«Как тебя зовут, дочка?»: личная история о деменции

Мари Романова

13 апреля 2023

Моя бабушка всегда была сильной и волевой женщиной. Ребёнком прошла Вторую мировую войну, работала ветеринаром, позже получила награду «Лучший учитель Казахстана». В детстве мы были близки – я доверяла ей самые сокровенные секреты, а она делилась житейскими мудростями. Именно бабушка была той, кто всегда говорил: «Не торопись замуж, живи для себя и, главное, будь счастлива».

Всё изменилось в 2019 году – у неё случился инсульт. Скорая ехала несколько часов. Мне до сих пор кажется, что ей бы помогли, если бы помощь прибыла раньше. Несколько дней бабушка пролежала в реанимации, потом её перевели в отделение интенсивной терапии. Мы с мамой сутками дежурили у палаты. В такие моменты вся жизнь останавливается. Когда бабушку выписали, я улетела на учёбу, и мне тогда казалось, что всё будет хорошо. Однако спустя несколько месяцев у неё начали появляться первые симптомы старческого слабоумия. В разговорах она могла забыть, в какой стране я учусь или как зовут наших собак. Тогда мама переехала к ней за город – для бабушкиной безопасности. Мы боялись, что она может включить газ или просто уйти из дома.

Всё стало хуже после смерти дедушки. Она забыла, что он умер, садилась у окна и ждала его с работы. Когда ей говорили, что дедушка не придёт, она начинала плакать и не могла успокоиться несколько часов. Потом бабушка начала забывать, что нужно принять лекарства или поесть. Вот уже год она не помнит, как зовут её внуков и что у неё есть другие дети, помимо моей мамы. Говорить что-то бесполезно – она просто это не запоминает. Бабушка не знает, с чего начался её день, что она ела на завтрак и выходила ли во двор.

Иногда она спрашивает, где её родители, или считает мою маму своей. Также бабушка стала очень агрессивной: кусается, хватается за нож, выбегает на улицу и пытается уйти из дома. У неё появилось множество фобий, а иногда бывают галлюцинации. В такие периоды ей кажется, что в дом пытаются проникнуть убийцы. Она кричит и плачет, а успокоить её невозможно.

Болезнь бабушки негативно повлияла на всю нашу семью – мы больше не разговариваем друг с другом. Многие родственники не верят, что такое заболевание существует, и думают, что мы всё выдумали. Сестра бабушки как-то сказала маме: «Она просто выпендривается. Все так делают на старости лет». Наша жизнь сильно изменилась за эти четыре года. Все совместные вылазки на природу или в кино теперь под запретом – бабушку нельзя оставить одну ни на минуту.

Мне кажется, любая семья, столкнувшись с таким потрясением, теряется и не понимает, как себя вести. Я поговорила с психологом сервиса Harmonia.kz, доктором психологических наук, профессором Забирой Мадалиевой о том, как жить с дементным больным. А также о том, как позаботиться о собственном психическом и физическом здоровье.

Уход за дементным больным создаёт чрезмерную нагрузку на психику, нарушает эмоциональное состояние и приводит к быстрому выгоранию. Это опасно, в том числе последствиями для физического здоровья. Постоянная усталость, апатия могут вытеснять чувства любви и даже симпатии к родственнику. Это приводит к чувству вины, разочарованию в себе, душевному выгоранию, злости. По этой причине так важно быть внимательнее к себе и заботиться о себе.

Человек прилагает много сил, чтобы обеспечить достойный уход, но не получает соразмерных результатов. При этом у него не остаётся ресурсов на собственные интересы, его жизнь отходит на второй план. Также отсутствует возможность полноценно восстановиться, ведь уход и внимание больному с деменцией нужны постоянно.

Важно правильно расставлять приоритеты. Потребности больного важны, но тот, кто ухаживает за ним, должен помнить и о собственной жизни. Если чувствуете, что становится морально тяжело – лучше обратиться за помощью к специалисту. Психотерапевт даст большее понимание ситуации и отработает навыки, помогающие преодолевать трудности в жизни.

При общении с человеком с деменцией важно помнить, что близкий человек находится в нездоровом состоянии. Однако он не стремится вас обидеть или сделать что-то назло. Важно давать ему короткие и простые указания. Старайтесь не спрашивать, хочет ли он что-то делать или нет, когда это важно: например, ухаживать за собой или купаться. Вместо «Ты не принимал ванну несколько недель. Тебе нужно пойти принять ванну сейчас» скажите «Пойдём мыться». Таким образом, человеку будет проще понять, что вы от него хотите.

Люди с деменцией часто задают вопросы, на которые сложно найти ответы. В такой ситуации нужно показать им, что вы слушаете. Не пытайтесь переориентировать их на реальность. Например, если они ищут своих родителей, сообщение о том, что родители умерли, может вызвать сильный стресс и волнение.

Также большое значение имеет невербальное общение. Поэтому прежде чем говорить, позвольте собеседнику увидеть ваше лицо. Будьте расслаблены и позитивны. Искренняя улыбка способна снизить вероятность проблемного поведения, поскольку человек будет чувствовать себя спокойно рядом с вами.

Люди с деменцией могут угрожать причинением вреда кому-то или себе, но эти словесные акты агрессии имеют такие основные источники, как страх, неожиданные перемены, чувство дискомфорта и так далее. Крики или выкрикивание непристойностей – это то, как они выражают эти чувства. Это совершенно нормально, но опять же, знание того, как спокойно разрядить ситуацию и избежать триггеров, может помочь сохранить спокойную обстановку. Такие люди могут в силу диагноза не воспринимать всё так, как раньше. Например, они больше не выражают благодарность. С этим нужно смириться и понять, что вашей вины здесь нет.

Людям с деменцией нужны уход и забота. К сожалению, у других членов семьи не всегда получается оставить другие заботы, а решение устроить близкого в учреждение даётся сложно: в основном из-за чувства стыда и социального давления. Как же справиться с чувством вины за это решение?

Определите для себя, что в этой ситуации вы реально можете сделать для близкого с деменцией, а что выходит за рамки ваших возможностей. Осознание границ ответственности помогает не взвалить абсолютно все хлопоты и заботы на себя, предотвращая эмоциональное истощение. Родственные отношения очень важны, но помните, что жизнь человека всё равно остаётся его жизнью, когда ваша принадлежит только вам. Искать дополнительные средства помощи не зазорно и рационально.

Изображения: Anna Shvets, Pexels