«Мужчины не стесняются особенных детей, но стесняются признать, что у них есть проблемы»

Маргарита Бочарова 

22 мая 2023

Айжан, вы занимаетесь исключительно поддержкой семей, где воспитываются дети с инвалидностью, и не пытаетесь помогать последним напрямую. Почему вы выбрали именно такой вектор?

Социальная политика государства ориентирована на предоставление развивающих, реабилитационных услуг детям с особенностями развития. Это очень круто, но когда ребёнок большую часть времени проводит в семье, в окружении мамы, папы, братьев и сестёр, естественно, бОльшее влияние он получает именно от семьи. Это и по здоровым детям всегда видно. Если наличие особенного ребёнка очень сильно влияет на ментальное здоровье, на возможности семьи в целом, то поддержка этих членов семьи в разы повышает возможности особенного ребёнка. То есть он дома видит пример, счастливые ролевые модели.

Изначально строителями инклюзии в развитых странах были именно родители. Никто не знает нужды своих особенных детей лучше, чем они. 

Поэтому важно, чтобы они имели силы на свои голоса. У нас они чаще всего сталкиваются с какими проблемами? Психологическими проблемами, финансовыми проблемами. Естественно, пока не закрыты базовые нужды человека, ему тяжело говорить о продвижении прав своего ребёнка. Поэтому мы стараемся взращивать поколение родителей, которые ментально здоровы и финансово независимы (по крайней мере, не с иждивенческим настроением), чтобы в будущем они могли постоянно говорить о нуждах своих детей.

Вы уже довольно долго работаете над формированием такого сообщества родителей и занимаетесь этим сразу в четырёх городах – Алматы, Астане, Шымкенте и Усть-Каменогорске. По вашему опыту, жизнь мам с особенными детьми в этих городах сильно разнится?

Я изначально увидела очень большую разницу (в позволении женщине развиваться) в Шымкенте. Многие ещё живут там в патриархальных условиях, стесняются рассказать об опыте особенного материнства, записываются и не могут позволить себе ходить на курсы в тренинговый центр постоянно, в итоге отказываются от обучения по различным причинам.

В целом же проблемы у родителей особенных детей, допустим, в Астане и в Шымкенте действительно немного разнятся. Например, в Астане и Алматы больше инфраструктуры для особенных детей: школ, детских садов, центров. Соответственно, очень много бесплатного. Что касается других городов Казахстана, там не очень много таких предложений со стороны государства и есть нехватка специалистов по работе с особенными детьми. Она и создаёт дикий ажиотаж вокруг их предложения. Детей больше, чем специалистов, и цены в регионах выше, чем в столице или Алматы.

Выходит, если в Астане родителям чаще всего есть куда направить своего ребёнка, то в Шымкенте у родителей не всегда есть возможность отдать ребёнка на обучение или позволить себе дополнительные развивающие занятия. Уровень заработка в столице выше, в Шымкенте – ниже, но тем не менее цены на услуги по реабилитации ребёнка в столице ниже, в Шымкенте – выше. Как так? Простая экономика.

Скажите, за то время, что вы активно вовлечены в решение проблем семей, воспитывающих особенных детей, что изменилось в их социально-экономическом положении?

Если говорить про положительную динамику, здесь я бы упомянула растущее информационное поле. Если пять лет назад родители особенных детей стремились в «Мама Про» как в центр, где получают знания, то сейчас знаний в информационном поле достаточно. Сегодня к нам больше идут, наверное, за экспертностью, за профессионализмом, за инклюзивной средой. Сейчас у всех стало больше возможностей для роста. И не только в «Мама Про» подскажут, как стать предпринимателем. Ты можешь это сделать и сам.

С другой стороны, глобальные проблемы остаются. Всё также мало школ, мало центров для развития особенных детей, и это не убирает основную проблему – возможность участия родителей на официальном рынке труда. Сейчас хорошо, что родители особенных детей по законодательству имеют право на частичную занятость, однако не все работодатели об этом помнят.

Кроме этого, сейчас выдают очень много грантов для развития бизнеса. Это в целом классно, очень много людей из социально уязвимых категорий принимают участие в таких программах и получают по пять миллионов тенге для реализации своего проекта. Однако, на мой личный взгляд, такая возможность немного сужает понимание тех возможностей, которые можно было бы ещё применить, развивает больше иждивенчества. Возможно, здесь нужен другой, более системный, инклюзивный подход. Надо делать эту политику не популизмом, а реальным выходом из ситуации.

А вы не пытались повлиять на такие политики через непосредственное участие в политическом процессе? В марте в Казахстане как раз прошли выборы в мажилис и маслихаты, в том числе по одномандатным округам…

На них мы были только в роли избирателей, никто из нас не баллотировался. В целом, я думаю, все сотрудники «Мама Про» очень далеки от политической карьеры. При этом мы хотим взращивать наше сообщество и стремимся стать первым связующим звеном между государством и семьями, где растут особенные дети, чтобы мы могли отражать голос этих семей. 

Почему я говорю о связующем звене? Те, кто пишет законы, нормы социального развития, зачастую не сталкиваются напрямую с родителями.

Естественно, в этот процесс вовлечены специалисты, психологи, но было бы очень круто, если бы законодатели считались именно с мнением родителей о реальных нуждах детей. Поэтому мы хотели бы повысить свою видимость среди родителей настолько, чтобы каждый, получая заключение о диагнозе своего ребёнка, шёл в первую очередь в «Мама Про», становился ментально здоровым, получал свои возможности и делился с нами нуждами своих детей. И мы бы аккумулировали все эти запросы, делали анализ и показывали. То есть мы больше хотим выступать как экспертный комитет в области нужд особенных детей. Это то, к чему мы стремимся.

Насколько сейчас госорганы пользуются вашим экспертным потенциалом?

Постоянно. Приглашают на конференции, заседания, круглые столы. Для них мы тоже как успешный кейс, хотя влияние госорганов на наше развитие невелико (проект был запущен при поддержке Фонда Сорос-Казахстан. – Прим. ред.). Мы входим в состав различных рабочих групп при министерствах, но они больше номинальные, чем функциональные. Чаще всего это собрание ради собрания, круглый стол ради круглого стола, но, я думаю, мы будем наращивать свой потенциал и ресурсы для того, чтобы в дальнейшем это менять. Мы хотим быть полезными для госорганов, видимыми и помогающими в этом непростом пути для развития инклюзивного общества.

«Мама Про» – это, правда, довольно успешный пример позитивных изменений в среде. Количество ваших выпускников перевалило уже за 1300 человек. Какими результатами своей работы вы особенно гордитесь?

Успешных кейсов у нас немало. На сегодня более 100 женщин открыли своё дело. Самое большое, чем я горжусь, – это, наверное, экосистема. Лично я, пока жила в Астане, пользовалась услугами и товарами только выпускниц фонда. И я же не одна такая – у нас каждая мама старается пользоваться услугами только мам особенных детей, и создаётся экосистема. Таким образом мы все друг друга поддерживаем и получаем поддержку извне. То есть ты пришёл и, главное, начни что-то делать – покупатели найдутся. И это, наверное, самое классное, что работает в «Мама Про».

Вашей целевой аудиторией изначально были и до сих пор, как я понимаю, являются женщины. А получали ли вы запросы от отцов детей с инвалидностью?

Если изначально это были какие-то разовые запросы, то сейчас вопросы от отцов поступают часто. Они идут либо косвенные, либо женщины приходят и говорят: «Мой супруг тоже хотел прийти, что вы для него можете сделать?» По секрету скажу, мы написали программу под названием «Папа Про». Она включает как психологическую групповую терапию, так и обучение навыкам. Мы тестируем сейчас разные варианты и ищем возможности для её реализации. Нам очень важно найти средства для этой программы, потому что она выходит дороже, чем любая из наших предыдущих программ. Предварительно мы провели опрос и выявили, что проблема есть.

По итогам этого опроса как бы вы сформулировали основную проблему отцов особенных детей?

Они не стесняются своих детей, но стесняются признать, что у них есть проблемы. Некоторые их вовсе не осознают. Во-первых, на отца ведь возлагается повышенная ответственность по заработку, потому что чаще всего мама вылетает с рынка труда и остаётся дома. Во-вторых, он тоже может испытывать спектр эмоций от наличия инвалидности у ребёнка. И тоже может проходить все стадии принятия диагноза. Но оттого что мужчины вынуждены носить маску маскулинности и патриархата, они зачастую не проявляют этих эмоций.

Из-за того что они не решают проблемы с принятием диагноза, они начинают видеть проблемы в семье, в отношениях. У мужчин также могут быть завышенные ожидания. Оттого что они не вовлечены в процесс ухода за особенным ребёнком, они могут начать обвинять супругу.

Есть такой стереотип, согласно которому большой процент разводов происходит из-за особенных детей. Мы не нашли корреляцию, когда делали исследование, но всё же она есть – на уровне 10%. Однако есть 90% больше вероятности ухудшения отношений в семье из-за наличия особенного ребёнка. То есть проблемы есть, но не все об этом могут говорить.

И как вы намерены влиять на таких закрытых потенциальных бенефициаров?

Мы, например, нашли контакты людей, которые занимают руководящие должности в госаппарате и являются отцами особенных детей. Мы хотим привлечь их, чтобы они на своём примере показали, что это важно – поддерживать ментальное здоровье, быть вовлечённым в воспитание детей, понимать и видеть, что вообще происходит и как этому можно помочь.

Любопытно, что ещё до отцов и их проблем вы обратили внимание на сложную ситуацию, в которой оказались подростки, имеющие родных братьев или сестёр с особенностями развития. Как это произошло?

Руководители и сотрудники нашего центра в Алматы увидели, что их нормотипичные дети немного более тревожные и стеснительные, нежели их сверстники. Они решили собрать группу детей-подростков и пригласить психолога, который мог бы работать с ними. Пилотный курс «Мама Про Сиблинги» прошёл осенью 2021 года и был невероятно успешным.

Дети, которые пришли, были очень удивлены тому, что есть другие дети, их очень много, у которых тоже есть родные братья, сёстры с особенностями. Они были удивлены, что рассказывать о своих тревогах, чувствах – это нормально. Очень долгое время они стеснялись, отрицали или не могли признать свои эмоции, думали, что с ними что-то не так. У многих из них было чувство, что они не любимы, что они – эдакие «потеряшки» в семье. На самом деле они вдруг поняли, что родители не уделяют им много внимания не потому, что их не любят, а потому, что у них очень много времени, средств и ресурсов уходит на заботу об особенном ребёнке.

Почему вы решили, что опыт алматинского филиала нужно масштабировать?

Я подняла исследования и очень удивилась. Это большое направление в исследовательской работе именно в отношении семей, где растут особенные дети. Проблема сиблингов универсальна – почти все испытывают чувство вины, неопределённости, страха, гнева, злости.

Почему это происходит? Потому что в первую очередь чаще всего они лишены большого уровня внимания со стороны родителей, семьи. Нам уже известно, что на особенного ребёнка тратится бюджета как минимум в три раза больше, чем на обычного. И когда в семье рождается особенный ребёнок, её бюджет увеличивается в сторону реабилитации, ухода за особенным ребёнком и уменьшается в сторону, допустим, каких-то развивающих кружков или развлекательных расходов на всех остальных членов семьи.

Также подростки не понимают, что они не одни. Когда у взрослых рождается особенный ребёнок, у них есть большое поддерживающее сообщество. Они могут войти в чат, где состоят родители особенных детей, где-то на реабилитациях встретить других родителей. Они понимают, что они не одни на этом пути. И есть дети, которым в принципе никто не объясняет, почему и как так случилось.

А потом они идут в школу и видят – везде норма, всё хорошо, а они одни такие. И это тоже на них очень давит. Они понимают, что когда они подрастут, когда постареют родители, на них ляжет двойное обязательство – уход за особенным братом или сестрой и за престарелыми родителями. И это накладывает большой уровень тревоги относительно будущего. Уже ничего не хочется, снижается мотивация что-то делать, снижается успеваемость в школе.

Я правильно понимаю, что на системном уровне эта проблема пока вообще не стоит?

В Казахстане – нет. В Казахстане до нас этим точно никто не занимался. Мы стали искать, и это было открытием для нас, что очень много есть объединений родителей особенных детей. Или союзы психологов, которые помогают родителям особенных детей. Для сиблингов особенных детей (родных братьев и сестёр детей с инвалидностью) не предусмотрена никакая поддержка. Поэтому сообщество нашего фонда – первооткрыватели в этом вопросе в Казахстане.

Кроме психологических групп поддержки, есть какие-то способы помочь этим детям?

Я вижу, как это можно сделать – должна быть обязательно психологическая поддержка, инклюзивные кружки, может быть, в школах.

По моему мнению, руководители школ должны быть осведомлены о семьях учащихся. И если они видят, что есть дети, в семьях которых столкнулись с инвалидностью, то должно быть проявлено больше внимания к таким детям. Например, предупреждать классного руководителя, который мог бы проводить инклюзивные классные часы с вовлечением особенных детей. Такая модель в школах дала бы опору и поддержку сиблингам и повысила бы толерантность у всех остальных учащихся.

Если даже они не инклюзивные, то, может быть, какой-то час в неделю позволять особенным братьям и сёстрам учеников школы приходить на открытые уроки, занятия и тем самым поддерживать таких учеников, повышать осведомлённость других учеников. Ну и обязательно памятку родителям, потому что даже мы, основательницы и сотрудницы «Мама Про», часто забываем о нуждах наших здоровых детей.

Не хочу такое сравнение приводить, но для меня здоровый ребёнок был как сорняк – по-любому вырастет, а тут (в случае с особенным ребёнком) орхидея – её надо поливать, и непонятно, зацветёт или нет. И это ужасно, конечно, и неправильно. Мне жаль, что я так думала и не уделяла должное внимание сыну. И я рада, что мы вовремя обратили на это внимание и сейчас привлекаем общественность к этому вопросу, к тому, чтобы родители понимали, что нужды каждого ребёнка одинаково важны.

Фотографии предоставлены героиней материала