Быть особенным – не стыдно: авторка Manshuq написала книгу с историями казахстанских семей

Татьяна Делль
22 августа 2024

«У вашего ребёнка – синдром Дауна». Я не помню, что было дальше – меня будто оглушили, всё как в тумане. Всего несколько слов, которые навсегда меняют целую жизнь. Я не одна, кто услышал эту фразу, которая звучит как приговор и самый страшный кошмар для беременных и только что родивших мам… Мы все испытываем похожие чувства, и мне захотелось рассказать об этом, собрав 40 разных историй семей со всего Казахстана в книгу «Синдром Дауна – это не стыдно», чтобы поддержать других родителей. 29 июля сборник вышел на известных маркетплейсах и стал доступен к заказу.

Всё началось… Трудно вспомнить, когда началась работа над книгой. Наверное, с рождением моей дочери с синдромом Дауна 10 лет назад. Конечно, тогда и мысли не было написать книгу, потому что передо мной как перед мамой стояли совсем другие задачи. И первая из них – чтобы мой ребёнок выжил, был здоровым и начал развиваться. А дальше сработал накопительный эффект.

Я глубоко погрузилась в тему особенного родительства, потому что сама имела к нему прямое отношение. Сидела во всех чатах, чтобы перенимать опыт других мам, получать поддержку и давать её другим. Встречалась и общалась с мамами лично. Все они что-то рассказывали. Их слова не были оформлены как истории – это скорее было множество хаотичных голосовых и текстовых сообщений и устных рассказов, в которых родители откровенно делились трудностями и радостями.

Идея собрать их вместе замелькала в моей голове, когда я начала работать журналистом. Но я отодвигала её, понимая, что это слишком большой объём работы, который трудно совместить с уже имеющейся нагрузкой.

В январе-феврале 2022 года, когда во всём мире царил хаос, я решила: пора! Скорее всего, это был удобный вариант, чтобы отвлечься и спрятаться в уже знакомое и прожить заново, не окунаясь в новостную повестку. У меня не было никакого плана и структуры, я не понимала, сколько глав потребуется, чтобы раскрыть тему, была лишь решимость и разрешение самой себе сделать это. Я просто начала писать тем мамам, которых знала лично: «Привет! Я собираю истории семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Поделись, пожалуйста, своей!» Никто не отказывал: напротив, мамы уделяли время, отвечали на все мои вопросы и искренне рассказывали о своём пути.

Почему я не ограничилась своей личной историей? За 10 лет я неоднократно общалась с мамами, которые только что родили ребёнка с синдромом Дауна. Мне очень хотелось поддержать их, и я делилась успехами своей дочери. Но в какой-то момент мне показалось, что я будто обманываю их, даю ложную надежду: делай, как я, и твой ребёнок сможет так же, как мой. Это не совсем так. 

Я знала, что на развитие детей с синдромом Дауна влияет множество факторов, и хотела предоставить максимально полную объективную картинку, объёмный 3D-взгляд, чтобы такая книга стала скорой психологической помощью для мам, которые только что услышали вердикт врачей: «У вас родился особенный малыш».

Я старалась собрать максимально разные истории: про детей из разных городов, разного возраста, с разным составом семьи, возможностями, дополнительными пороками развития и без них. Раньше меня часто раздражали интервью журналистов об особенном родительстве, когда они пытались приукрасить или, наоборот, нагнать жути, чтобы читатели пожалели или считали таких людей героями. Я считаю, что в этом нет никакого геройства, и через какое-то время каждая мама начинает воспринимать жизнь рядом со своим ребёнком как что-то повседневное. Хочется, чтобы это стало обыденным для других людей, и детей с особенностями в развитии не считали диковинкой, к которой неизвестно с какой стороны подойти.

В моей книге нет слащавости про «солнечных ребятишек», которых принято считать вечно довольными и улыбающимися. Дети с синдромом Дауна испытывают весь спектр эмоций, умеют обижаться и плакать, злиться и грустить. Это не игрушечные пластиковые овощи, всегда одинаковые и неизменные, они живут и развиваются, ходят в школу, занимаются спортом и творчеством, назло прогнозам врачей. Я хотела бы, чтобы ребёнок с синдромом Дауна не вызывал ассоциаций с картинкой из старого учебника по биологии, а был соседом, одноклассником, тем мальчиком с рисования или девочкой со двора. Чтобы беременные и только что родившие женщины не воспринимали его как трагедию и крах всей своей жизни, а видели разные примеры, могли построить перед собой понятный маршрут и ответить себе на вопрос: что делать дальше? Чтобы люди не думали, что мамы и папы детей с синдромом Дауна – пьяницы и наркоманы, которые сами виноваты, а владели адекватной информацией. На самом деле, ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье, вне зависимости от национальности, возраста, социального статуса и образа жизни родителей. 

К сожалению, большинство матерей и отцов в первое время испытывают тот самый стыд, как будто они действительно виноваты в особенностях своего ребёнка.

Я бы хотела подойти к каждой маме, обнять её и сказать: «Ты ни в чём не виновата! Родить и воспитывать такого ребёнка – НЕ СТЫДНО! Сейчас ты шокирована, но дай себе время, ты обязательно примешь своего малыша и себя в роли его мамы. Ты точно справишься, ведь я и сотни других мам справляются день ото дня. Мы будем рядом и поделимся своим опытом».

Ведь самое пугающее для родителя в этой ситуации – ощущение вакуума, когда кажется, что ты один на всём белом свете со своими проблемами. Ты испытываешь так много разных чувств и тут же клеймишь себя за то, что предаёшь своего ребёнка, что не любишь его таким, какой он есть, и боишься не справиться. Я специально делала акцент на самых первых моментах и эмоциях мам, чтобы в них можно было узнать свои и понять, что они абсолютно нормальны. Кроме того, я подкрепила рассказы комментарием психолога, которая объяснила, какие стадии нужно пройти родителю, чтобы по-настоящему принять особенности ребёнка.

Месяц назад книга вышла в свет, и её первыми читателями стали герои, которые давали интервью. Очень ценно получать от них обратную связь, например, мама Машеньки Татьяна написала:

«Было очень волнительно отправиться в прошлое и снова пережить этот опыт. 

Я рыдала взахлеб, читая нашу историю, словно это было с кем-то другим. Руки дрожали, сердце стучало, как у воробья. Хотелось вернуться в прошлое и дать себе ту поддержку, которая была так необходима. Я сделала фото нашей истории и отправила в чат реабилитационного центра, где мы с Машей сейчас занимаемся. Каково же было моё удивление, когда в столовой ко мне подошла женщина и поблагодарила за нашу историю. Она сказала, что чувствовала то же самое, когда узнала диагноз ребёнка. Потом ко мне обратилась ещё одна мама. Потом ещё и ещё. Они благодарны за понимание, что не одиноки в своих мыслях, которые прятали даже от себя. А когда всё это можно проговорить и вытащить то, что скрыто очень глубоко от самой себя, становится так легко».

В книге собраны не только рассказы мам, героями стали папы, а также старшие братья и сёстры, тётя, бабушка, няня. Это истории о том, как одни семьи не выдерживали под натиском проблем и общественного мнения и распадались, а другие, наоборот, смогли сплотиться и стать ещё крепче. О том, что чувствовали со своей стороны мужчины и как они примирялись с ролью особенных отцов, как переживали за своих особенных братишек сиблинги.

Чтение может быть полезным не только для новоиспечённых родителей, но и для тех, чьи дети уже подросли, чтобы оглянуться назад, посмотреть заново на свой путь и поблагодарить себя за каждый шаг. В каждом случае происходили свои трансформации: родители открывали общественные организации, получали новые специальности и меняли свою жизнь благодаря появлению ребёнка с 47 хромосомами. Для меня было важно показать разные варианты развития событий, а главное – возможность выбирать эти варианты.

Интересно ли будет читать книгу тем, кто никак не связан с особенным детством? На первый взгляд кажется, что это довольно узкая тема, но на деле синдром Дауна – самая распространённая генетическая особенность, с которой рождается и живёт каждый 700-й человек на планете. Если бы таких детей не оставляли в специализированных домах для инвалидов и не прятали дома в четырёх стенах, у большинства из нас точно был бы знакомый с синдромом Дауна и нам стоило бы понимать, как общаться с ним и его близкими. К тому же мы почему-то смотрим фильмы «Я – Сэм», «Форрест Гамп», «1+1» и зачитываемся «Домом, в котором» и «Цветами для Элджернона». Порой литература и кинематограф – это единственная возможность примерить на себя чужую судьбу, попытаться прочувствовать то, что ощущают люди в той или иной ситуации, и наконец-то понять их. А настоящая жизнь часто подбрасывает более захватывающие сюжеты, чем придуманные писателями и режиссёрами. Важно знать, что такие люди живут не где-то далеко, в других городах и странах, а прямо здесь, рядом с тобой. С ними можно знакомиться, общаться и дружить – это проще, чем кажется. Даже если такого желания нет, можно хотя бы отнестись с пониманием и принятием, это уже не так уж мало. 

Фотографии предоставлены Татьяной Делль