Татьяна Делль

17 марта 2022

В какой-то момент наши отношения с супругом стали довольно натянутыми – семья была под угрозой распада. И дело было даже не в отсутствии детей, чувствовалось недопонимание и отчуждение с обеих сторон. Но мы решились на ЭКО, мне подсадили два эмбриона, прижился один из них. Кажется, я была самой счастливой женщиной на свете, когда увидела две полоски! Беременная из меня вышла очень дисциплинированная: я сдавала в срок все анализы, проходила скрининги и УЗИ.

Врач даже удивлялась, что в таком возрасте вынашивание малыша проходит так гладко – мне был 41 год. УЗИ были идеальными, по первому скринингу низкий риск генетических патологий. Но гинеколог настояла на повторе анализа, чтобы убедиться и не проглядеть. Его результаты насторожили: риск был повышен.

На восемнадцатой неделе я прошла кордоцентез, и углублённый анализ показал мозаичную форму синдрома Дауна с процентным соотношением 50 на 50. То есть половина клеток плода содержала обычный набор из 46 хромосом, а вторая часть – аномальные 47. Ещё через полтора месяца мне ещё раз сделали прокол, который выдал ту же мозаику, но процент повысился: уже 70% клеток выдавали нестандартное развитие

Я уже видела ребёнка на экране УЗИ. Её ручки, ножки, глазки, ушки. Я ходила в хорошую клинику, экран был большой, и мне показывали все её движения. Я не хотела верить, что с ней что-то не так. Жила в надежде на лучшее, но в глубине души понимала, что у дочки всё-таки будет синдром Дауна, и от этого уже никуда не деться.

«У вас возраст. Не дай Бог, с вами что-то случится. Ваш ребёнок останется совсем один. Скорее всего, вас бросит муж, потому что мужчины не выдерживают такую нагрузку. Подумайте: вы останетесь одна с ребёнком на руках и никому не будете нужны. С такими детьми очень тяжело: это огромные физические нагрузки и материальные проблемы», – сказала мне генетик. Я вышла из кабинета и начала искать того, кто возьмётся за прерывание на таком позднем сроке. Ребёнок вовсю шевелился, и я настолько его чувствовала, что мне было очень страшно.

Тут же мне на телефон приходили тысячи сообщений с текстом: «Таня, подумай хорошенько! А вдруг ребёнок всё-таки здоров?» Кто-то писал, что и такие дети имеют право на жизнь, но в основном все поддерживали моё решение. Я сидела в коридоре, а медсестра всё время была чем-то занята: то уходила из кабинета, то отвечала на телефонные звонки. Муж стоял у окна и наблюдал, он видел моё смятение и ощущал мой страх. Наконец он не выдержал и увёл меня оттуда. Сердце сжалось: мне действительно было так больно и так тяжело, что просто не хватало воздуха.

Я родила в одном из лучших роддомов Алматы, с нами обращались как с принцессами. И снова посыпались звонки и советы подруг и знакомых: «Откажись от неё! Зачем тебе непосильная ноша?», «Забирай и воспитывай! Любого ребёнка можно полюбить». В слезах я сказала заведующей роддома, что мне всё же придётся отказаться от ребёнка. Мне предложили два варианта: отдать Жасмин в приёмную семью иностранцев, но тогда мы ничего не будем знать о её жизни, или в детский приют «Надежда», в котором можно посещать дочь по воскресеньям. Второй вариант мне нравился больше, но легче от этого выбора не становилось. Я поняла, что просто не смогу спокойно жить, зная, что мой ребёнок находится где-то в другом месте. Мы глубоко пережили этот выбор и выписывались из роддома, как полагается – счастливыми: машины, друзья, цветы, шампанское, улыбки…

Сначала мне казалось, что я одна на белом свете. Единственным светом в окошке был Семён Сёмин – сын Эвелины Блёданс. Я буквально жила на страничке Сёмочки, изучила все его игрушки и одёжки, знала, какого цвета обои в их доме. Супруг в шутку называл актрису моей самой близкой подругой. Когда Жасмин исполнился год с небольшим, я познакомилась в интернете с другими казахстанскими мамочками. Одна из них случайно увидела мой аккаунт в инстаграме – так и завязалось общение. Маленький чат из двенадцати человек вскоре разросся – сообщения приходили днём и ночью. Общались не только в Сети, но и устраивали личные встречи, а потом активные мамы создали общественный фонд «Кун бала».

После рождения Жасмин я перерыла интернет, прочитала множество статей в поисках информации о препаратах и новейших открытиях зарубежных учёных. Мне очень хотелось найти ту самую «золотую пилюлю» – волшебную таблетку, которая помогла бы избавиться от всех проблем. Сейчас я более трезво смотрю на ситуацию, не жду чудес, а прикладываю усилия сама. Развивающие центры, массажи, бассейн и другие процедуры для укрепления слабого мышечного тонуса – работы много, результаты приходят медленно. Но приходят и приносят столько радости!

Отношения с мужем стали гораздо крепче, он очень сильно изменился, считает дочку своим талисманом, ангелом, фильтром своей души. От нас не отвернулись друзья, все любят мою девочку, привозят ей подарки из-за границы, покупают ей наряды и игрушки, помогают и материально. Я работаю мастером в салоне красоты, и многие клиенты пришли к идее благотворительности именно благодаря Жасмин, услышав о нуждах особенных детей. Всем мамам особенных детей советую: не запускайте себя! Не надо ставить на себе крест, замыкаться на синдроме и запирать себя в четырёх стенах. Ходите вместе с ребёнком в кафе, в гости, гуляйте, ведите обычный образ жизни, продолжайте работать. Приведите себя в порядок: следите за своей фигурой, одевайтесь красиво сами и наряжайте своих малышей. Наша задача – показать своим примером окружающим, что можно быть счастливой, даже воспитывая ребёнка с особенностями. Это лишь выбор мамы – быть жертвой или матерью с внутренним стержнем.

Сейчас Жасмин ходит в первый класс частной специализированной школы. Я верю в лучшее, в то, что у нас обязательно будут успехи. И они уже есть, причём в тех областях, где я и не ожидала. Успех случился не в музыке и танцах, как я думала, а в спорте – плавании. Нужно искать в своём ребёнке талант и развивать его в этом направлении.

«У вашего ребёнка сложный генетический диагноз. Представьте, что вы построили дом, а основание спроектировали неправильно. Никакое лечение не поможет, со временем всё будет становиться ещё хуже. С этим ничего нельзя поделать», – такое объяснение я получила в кабинете врача на следующий день после родов. Эти слова ещё сильнее запутали меня. Я наблюдалась у лучших врачей, и тут такое известие…

В палате нас было четверо. Я никому ничего не говорила и не плакала. Только в голове бесконечно крутились мысли: «За что? Почему? Это сон? Что делать?» В тот момент все эмоции закрылись внутри на долгие годы. Это были самые ужасные дни в моей жизни. Оставить ребёнка в роддоме напрямую мне не предлагали, но были косвенные намёки. Мы с мужем сразу сказали, что заберём дочку домой. Супруг был на тот момент самым трезво мыслящим человеком, именно он стал моей опорой.

Айдана родилась с синдромом Дауна и врождённым пороком сердца – пришлось делать операцию. Я писала в московский фонд «Даунсайд Ап», получила по почте книги и сразу же прочитала их. Но заниматься с ребёнком не было ни сил, ни желания. На принятие диагноза у меня ушло два года. Я не помню себя в это время, у меня даже нет фотографий.

Два года мы особо не занимались развитием дочери, только её здоровьем – сделали операцию, а в остальном это был обычный уход за ребёнком. Других родителей я не искала – думала, что их нет. После операции мы прошли реабилитацию, и я поняла: нужно начинать уже заниматься. Я смотрела, как с Айданой занимается преподаватель в реабилитационном центре, по дороге домой покупала такие же игрушки и пособия и повторяла то же самое дома. Начала водить дочку на индивидуальные занятия к логопеду, психологу и дефектологу. В четыре года Айдана пошла в частный сад: полдня находилась в садике, а остальное время – на дополнительных занятиях.

Во многом нам помогла логопед. Она распечатала книгу Ромены Августовой «Говори! Ты это можешь!», разговаривала со мной, поддерживала психологически. Я нашла родительский чат и поняла, что я не одна такая. С этим живут, можно справляться. Когда закончился декрет, я вышла на работу в госструктуру. Приходилось много отпрашиваться, чем были не очень довольны, и я приняла решение уйти с работы. Длительное время я не работала, моя жизнь была полностью посвящена Айдане.

До восьми лет я делала упор на умственное развитие, но остеопат Тамара Миминошвили на приёме заметила: «Ребёнок физически очень слабый. Вам нужно обязательно развивать физику!» Я поняла, что умственное и физическое развитие одинаково важны, и начала водить Айдану на танцы. Потом в её жизни появились зумба и йога. Сейчас Айдане шестнадцать, и я уже сама очень многое знаю. Если бы я знала это при её рождении – я бы по-другому выстроила жизнь дочери. Мы знаем, как воспитывать здоровых детей – всё прописано в книгах. Но что делать с особенными? Сейчас я уже готова написать научную работу про детей с синдромом Дауна. Ко всему приходишь на личном опыте, узнаёшь, какие шаги предпринимать, как относиться к ребёнку.

Когда Айдане было четыре года, я подписалась на блоги многих мам детей с синдромом. Следила за их развитием и успехами. Где-то завидовала и думала: «Почему у нас не так?» Моя энергия уходила на чужих детей.

Ребёнок будет ходить, говорить, развиваться. Между мамой и ребёнком очень сильная связь.

 

Этот рёбенок дан нам для того, чтобы мы открыли новые грани себя, нашли своё предназначение. У всех оно разное. Но нас объединяет тонкая нить: мы все не сломались, не сдались, прошли все стадии принятия, нашли свой путь и достойно идём по жизни, не оглядываясь на других.

Когда Айдане исполнилось семь лет, встал вопрос о школе. Я очень хотела, чтобы дочка училась в частной школе с обычными детьми. Директор ответила, что ей нужно переговорить с родителями. В итоге они не согласились. Мне было очень обидно. Они даже не видели моего ребёнка, не общались с ней. Айдана пошла в первый класс коррекционной школы. Я стояла на линейке, видела детей, которые будут учиться вместе с дочкой, и мне было больно. Всю дорогу домой я проплакала. И весь сентябрь в первом классе тоже. Было очень тяжело осознать, что ребёнок учится в коррекционной школе с детками с довольно сложными диагнозами. Я даже думала про надомное обучение, но сейчас понимаю, что это самый последний вариант. Начала водить в школу только для социализации, делая ставку на дополнительные платные занятия. Но теперь я очень благодарна школе и учителям, которые многое вложили в Айдану. Она часто участвует в конкурсах, имеет знания по географии и литературе.

Я вела свой блог в инстаграме, где рассказывала о развитии Айданы, своих мыслях и чувствах. Часто получала в директ вопросы о занятиях, педагогах. Отвечать каждой маме точечно стало сложно. Тогда в январе 2018 года пришла мысль открыть общественный фонд «Мама Про», чтобы помогать мамам особенных детей.

Вместе с двумя другими мамами мы начинали свою работу как клуб, где поддерживали друг друга, делились опытом. Спустя время решили помочь женщинам, которые только учатся воспитывать особенного ребёнка и испытывают трудности. Нелегко совмещать работу и уход за ребёнком, поэтому мы обучаем женщин предпринимательству и компьютерной грамотности, чтобы они смогли открыть своё дело и получать прибыль, помогаем психологически.

Самое сложное в особенном материнстве – принять, что ребёнок навсегда привязан к матери. Ты понимаешь, что это не до какого-то возраста, а на всю жизнь. Берёшь ответственность за его жизнь до самого конца.

Больше всего я боялась момента, когда сыну исполнится четыре. Невропатолог в роддоме так и сказал мне: «Посмотрите, что будет после четырёх лет!» На самом деле ничего ужасного с Колей после этого не произошло. Даже наоборот – ребёнок уже приобрёл необходимые навыки и стал более самостоятельным.

Моя беременность протекала легко, без подозрений, а УЗИ в то время делали в редких случаях. После родов Колю принесли в палату только на второй день. Врачи ничего не объясняли, мялись и не знали, как преподнести новость. После оглашения диагноза косвенно предлагали отказаться от ребёнка. Сначала моя реакция была такой, как и у всех, – шок. Почему у меня? За что? Полгода я плакала. Не знала, как себя вести и что делать. Подсказать было особо некому. Потом я взяла себя в руки и решила, что с сыном нужно заниматься. Мы стали воспитывать его, не обращая внимания на диагноз. Муж долго не верил, говорил: «Неправда, он обычный ребёнок!» Но по развитию мы замечали отставание: пошёл Коля к двум годам, а говорить в полную силу начал только в школе.

Мы жили в Талгаре, где не было никаких специализированных центров. В то время они только начинали появляться даже в Алматы, но я узнала об этом гораздо позже. Моя подруга случайно увидела в газете «Караван» маленькое объявление о центре САТР в Алматы. Я позвонила и записала Колю, мы стали ездить туда на занятия. Я возила его каждый день к логопеду, и увидела небольшие сдвиги. Когда в САТРе появилось место, Колю определили в группу дневного пребывания, которая работала по подобию детского сада. Через неделю логопед сказала мне: «Вы знаете, Колю как подменили. Стали появляться звуки и слоги». Всё потому, что Николаю очень нравилось находиться в коллективе. Когда я приезжала за ним, он убегал обратно в группу – не хотел ехать домой. Всеми правдами и неправдами мы попали в городскую школу-интернат № 6. Я обрадовалась, что мой ребёнок общается с детьми, и успокоилась, что он пристроен на десять лет. В школе была очень хорошая обстановка – я заходила туда как к себе домой. Я начала общаться с другими родителями, только когда Коля окончил школу. Хотя потребность такая была всегда и есть сейчас.

Нас поддерживали семья и друзья – все были на нашей стороне. К Коле всегда очень хорошо относились родственники, соседи, никто не жалел и не стыдил. Дочка на шесть лет старше Николая, она с детства гуляла с подружками и везде брала его с собой в коляске, до сих пор у них сохранились очень тёплые отношения.

В школе Николай научился читать и писать. Мальчики занимались столярным и переплётным делом – мастерили блокноты. Это были самые любимые уроки Коли.

Был момент, когда мы думали: «Хорошо, пока Коля в школе, а что потом?» У дочки была с детства мечта стать модельером. Она говорила: «Мама, пока он выучится, у меня уже будет своё ателье, Коля будет у меня работать». Мы все были уверены, что Коля не будет сидеть дома, он будет чем-то занят. После школы он учился в колледже технологии и флористики по специальности «Обувное дело». Мы даже хотели устроить его на работу, но не вышло – знакомых сапожников не было, а к чужим идти не хотелось. Я обращалась в цеха, но когда мастера слышали про диагноз, сразу же отказывали, хотя не видели Николая. Коля окончил колледж и через три месяца сам спросил: «Мама, сколько я буду сидеть дома?»

Так, с 2016 года Николай начал посещать занятия в «Спешиал Олимпикс» – каждое воскресенье ходит на тренировки по футболу, успел побывать за границей: на соревнованиях в Санкт-Петербурге, Люксембурге, Польше, Литве. На все соревнования ездил без родителей. Когда в первый раз предложили ехать в Санкт-Петербург, я согласилась, но сама сильно переживала. Меня даже отругали: «Чего ты дёргаешься? Успокойся, у нас всё хорошо!» В спортивной секции мне дали контакты руководителей фонда «Кун бала». Тогда планировался проект «Пекарня» с итальянским центром «МАСП» – Коля с удовольствием ходил на занятия раз в неделю и учился печь разное печенье, подрабатывал в центре «Кун бала» помощником: подметал во дворе, собирал яблоки и груши в саду, и ему платили за это. Он был очень доволен, когда приносил домой деньги. Летом 2018 года я узнала, что Благотворительный фонд «Каритас» начал помогать трудоустраивать взрослых людей с синдромом Дауна. Сначала Колю два месяца обучали, потом он работал с тьютором в офисе: сканировал документы, участвовал в переходе на электронную форму документации. Затем его перевели на должность упаковщика в отдел по подготовке самолётов. Он меняет наволочки и складывает их в мешки. До конца 2020 года Коля числился стажёром, а с 2021 года является официальным работником компании.

Коля знает о своём диагнозе. Как-то мы сидели в очереди в поликлинике, и он увидел другого мальчика с синдромом Дауна. Сразу заметил его. В центре «Кун бала» он наблюдал за малышами и однажды сказал мне: «Мама, когда я был маленьким, у меня тоже был синдром Дауна, а сейчас он у меня прошёл». Если вдруг услышит, что я обсуждаю тему инвалидности с кем-нибудь по телефону, говорит:

Я многому научилась с Колей. Пока он учился в колледже, я ему помогала: стала больше разбираться в компьютере, искала информацию и печатала рефераты. Я познакомилась со многими хорошими людьми. Именно благодаря Коле сохранилась наша семья, мне кажется, без него мы бы столько лет не прожили вместе. Тем, кто только в начале пути, я советую не опускать руки и не расстраиваться слишком долго. Начинайте заниматься с ребёнком, не прячьте его от людей, общайтесь! Всё получится!

«Оставьте её. Она всё равно не выдержит лечения!» – сказал мне неонатолог. Но я ответила: «Вы что, больной?! Позовите мне онколога!» Я стояла на учёте в Центре материнства и детства, сдавала все анализы, проходила УЗИ и посещала курсы по подготовке к родам. Мне был всего 21 год, когда врачи озвучили все диагнозы дочери: синдром Дауна, лейкоз, порок сердца: «Вы можете отказаться или ехать домой и ждать, пока она умрёт. У неё слишком тяжёлые пороки, она не выживет».

У меня в голове не укладывалось: как можно отказаться от ребёнка или ехать домой, кормить его грудью, ухаживать за ним и ждать смерти? А рядом в палате лежала молоденькая девушка со своим нежеланным, но здоровым ребёнком. Тогда это казалось мне страшной несправедливостью.

Мне сказали, чтобы я сама сообщила мужу обо всех диагнозах Адели. Это был очень тяжёлый момент. Он сильно плакал. Я сразу предупредила, что он может от нас уходить, а ребёнка я подниму сама. Но муж даже не стал это слушать. В роддоме мне было не до синдрома Дауна, больше тревожили другие диагнозы – рак и порок сердца. Онколог предложил начать химиотерапию: был риск остановки сердца или отказа почек, но был и шанс победить лейкоз. И мы решили им воспользоваться.

В двенадцать дней Адель стала самой маленькой пациенткой онкологии. Целыми днями она лежала под капельницами, у неё не было сил даже сосать грудь.

Я видела, как умирают дети в онкологии. Как будто по коридору ходит смерть и выбирает, в какую палату ей зайти. Тогда от переживаний у меня пропало молоко. Я столько сделала, чтобы восстановить грудное вскармливание! Хотела через материнское молоко передать Адели частичку своего здоровья. И самое главное, я поняла, что нельзя надеяться. Надежда и вера – разные вещи. Говорят, что надежда умирает последней. Нет. Нужна только вера. Я верила в Бога, но больше всего я верила в себя и своего ребёнка. Мне помогла психология. Ещё в детстве я прочитала книгу Луизы Хей, которая сама излечила себя от рака силой мысли. Я начала изучать эту тему, решила применить этот метод на дочке. Мать с ребёнком очень сильно связаны, особенно в первый год жизни. Поэтому я понимала, что от моего настроя зависит всё.

И наша девочка переносила химию очень стойко, без особых осложнений. Она лежала целыми днями под капельницей, а я с ней разговаривала. Я говорила, что мы будем делать, когда она поправится, а она очень внимательно меня слушала. Однажды мне приснилась девочка пяти-шести лет в трусиках, с большими карими глазами, длинными волосами и чёлкой, своеобразным животиком. Я приняла этот сон как мотивацию и поняла, что это моя Адель в будущем. Мой сон сбылся, и он помог мне поверить.

Мы пролежали в онкологии восемь месяцев, я воспринимала палату как дом. Заведующий отделением и врачи понимали это, многое прощали нам, шли навстречу. На очередной консультации кардиохирург сказал: «Если ваша дочь выдержит химиотерапию, то я сделаю ей операцию на сердце». Для нас операция была ещё страшнее, чем химия, потому что осложнялась лейкозом. Ожидание было долгим и мучительным, но операция прошла успешно. После операции на сердце Адель оправилась за десять дней. У малышки появился аппетит, состояние начало улучшаться. В полтора года Адель смогла сесть самостоятельно, поползла в два года, пошла в два года семь месяцев.

Принятие синдрома началось только когда мы с дочкой оказались дома после всех лечений. Пришлось признать, что она отстаёт в развитии, бегать по развивашкам, логопедам и дефектологам. Сразу после онкологии иммунитет был слабый, мы сначала никуда не ходили. И тут я узнала, что снова беременна. Хотела сохранить пуповинную кровь и пошла в Центр крови, где познакомилась с сестрой одной из мам детей с синдромом. Так я попала в чат мам. И это самая классная психотерапия. Я уже обращалась к психологам, но они не помогли мне так, как другие мамы. Я начала понимать, что такое синдром, когда встретилась с родителями и увидела старших детей. До этого я была зациклена лишь на том, чтобы Адель выжила. А в тот момент я осознала, что она жива, будет расти и вырастет такой же, как они. У меня был шок. Я плакала, потому что поняла, как мне придётся жить. Хотела посвятить всю свою жизнь ребёнку. Думала, что должна делать ради неё всё: стать логопедом и дефектологом, работать с карточками, научиться делать массаж. Потом я поняла, что это не моё, что я не смогу так жить. Мне не хватает терпения заниматься с дочкой самостоятельно, я лучше отдам это в руки специалистов. Я поняла: счастлива мама – счастлив ребёнок. Если у тебя есть своя жизнь – ребёнок будет расти и развиваться. Замечаю, что Адель реже болеет, когда у меня всё хорошо. Сейчас я работаю визажистом. Для меня важно заниматься тем, что нравится, если это не в ущерб семье.

Я видела таких родителей, которые стесняются своего ребёнка и не принимают его полностью. Ребёнок плохо развивается, хотя его водят по всем специалистам. Прогресс в развитии зависит от настроя мамы и её целей, режима дня ребёнка, его особенностей. И от уровня просвещённости мамы – нужно знать всё о таких детях, чтобы полноценно заниматься развитием, постоянно изучать и проверять здоровье ребёнка. Можно упустить проблемы с щитовидкой, и никакие развивашки не помогут. Всё должно быть в комплексе. Состояние здоровья, умственные упражнения, физические, игровые, массаж.

Сейчас Адели восемь лет, она учится в первом классе коррекционной школы, занимается в центре фонда «Солнечный мир». Она пока не разговаривает, но полностью самостоятельна, любит ходить в школу, у неё есть друзья. А ещё Адель обожает танцевать – по вечерам показывает нам танцы со своих занятий и логоритмики, а мы за ней повторяем. Это доставляет ей большое удовольствие!

Быть особенной мамой нелегко. Моя жизнь полностью изменилась после рождения Адели – пришлось быстро повзрослеть, оторваться от ровесников и подруг, научиться расставлять приоритеты, думать совсем о других вещах, учиться жить по-новому, в гармонии с собой и своей семьёй.

Фотографии предоставлены героями материала