Репортаж Manshuq: один день
с выездной службой алматинского детского хосписа

ЖИЗНЬ
Репортаж Manshuq: один день
с выездной службой алматинского детского хосписа
ЖИЗНЬ
Мы уже рассказывали – какая помощь требуется алматинскому детскому хоспису и как можно помочь. А сегодня мы решили рассказать о том, как работают сотрудники выездной службы детского хосписа.
Аруна Амзеева
20 декабря 2018
Хоспис «Я с тобой» был создан в 2009 году по инициативе Общественного фонда поддержки онкологических больных «Здоровая Азия». В 2018 году на попечении хосписа находятся около 200 детей.

Одновременно хоспис может принять до 13 детей в своём доме в посёлке Кыргаулды вблизи Алматы. Выездная бригада помогает больным на дому. Хоспис оказывает медицинскую, социальную, психологическую и духовную помощь неизлечимо больным детям и их семьям.

За годы своего существования хоспис доказал, что онкологические заболевания – это не приговор. Только в 2017 году благодаря работе хосписа 72 ребёнка были сняты с учёта как дети, победившие болезнь.
Мы приехали в хоспис в первой половине дня. Нам предстоит провести рабочий день с сотрудниками выездной службы. В среднем они успевают выехать к восьми детям за день. Помимо доставки необходимых лекарств, продуктов и игрушек, сотрудники детского хосписа поддерживают родителей больных детей, помогают им с оформлением необходимых документов, получением льгот.
Когда я ехала сюда в первый раз, я ожидала, что всё будет устроено, как в обычной больнице. Поэтому очень удивилась, когда попала в дом с тёплой и уютной атмосферой.
Детский хоспис в Алматы – это частный коттедж с детской площадкой и отдельной пристройкой для хранения продуктов. Взгляд невольно останавливается на мешках с картофелем. «Этого нам на пару месяцев хватит», – говорит сотрудник по имени Игорь.

В самом доме очень светло и уютно. На стенах везде висят детские рисунки. Вкусно пахнет домашней едой. Мы спускаемся на цокольный этаж, где расположен офис, и встречаем сотрудников выездной службы – Зарину и Сымбат. С ними мы проведём сегодня весь день.

Сразу же становится понятно, что эти люди привыкли больше делать, чем говорить. Но в дороге мы разговариваем, и девушки рассказывают, как узнали про детский хоспис от подруг, которые здесь уже работали.
Зарина работает не просто сотрудником выездной помощи, она ещё и водитель машины паллиативной помощи:

«Я потеряла отца и никак не могла прийти в себя, было очень тяжело. Несколько месяцев я не хотела ни с кем говорить, просто ушла в себя, и в этот момент мне позвонила Сымбат – рассказала о хосписе. Первые несколько недель работать было очень тяжело, особенно морально. Помню девочку Жанерке – мы ездили к ней, чтобы оказать помощь на дому. А через несколько недель нам сказали, что она ушла… Я даже начала сомневаться – смогу ли я работать здесь? Но в итоге решила взять на себя больше ответственности и попросилась сесть за руль нашей машины. Не могу сказать, что стало легче. Бывают дни, когда особенно тяжело – когда мы оказываем помощь детям на терминальной стадии, мы потом стоим с Сымбат за дверью и плачем.

Вчера мы навещали девочку Арайлым в поселке Иссык. Состояние ребёнка очень тяжёлое. Я посмотрела на родителей – мама ещё как-то пытается держаться. Отец сидит на улице, работает постоянно. Бабушка с дедушкой сидят в коридоре, держась за голову, в полном отчаянии».
Сымбат работает в бригаде психологом, её задача – психологическая помощь родителям:

«В семьях, где несколько детей, когда есть больной ребёнок, мы предлагаем родителям привозить его к нам в хоспис – мы окажем необходимую помощь, а у них будут время и силы уделить внимание остальным детям».
Пока Зарина и Сымбат готовят машину к выезду, мы поднимаемся наверх. Уже время обеда и в кухне накрывают на стол. Дети все чем-то заняты в игровой зоне.

Ко мне навстречу выходит девочка, широко улыбается и говорит, что её зовут Каусар. Я вижу, как тяжело ей ходить, но она продолжает шагать и смотрит на меня своим не по-детски серьёзным взглядом.

В другой части комнаты лежит неподвижно девочка. Как мне потом рассказали, она в хосписе вместе с братом. Они оба не могут передвигаться самостоятельно, не могут говорить, но когда они вместе, они постоянно улыбаются друг другу и даже смеются. Мне очень хочется хоть как-то выразить этой девочке своё тепло, я начинаю её поглаживать по спине. И через некоторое время вижу, как она мне улыбается, а на глазах у неё слёзы.

Подходит Зарина, говорит, что нам пора выезжать к девочке Валерии. Я прощаюсь с детьми. Каусар показывает жестом, что хочет меня обнять, и говорит: «Тате, мен саган куш беремiн!» («Тетя, я хочу дать тебе сил»).
Мы едем к Валерии, Зарина и Сымбат везут с собой детское пюре – ничего другого она не ест. Надев маски, мы поднимаемся в квартиру. Нам открывает мама Валерии – Наталья, и сама Лера радостно выбегает навстречу сотрудникам выездной службы.

У Валерии – врождённый нейрофиброматоз. Когда она родилась, один глаз был опухшим, но через некоторое время опух и второй.
Наталья, мама Валерии:

«Мы уже сделали две операции. Сейчас собираем деньги на третью. Опухоль обещают удалить – она доброкачественная. В Казахстане врачи отказались оперировать Валерию, так как не сталкивались с таким диагнозом у детей. Объяснили, что боятся навредить ребёнку, так как нет практики проведения подобных операций. Пришлось ехать в Уфу, там же мы планируем провести и третью операцию».
«Всего в нашей семье трое детей – две старшие дочери учатся в школе, они здоровы, помогают мне во всём. У мужа работа сезонная и он часто сидит с Валерией, пока я на работе. Я занимаюсь уборкой на СТО и в офисах. Мой рабочий график ненормированный, удобно, что недалеко от дома. Валерия очень активная, но в последнее время стала хуже видеть и иногда её сильно тошнит, бывает, плачет из-за этого».
«Когда я была беременна Валерией, я сдавала генетический анализ, всё было в норме. Но на 34-й неделе на УЗИ увидели опухший глаз. Врачи сказали: «Ничего страшного, после рождения всё пройдёт». В родильном доме врачи подняли панику, начали обследовать ребёнка. Мы сдали анализы, но врачи в итоге так ничего и не нашли, и нас отпустили домой. Валерии было шесть месяцев, когда ей поставили этот страшный диагноз. С тех пор мы боремся с болезнью и будем бороться и дальше».
Пока мама рассказывает свою историю, Валерия играет с куклами, рассказывает про них, весело и звонко смеётся. Её сила духа и уверенность в выздоровлении восхищают и удивляют одновременно. Кстати, Валерия обижается, когда у неё спрашивают – видит ли она, и всегда отвечает: «Я не слепая!»

А на вопрос – есть ли у неё мечта, Валерия отвечает по-детски искренне: «На батуте я хотела бы попрыгать, но мне пока нельзя».
Фотографии Акжелен Исабаевой
M
Материалы по теме:
Читать ещё:
Показать ещё