открытки посылают, обзванивают: «Придите, пожалуйста». Ответственность самого населения у нас сегодня – ноль. Единицы реагируют и идут. А если бы реагировали все, у нас бы рак выявлялся только на ранних стадиях – на нулевой и на первой – когда он лечится лекарственным способом, даже операции не нужны. Нет же, мы сидим дома, чего-то высиживаем, чего-то боимся и идём к онкологу, когда у нас 4-я метастатическая форма рака. И получается, что скрининг наш, на который правительство выделило громадные деньги, поликлиниками потом не реализовывается, потому что люди не идут. А ведь это было сделано, чтобы мы перешли на лечение рака только на ранних стадиях. Для этого надо пробудить сознание наших людей. Но, извините меня, когда просто звонят из поликлиники, я сама слышала несколько раз, как обзванивают эти девочки, психологи, социальные работники, вежливо приглашают, а на том конце: «Что вы мне названиваете, никуда я не пойду!» Она приходит потом, но здесь же уже бомба.

— Правильно я вас понимаю: вы не противопоставляете свою работу работе государственных органов, а даже помогаете им?

— Наоборот – тесное сотрудничество с парламентом в своё время. У нас доходило до того, что депутаты в офис ко мне приезжали, мы устраивали мозговой штурм, готовили для них программы, которые нужно принять, а они лоббировали их до указа президента. Мы плотно сотрудничали с министром здравоохранения (в 2010-2014 годах. – Прим. ред.) Салидат Зекеновной Каирбековой. К сожалению, очень рано ушла (её не стало в 2016-м. – Прим. ред.). У нас такая активная была с ними работа, я даже от министерства получила грант на три года по паллиативной помощи – я проехалась по всему Казахстану со своими тренингами, рассказала медицинской общественности, что такое паллиативная помощь, как она должна организовываться и работать.

Когда мы начали изучать опыт всех детских хосписов и вообще хосписов в мире, выяснили интересную вещь: они поддерживаются только на 25% со стороны правительства. Это могут быть личные деньги муниципалитета, но это только 25%, а 75% вливаний в эти учреждения идёт со стороны народа.

Например, в Англии есть такой футбольный клуб «Ливерпуль», который специально проводит благотворительные матчи в поддержку хосписов. Понимаете? Есть звёзды, которые делают благотворительные концерты. У них очень много всего работает по фандрайзингу. У них зайдёшь в любой ресторан, любое кафе, а там табличка, на которой написано: «Два цента от вашего кофе уходят на поддержку животных (стариков/бездомных/детского хосписа)». И никто не скандалит, не ругается. Почему? Потому что они там все меценаты. Нашим людям нужно понять: даже если они 500 тенге в месяц перечисляют какой-то организации, они уже меценаты, они уже благотворители – они творят благо…

Было много моментов отчаяния – честно вам скажу. Были моменты, когда я думала: «Не буду больше этим заниматься, занималась женщинами и дальше продолжу!» А потом понимала: кто, если не я, ну как же?! И брала себя за шкварник.

И год так начался у нас… Ушла девочка 13 лет, которая жила у нас в первой палате, 20 января ушёл мальчик, который любил у нас на коврах валяться, и сейчас у нас уходит мальчик. Год начался с таких потерь, и даже у моей выездной службы нос повис. И мне пришлось их встряхнуть:

«Девочки, ради живых нам надо двигаться дальше. В любой войне, в любой борьбе всегда есть потери. Но к этим потерям надо с уважением относиться, с любовью и дальше биться за живых, ведь так мы войну выиграли».

Дала им неделю отдыха, чтобы они побыли дома – есть же ещё эмоциональное выгорание. И вот с февраля взяла ещё одну команду. И через два дня у меня теперь две выездные бригады дежурят – такой усталости нет, потому что они два дня дома с семьёй проводят, восстанавливаются. Подбадриваю их, как могу. Для этого, наверное, я и существую. А финансирования, конечно, от правительства, наверное, мы не дождёмся. 

— Нет, ни разу. Может быть, какие-то гранты дадут… Вот что-то они прислали, я ещё не читала, сейчас вы уйдёте, я почитаю. Будем, конечно, брать, потому что мы хотим запустить новый хороший проект, он называется «Малыш, я с тобой». Хотим посвятить его новорождённым детям – «торопыжкам» по 500-600-700 граммов.

Почему? Потому что наше небольшое исследование за десять лет показало, что в основном заболевание раком идёт оттуда. Мы видим в динамике: если ребёнок был недоношенным или родился с маленьким весом – меньше двух килограммов, были родовые травмы или, допустим, у мамы была анемия, дефицит железа, гемоглобина, лейкоцитов, дефицит йодсодержащих продуктов, дефицит веса у мамы – это всё, оказывается, связано. Оно ведёт потом, чуть позже, к онкологическим заболеваниям.

Нам надо сейчас наладить динамику наблюдения за такими мамами, за такими детками. Хотим наладить помощь, консультации и, может быть, предупреждение этих заболеваний, выявление на ранних стадиях, когда нужна терапия лекарственная – более щадящая. Возможно, этот проект даст возможность того или иного ребёнка сохранить, сберечь ему жизнь. 

— Если правительство даст грант на эту программу, возьмёте?

— Даже если не даст, мы её сделаем. Я всегда говорю: «Пусть будут здоровы наш фейсбук и наши друзья, мы там помощи попросим».

— Это концерт, который вызвалась организовать опять же наш волонтёр – Мехрангез Каримова. Она подписана на нас в фейсбуке. У неё есть продюсерская компания в Таджикистане – live music show. В силу своей профессии, своих возможностей, своих контактов, выходов на ЮНЕСКО, на посольство она сама организовала этот концерт. Будучи таджичкой, очень долго прожившей в Казахстане, будучи патриоткой нашей страны, она сама вышла с такой инициативой: давайте я организую замечательный благотворительный концерт, приглашу наших таджикских звёзд очень известных, популярных. Причём одна из этих звёзд – Парвин Юсуфи. Я познакомилась с ней в Таджикистане, когда ездила туда как посол Центральной Азии, встречалась там с пациентками, проводила там лекции по раку груди, мастер-классы для пациенток. И вот познакомилась с этой удивительной женщиной, которая пригласила меня на небольшой джазовый концерт в кафе. Я просто поразилась, какое огромное сердце у этого человека – она, проводя у себя в стране маленькие концерты, умудряется собирать деньги и помогать больным детям в Таджикистане. Это просто такое сердце, понимаете? И когда я увидела её в списках Мехрангез, говорю: «Как, она тоже приедет?» Оказывается, она первая откликнулась.

— И сколько артистов приедет из Таджикистана?

— Около десяти. Как этого не увидеть, это же зрелище, это красивая персидская музыка, которую мы все любим, у меня даже дети под неё танцуют. Настя – наш волонтёр – учит танцевать детей. 31 марта они дадут концерт во Дворце Республики.

— Во Дворце Республики?!

— Да. И эти средства, которые будут собраны во Дворце Республики, мы решили направить в кубышку – у нас всегда кубышка есть – собрать деньги на этот аппарат УЗИ, который нам очень нужен. Объясню почему. Всем детям с онкологией – да и не только с онкологией, но и с неврологией, ДЦП – нужно проходить периодически УЗИ, хотя бы раз в три месяца, чтобы наблюдать их в динамике.

Мы выбрали шикарный аппарат УЗИ, который «смотрит» даже костную систему, сосудистую систему, щитовидку, мягкие ткани, в общем, все-все внутренние органы. Он стоит порядка 12 миллионов тенге. Детей таких ставят на очередь на УЗИ в поликлиниках – зачастую они ждут месяцами. А для того чтобы экстренно оказать помощь, иногда нужны результаты УЗИ. У нас есть один аппарат портативный – вон он стоит – он «выезжает» вместе со скорой помощью. Но мы не можем охватить всех детей, особенно амбулаторных. У нас их больше 300.

Этот аппарат даст возможность обследовать деток здесь, у нас в центре. Мы сделаем кабинет специальный, у нас есть возможность его сделать. И эти дети будут просто сюда приезжать и делать УЗИ бесплатно. У нас есть врачи-волонтёры, которые готовы приезжать, причём безвозмездно.

— Да, любой. Билеты стоят от шести до 12 тысяч тенге. Первый ряд – 12 тысяч, 6 тысяч – все остальные. Я считаю, это нормальные цены. Это же не 35 тысяч, не 70, которые казахстанцы тратят, извините меня, на тех российских звёзд, которые все эти деньги выгребают и увозят с собой. Они же не делают концерты благотворительные, они просто эти деньги увозят из страны. Я просто призываю казахстанцев прийти. Тем более это праздники – Наурыз. Даже если вы не хотите пойти сами, купите этот билет и подарите кому-нибудь – той же бабушке-соседке, которая не может позволить себе эту радость. Я сегодня волонтёрам сказала: «Мамам подарите, тётям, если вам по молодости неинтересна персидская песня. Люди придут и массу удовольствия получат. Купите билеты и подарите женщинам, которые лежат в онкологии с раком молочной железы. Она паричок поправит, губки накрасит и пойдёт – какой релакс получит».

Я думаю, у нас получится собрать какую-то сумму, которая позволит нам оформить аппарат УЗИ хотя бы в лизинг. Лизинговые выплаты мы можем на пять лет разделить и потихоньку отдавать, но, по крайней мере, мы будем уже пользоваться им и дети к нам сюда уже пойдут. Это очень важно. 

— А казахстанские звёзды не поддержали концерт?

— Ну, как-то не поддержали. Но там есть некоторые – оркестр, хор детский и есть ещё кто-то, кто откликнулся. И в этом хоре, кстати, поют наши детки тоже – они открывают этот концерт замечательной весенней песней. По мере возможностей, по состоянию здоровья наши детки участвуют – те, кто любит петь.

Обидно, когда мы видим, что здравоохранение просто стоит на месте и топчется. Даже скорая помощь не всегда приезжает к нашим детям. Говорят: «У вас же онкология, не экстренный случай, вызывайте онкологов». Поэтому нам приходится иногда выскакивать и вытаскивать врачей из поликлиник местных, медсестёр местных, показать, что надо приходить. Не всегда же мы за 100–150 километров можем вовремя успеть, мы же здесь базируемся (Карасайский район. – Прим. ред.), а ну-ка, съезди в Илийский район, в Енбекшиказахский. Каждый день у нас выезды. Это же не чужие дети, это же наши дети…