Татьяна Делль
22 октября 2024

Я узнала о диагнозе дочери ещё до её рождения. И уже тогда я искала место, куда смогу обратиться за помощью: где будут знать особенности моего ребёнка и будут с ним заниматься, где есть много таких же мам, как я. К сожалению, я не нашла ни одной организации ни в своём городе, ни в целом в Казахстане. Десять лет назад их не существовало. Поэтому в первое время довольствовалась литературой и поддержкой на форуме московского фонда «Даунсайд Ап».

Когда Алисе было четыре месяца, ей сделали операцию на сердце. В столичном кардиохирургическом центре я случайно познакомилась с Ботагоз из Павлодара – тётей «солнечной» Ясмин, которая добавила меня в тогда ещё маленький чат казахстанских мам. Сначала мы просто делились своими историями, общались на самые разные темы и поддерживали друг друга. Но в какой-то момент этот чат в WhatsApp дал мощный импульс для создания сразу нескольких общественных фондов в Казахстане, которые уже 9 лет помогают детям с синдромом Дауна и их родителям.

Со вторым учредителем нашего фонда Анастасией мы познакомились не в школе, не на детской площадке и даже не в том чате. Хотя сначала это ещё не было чётким желанием создать организацию – скорее хотелось заявить о себе, объединить мам и общаться в своём городе.

В марте 2015-го я писала всем знакомым мамам о желании организовать фотовыставку со снимками наших детей. Настя сразу отозвалась: «Я согласна. Что нужно делать?» С этой фразы и началась история «Солнечного дома». Спустя несколько дней мы уже встретились с фотографом. 

Работа закипела – за пару месяцев мы отыскали 20 детей с синдромом Дауна и отсняли их в самых разных локациях: в школе, детском саду, фотостудии, дома, на прогулке и в антикафе. Ребята показывали дефиле и танцевали на главной площади города, а их снимки от фотографа Наталии Халиковой составили «Солнечную аллею» в парке. Такого ещё не было! Тогда мы поняли: да, мы можем! Нужно продолжать! Мы не смогли остановиться и в июле 2015-го зарегистрировали наше объединение официально.

С того времени фонд сменил уже четыре помещения, обзавёлся реабилитацией на базе дома ребёнка и уютным кабинетом во Дворце школьников. Дети занимаются хореографией, прикладным искусством и живописью, посещают гончарную мастерскую и театральную студию, катаются на лошадях, вместе ходят на мастер-классы, экскурсии, в кино и театр. Фотопроекты, социальные ролики, концерты и ярмарки – ребята стали активно участвовать в культурной жизни города.

«Да как же так? Я ведь знаю, что мой ребёнок способный и перспективный!» – думала Анастасия. По субботам она водила дочку на кружок по рисованию, и педагог отлично поладила с Таней и сумела найти подход. Настя была уверена, что и другие дети с синдромом Дауна способны на многое, просто нужно уделять им больше времени и внимания, поверить в них и найти преподавателей, которые разглядят и не побоятся развивать их таланты.

– Мне было так обидно, когда говорили, что мой ребёнок бесперспективный! Её никогда не приглашали на праздники и секции. Большинство считает, что такие дети ничего не понимают или агрессивные.

Настя смотрела на российские объединения, в которых ребята ходили в кино, театры, показывали, что наши дети могут социализироваться и адекватно себя ведут в обществе. А местных детей почему-то делали изгоями и изолировали даже из группы инвалидов. Анастасия хотела доказать, что люди заблуждаются и дети с синдромом обучаемые, перспективные и талантливые.

А ещё Настя хотела, чтобы мамы не чувствовали себя одинокими, как она когда-то, чтобы не стеснялись особенных детей, не прятали их от знакомых и не лишали детства. Раньше ей часто говорили: «Зачем ты её везде водишь, покупаешь ей что-то? Она же ничего не понимает». Но Таня прекрасно понимает сюжеты фильмов и представлений, которые посещает с мамой. Из троих детей Татьяна – самая бережливая. Она очень аккуратно относится к вещам, книгам, сумкам, любит украшения: браслетики, серёжки, колечки. Обожает красиво одеваться, красить ногти и волосы, следит за модой.

Сегодня наша с Настей мечта постепенно сбывается день ото дня: у нас есть чаты, в которые регулярно подключаются новые мамы. Мы можем помогать друг другу полезной информацией по вопросам оформления инвалидности, медицинской поддержке, развитию и обучению. Родители больше не чувствуют, что находятся в информационном вакууме – мы просто есть друг у друга, и это уже тот факт, ради которого стоило создать фонд.

Мы хотим донести до других жителей города и страны, что люди с синдромом Дауна обучаемы. Они не агрессивны. С ними можно общаться, играть, дружить. Они могут учиться в школе и колледже, работать. А главное, что такие дети могут родиться в любой семье.

До карантина мы каждый год проводили благотворительные турниры по боулингу с участием корпоративных команд ко Дню человека с синдромом Дауна, устраивали фотовыставки. Кроме того, в 2016 году мы ходили по всем школам Петропавловска с уроками толерантности, чтобы рассказать ученикам старших классов, кто такие дети с синдромом Дауна и какими особенностями они обладают. Благодаря таким интерактивным урокам нам удалось привлечь много активных молодых людей, которые создали целое движение «Я волонтёр!» и помогали нам в организации занятий, акций и мероприятий.

Ребята и их родители принимают участие в различных фестивалях и конкурсах: «Звёзды Демеу», «BI Жулдызай», «Рождественские фантазии», «Пасхальная радость», «Северное сияние», «Добру и пониманию путь открыт», занимают призовые места. В апреле 2024 года 9 подопечных фонда ездили на фестиваль «Солнце светит для всех одинаково» в Астану, на котором ребята исполнили танец с куклами. 

Каждый год мы приобретаем канцелярию для всех наших школьников и студентов. Четыре года подряд мы организуем «Волшебную почту» в Instagram, выкладывая фотографии ребят и их пожелания, благодаря чему каждый желающий может сделать подарок к Новому году для одного из наших воспитанников.

Две девушки из нашего фонда – Юлия Пинигина и Татьяна Швец – окончили Северо-Казахстанский колледж профессиональной подготовки и сервиса и получили диплом по специальности «швейное производство и моделирование одежды». Юлия также вошла в труппу театра особенных актёров и ездила по городам Казахстана с гастролями. Многие наши ребята сейчас посещают обычные детские сады – государственные и частные, развивающие центры и кружки.

Десять лет назад трудно было вообразить себе, что всё это станет реальностью, а сегодня мы и не помним, что когда-то было по-другому. 

Для родителей уже нормально иметь график, в котором у их детей с синдромом Дауна есть не только школа, но и спортивные тренировки, и творческие занятия.

Для нас уже нормально понимать, что мы – не одни, и общими усилиями стараться решать проблемы, ломать стереотипы и создавать условия для полноценной жизни и развития наших детей.

Для нас стало нормальным мечтать о том, что они подрастут и смогут трудоустроиться и жить самостоятельно, насколько это возможно. Уверены: мы что-нибудь обязательно придумаем, чтобы эта мечта осуществилась.

Фотографии предоставлены Татьяной Делль