Репортаж Manshuq: один день
с выездной службой алматинского детского хосписа
20 декабря 2018
Одновременно хоспис может принять до 13 детей в своём доме в посёлке Кыргаулды вблизи Алматы. Выездная бригада помогает больным на дому. Хоспис оказывает медицинскую, социальную, психологическую и духовную помощь неизлечимо больным детям и их семьям.
За годы своего существования хоспис доказал, что онкологические заболевания – это не приговор. Только в 2017 году благодаря работе хосписа 72 ребёнка были сняты с учёта как дети, победившие болезнь.
Когда я ехала сюда в первый раз, я ожидала, что всё будет устроено, как в обычной больнице. Поэтому очень удивилась, когда попала в дом с тёплой и уютной атмосферой.
В самом доме очень светло и уютно. На стенах везде висят детские рисунки. Вкусно пахнет домашней едой. Мы спускаемся на цокольный этаж, где расположен офис, и встречаем сотрудников выездной службы – Зарину и Сымбат. С ними мы проведём сегодня весь день.
Сразу же становится понятно, что эти люди привыкли больше делать, чем говорить. Но в дороге мы разговариваем, и девушки рассказывают, как узнали про детский хоспис от подруг, которые здесь уже работали.
«Я потеряла отца и никак не могла прийти в себя, было очень тяжело. Несколько месяцев я не хотела ни с кем говорить, просто ушла в себя, и в этот момент мне позвонила Сымбат – рассказала о хосписе. Первые несколько недель работать было очень тяжело, особенно морально. Помню девочку Жанерке – мы ездили к ней, чтобы оказать помощь на дому. А через несколько недель нам сказали, что она ушла… Я даже начала сомневаться – смогу ли я работать здесь? Но в итоге решила взять на себя больше ответственности и попросилась сесть за руль нашей машины. Не могу сказать, что стало легче. Бывают дни, когда особенно тяжело – когда мы оказываем помощь детям на терминальной стадии, мы потом стоим с Сымбат за дверью и плачем.
Вчера мы навещали девочку Арайлым в поселке Иссык. Состояние ребёнка очень тяжёлое. Я посмотрела на родителей – мама ещё как-то пытается держаться. Отец сидит на улице, работает постоянно. Бабушка с дедушкой сидят в коридоре, держась за голову, в полном отчаянии».
«В семьях, где несколько детей, когда есть больной ребёнок, мы предлагаем родителям привозить его к нам в хоспис – мы окажем необходимую помощь, а у них будут время и силы уделить внимание остальным детям».
Ко мне навстречу выходит девочка, широко улыбается и говорит, что её зовут Каусар. Я вижу, как тяжело ей ходить, но она продолжает шагать и смотрит на меня своим не по-детски серьёзным взглядом.
В другой части комнаты лежит неподвижно девочка. Как мне потом рассказали, она в хосписе вместе с братом. Они оба не могут передвигаться самостоятельно, не могут говорить, но когда они вместе, они постоянно улыбаются друг другу и даже смеются. Мне очень хочется хоть как-то выразить этой девочке своё тепло, я начинаю её поглаживать по спине. И через некоторое время вижу, как она мне улыбается, а на глазах у неё слёзы.
Подходит Зарина, говорит, что нам пора выезжать к девочке Валерии. Я прощаюсь с детьми. Каусар показывает жестом, что хочет меня обнять, и говорит: «Тате, мен саган куш беремiн!» («Тетя, я хочу дать тебе сил»).
У Валерии – врождённый нейрофиброматоз. Когда она родилась, один глаз был опухшим, но через некоторое время опух и второй.
«Мы уже сделали две операции. Сейчас собираем деньги на третью. Опухоль обещают удалить – она доброкачественная. В Казахстане врачи отказались оперировать Валерию, так как не сталкивались с таким диагнозом у детей. Объяснили, что боятся навредить ребёнку, так как нет практики проведения подобных операций. Пришлось ехать в Уфу, там же мы планируем провести и третью операцию».
А на вопрос – есть ли у неё мечта, Валерия отвечает по-детски искренне: «На батуте я хотела бы попрыгать, но мне пока нельзя».
Фотографии Акжелен Исабаевой