Мир невидимых людей

Инесса Цой-Шлапак
13 мая 2024

Когда у меня спрашивают – сколько лет моей сестре Оле, я всегда на мгновение подвисаю. Потому что для меня она всегда маленькая. Но потом я быстро отсчитываю 5 лет разницы от своего возраста и называю цифру. В этом году моей сестре исполнится 30 лет. Оля – взрослая и одновременно недееспособная по медицинским документам девушка. Её ментальный возраст – на уровне 10-11 лет, а размер одежды уже давно стал больше моего. 

Если сравнивать развитие Оли со всеми известными мне ребятами с СД (синдромом Дауна), то она где-то в середине. Есть ребята, которым повезло меньше: к СД добавились разные болезни, и это сильно тормозит развитие. А есть и те, определить у которых СД можно только по характерным чертам.

В Казахстане дети с особенностями развития (не только с СД) обучаются в специализированных школах (некоторые при интернатах), которых раз, два – и обчёлся, и, естественно, говорить о каком-то особенном подходе очень сложно. В последние годы появляются примеры, когда ребята с СД попадают в обычные школы. За такими единичными примерами инклюзии стоит колоссальная работа семьи и некоммерческих организаций, которые, как правило, тоже возглавляют родители таких детей.

Моей сестре повезло после такой специализированной школы попасть в центр «Кенес», где долгое время работали группы дневного пребывания для ребят с особенностями развития старше 18 лет. В какой-то момент центру при поддержке государственных программ удалось сделать посещение этих групп бесплатным. Но потом финансирование закончилось, а часть групп пришлось упразднить. Поэтому последние пару лет Оля сидит дома и наша мама, работающая на удалёнке, постоянно ломает голову – чем занять мою сестру.

За это время Оля и её друг Ален, с которым она познакомилась в «Кенесе», перепробовали многое. ИЗО – к ним одно время приходил замечательный педагог, но долго не продержался, потому что работа с такими ребятами требует специальной подготовки. Танцы – после второго занятия мою маму и маму Алена вежливо попросили больше не приводить детей, потому что «они пугают остальных». Гончарный круг – очень хорошо пошёл, и ребята-преподаватели хорошие, но дороговато, если ходить регулярно.

В итоге благодаря нашему хорошему окружению у ребят всё-таки сформировался определённый календарь событий. Раз в неделю Оля с Аленом встречаются со своим преподавателем из «Кенеса» Галиной Видоменко и делают разные фантастические вещи – от картин из шерсти до керамических изделий. Раз в несколько недель, по субботам, Оля и Ален ездят на уроки кулинарии в «Пекарню возможностей» – социальный проект фонда «Күн бала». И некоторое время назад к их досугу добавились встречи «в испанском центре», как называет их моя мама. Организатор этих встреч – Майте – потрясающе душевная женщина родом из Перу, которая уже много лет живёт в Казахстане. Она приглашала ребят из «Кенеса» в культурный центр испанского языка «Иртыш», где работала тогда преподавателем испанского языка, на совместные чаепития, потому что видела их потребность в общении. И к весне этого года такие встречи трансформировались в полноценный проект под названием «Бірге».

Так, благодаря культурному центру испанского языка в Алматы появился проект для взрослых ребят с синдромом Дауна. Это некоммерческий проект, потому что организаторы на нём не зарабатывают. Но он стоит денег, потому что нужно оплачивать материалы, которые используют на занятиях, и работу специалистов. Когда я спросила у Майте, почему она, человек родом из Южной Америки, пусть и много лет прожившая в Казахстане, решила заняться этим проектом, она ответила мне так: 

«Мы бы хотели, чтобы здесь, в этом обществе, эти люди были видны. Потому что их как будто нет, они спрятаны. А это большой позор для общества, что оно не может принимать своих детей. Они столько могут дать обществу. И они столько дают людям, которые с ними общаются. И поэтому мы думали, что даже если они приходят к нам в центр, чтобы их видели другие люди, для них это плюс. Для них всегда важно общение, чтобы не сидеть весь день дома. Это всегда богатство. И они так жаждут этого. Каждый день Ален мне пишет в WhatsApp: «Доброе утро. Добрый вечер».

Ален – это друг моей сестрёнки Оли. Помимо них, на занятия в «Бірге» ходят ещё две прекрасные девушки – Асель и София. Но для того, чтобы расходы на проект возмещались, нужно минимум 6 человек. Сейчас это абсолютно благотворительный проект, потому что организаторы работают в минус. И так быть не должно, потому что за 4 часа, которые ребята проводят в центре, они не только общаются, но и готовят, рисуют и танцуют.

Танцы в этом проекте стали для меня особой радостью, потому что я знаю, как Оля и её друзья любят танцевать и как мало хореографов, готовых работать с ними. Майте удалось пригласить замечательного преподавателя – Акботу Базарбаеву, автора курса танцетерапии «Состояние души» и основателя Первого института семьи в Казахстане и её коллег:

«Для меня это первый опыт работы в рамках танцетерапии с особенными детьми. Хотя и не первый опыт совместной работы – мы с коллегами были волонтёрами на инклюзивном фестивале «Красное яблоко». Но опыт работы в танцетерапии, конечно, отличается от обычного – для взрослых людей. Сложнее, потому что обычно танцетерапия для взрослых длится 3 часа и, по моим ощущениям, это проходит легко. Танцуем целый час, и потом идёт обмен мнениями, потом снова танцуем. А для особенных детей – всего час, потому что дольше им будет сложно. И оттого, что переживаешь – как и что подойдёт каждому из участников, быстрее устаёшь. Но, к радости, дети быстро схватывают и им это нравится. Это видно по их настроению, как они это повторяют, и по взаимодействию между собой. Им интересны не конкретные движения, а то, что у них получается. Мы проводим занятия в формате зарядки, танцев и стараемся разучивать движения тоже, чтобы в дальнейшем участвовать в фестивалях – в том же «Красном яблоке». И всё это поднимает им настроение – они получают внимание, идёт энергообмен. А потом родители рассказывают, что в течение недели ребята делятся своими впечатлениями и повторяют какие-то движения. И я думаю, что это стоит многого. Поэтому продолжаем делать этот проект и детям желаем, чтобы они получали удовольствие, новые открытия, движения и впечатления».

Все занятия проекта «Бірге» проходят по четвергам с утра и до обеда в тренинг-центре «Кумбель». Остальные ученики центра видят ребят и постепенно осознают, что люди могут быть разными и это нормально. Это та сама инклюзия, о которой говорила Майте – дать возможность людям с особенностями развития быть заметными. Следующий этап в этом процессе – трудоустройство, и одна из участниц проекта «Бірге», 24-летняя Асель, приезжает в «Кумбель» ещё и по средам – на работу.

Саида, мама Асель:

«Асель вообще лет с 20 мне говорила, что хочет работать, помогать и общаться. Вначале нам удалось устроить её в один из отелей Алматы – она помогала там с уборкой. Сейчас я привожу Асель каждую среду с 9 до 13 часов в центр «Кумбель», и она помогает сотрудницам с готовкой и уборкой. И она даже небольшую денежку там получает. Но главное – здесь она развивается и общается с девочками».

Когда мы с Майте обсуждали, насколько это важно для наших ребят – что-то делать, а не только развлекаться и тем более просто сидеть дома, она сказала:

«Это есть у всех – желание быть полезными. И эти ребята тоже хотят быть полезными и думают: «Зачем я?» И для этого нужно с ними общаться, чтобы понимать их качества».

Для меня это всегда удивительно – видеть, как люди, не связанные с темой инклюзии личными семейными историями, стараются развивать это направление. Поэтому я очень-очень желаю, чтобы проект «Бірге» продолжался – нашему обществу остро не хватает таких инициатив. И если вдруг вам интересно узнать о проекте больше, то можно связаться с центром «Иртыш» по номеру +7 777 363 3423.

Фотографии предоставлены Инессой Цой-Шлапак