Мне кажется, изначально проблема в дефиниции. Понимание эмпатии, которое можно найти в открытых психологических источниках в интернете, не совсем верное. Потому что об эмпатии говорится как о сострадании, сочувствии. На самом деле эмпатия – это позиция третьего лица, умение разделять чувства другого человека, не смешивая со своими чувствами. Это похоже на то, что испытывает хирург. Больной испытывает боль, а хирург испытывает необходимость эту боль устранить. Так устроен процесс лечения.

Что касается ситуации с ребёнком Лиды Мониавы, там была позиция одной адвокатессы (и часть людей на постсоветском пространстве действительно этой позиции придерживается), что люди помогают людям с инвалидностью только из жалости. То есть квоты, преференции даются из сострадания, а не потому, что люди с инвалидностью обладают теми же правами, что и нормотипичные люди.

Я с этим сталкиваюсь в своей работе. Когда я говорю: «Ребята, в мире каждый сороковой ребёнок рождается с аутизмом», для многих людей это становится большим сюрпризом: но в моём же окружении их нет, почему я не вижу? И тогда я говорю: «Потому что эти люди живут в изоляции, а ещё, помимо расстройства аутистического спектра, существует множество других особенностей». Но зачастую нормотипичные люди разделяют: мы такие как бы нормальные, здоровые, а есть другие. И да, конечно, мы не сволочи: помогаем, уступаем дорогу. Но в этом тезисе равноправия нет. Когда Лида говорит о том, что её ребёнок имеет право учиться в обычной школе, и слышит в ответ такие вещи, это иллюстрация сегрегации: есть мы, здоровые и «нормальные», и есть они.

Наша молодёжная волонтёрская команда начала ездить в центр адаптации жертв бытового насилия. С нормотипичными ребятами поехал шестнадцатилетний мальчик с серьёзной степенью РАС. Он наравне со всеми проводил инклюзивные игры с детьми, и первое, что сказали ребята, когда вернулись: «Он был такой молодец, включался, так здорово играл с детьми». В тот момент они говорили о равноправии, о том, что социальная активность помогала парню развиваться. При этом активность была направлена не на него, а на других детей. На мой взгляд, равноправие – это когда люди с особенностями не только в числе тех, кому помогают, но и в числе тех, кто помогает. Когда у нас в головах будет понимание того, что это возможно, что это работает, тогда мы будем говорить о равноправии.

Просто она относится к мальчику как к равноправному живому человеку, личности. Именно это становится непонятным для её оппонента. Но есть и оборотная сторона. Например, в Казахстане, когда мы начинаем говорить с управлением образования или другими госорганами, я говорю: «Ребята, всё плохо с инклюзией». Мне отвечают: «Как плохо? Мы же все школы сделали инклюзивными». То есть по закону у нас всё есть. Поэтому надо обе позиции держать: позицию терминов и законности, но также позицию де-факто. Эмоции, отношения между людьми – это то, что существует де-факто.

По закону должны быть тьюторы, которых зачастую нет. То есть ставка есть, но нет специалиста. Не хватает методистов инклюзивного образования. И это не то чтобы недоработка МОН: просто такой этап в жизни государства. Нужно, чтобы эти профессии сформировались, подобные вещи наращиваются постепенно.

Моё мнение достаточно диссидентское: пока у Казахстана будет уклон на достигаторство, пока мы будем чувствовать ущемлённое национальное самолюбие «мы маленькие, но гордые, мы будем лучше всех», стремиться соответствовать формальным рейтингам в духе «наши дети самые умные, потому что они выиграли такие-то призы», не будет нормальной инклюзии. Это порождает слишком много формализма.

Мы действительно ездили с ребятами в 2018-м или 2019 году по школам Турксибского района, проводили семинары. В команде 10 человек. 7 – обычные подростки, 3 – ребята с различными особенностями. Мы не просто рассказывали, как относимся к ним, а показывали, например, урок на тему «Строение Земли». Демонстрировали через контент, как дети с разными образовательными потребностями будут взаимодействовать на уроке. Мы не питали иллюзий, что за два часа перевернём мировоззрение, а просто показывали форму жизни. Что это возможно.

Сейчас мы начали работать с Назарбаев интеллектуальной школой. Они говорят: «У нас ребята хотят быть волонтёрами». Я привожу пример: волонтёры посещали детские дома, приезжали к ним на пару часов, привозили подарки и уезжали. Что происходило с детьми? Они оставались в такой же ситуации, как до приезда волонтёров, кардинально их жизнь не менялась.

У нас вчера было собрание с педагогами, и мне задали вопрос: «Вот ребята с тяжёлым расстройством аутистического спектра или задержкой психического развития окончат школу, а дальше что?» Я ответила, что у нас нет задачи сделать их нормальными, потому что «нормы» нет. Мы их развиваем в рамках их возможностей. Наша задача – чтобы нормотипичный человек, окончив школу и университет, создавая бизнес, начиная какую-то активность, держал в голове, что он может предоставить рабочее место своему однокласснику с особенностями и дать ему социальную роль. То есть включить его в свою жизнь. Об этой задаче, как оказалось, многие педагоги не задумываются.

Когда нормотипичные дети приезжают со своими одноклассниками с особыми потребностями в школу и показывают, как можно друг с другом общаться, они не читают нравоучений. Просто идея инклюзии может передаваться вот таким образом.

В какой-то момент родители нормотипичных детей начали советовать нашу школу родителям особенных детей со словами: «Идите туда, там комфортная принимающая среда». Был такой любопытный случай. Приехали с телеканала, журналист спросил:

– Как вам удаётся заманивать родителей обычных детей?

– В смысле – заманивать?

А перед нами такой вопрос и не вставал. К нам просто приходили люди, и всё. Мы изначально делали ставку на то, что нужно воспитывать эмпатичных нормотипичных людей. И в эту эмпатичную среду мы включали детей с особыми потребностями, потому что инклюзия – это норма. Это просто не обсуждалось.

От некоторых дефектологов, специалистов коррекционной системы образования, которые не желают отходить от старой системы. Недавно у нас была онлайн-встреча. Мне сказали, что родители детей с особенностями сами против того, чтобы отдавать их в общеобразовательные школы, потому что коррекционные учреждения для них лучше. На что я ответила, что, конечно, они будут против, если инклюзия в общеобразовательной школе существует де-юре, а не де-факто. Родитель не хочет приводить ребёнка в школу, где не проведены антибуллинговые мероприятия, нет методиста по инклюзии и тьютора, не потому, что он против принципиально, а потому, что речь о его ребёнке здесь и сейчас. Конечно, я встречала и адекватных специалистов, например, на кафедре дефектологии Женского педагогического университета. Это люди, которые воспитывают новое поколение и понимают, что количество коррекционных школ будет сокращаться.

Уровнем эмпатии. В большом городе отчуждение между людьми гораздо сильнее. В нём больше соблазнов для подростков и больше установок: «Я модный, если...» Я модный, если у меня есть айфон. Я модный, если сижу в кафе. У родителей, в свою очередь, неустанная конкуренция между собой: мой ребёнок ходит на танцы, на английский в самые модные места города. Находить в этом графике время на погружение в инклюзию и волонтёрство сложнее.

Мы проводили онлайн-марафоны, записывали поддерживающие видео, просили присылать видеоотчёты о выполненных заданиях (например зарядке). В чате кипела жизнь, чтобы мы могли оставаться на связи. Тут такая штука: если тебе есть о чём говорить с людьми, если есть отношения, то форма – онлайн или офлайн – не так важна. Впрочем, дистанционная форма обнажила кое-какие аспекты. Действительно, многим детям легче усваивать навыки онлайн, но дома их невозможно актуализировать. То есть покуда ребёнок их не применил, а применить навык можно в команде, в проектной форме, в игре, считайте, что его нет. Это как с иностранным языком. Ты можешь вызубрить миллион слов, выучить все правила, но если ты не разговариваешь – это мёртвые знания. Нашей задачей было придумать формы актуализации, запустить программу взаимной поддержки благодаря видеоотчётам и видеоурокам. Учитель по физике давал задание: найти некие явления в окружающей среде. Например, поджечь газовую конфорку, иллюстрируя процесс горения. Родители с особенным ребёнком тоже выполняли задание. Простая ясная задача, это не главу из учебника вызубрить, но при этом каждый родитель получал контент от других детей и комментарии учителя. Шла живая коммуникация.

Да, это так. А ещё семья вдруг стала единственным социумом, который может быть средой развития. И семья либо становилась таким социумом, либо опускала руки. Всё – нет специалистов, которым можно ребёнка препоручить, нет кружков, есть мама, папа, ребёнок и сиблинги. Мы либо выбираем стать развивающей средой, либо начинаем жалеть себя. «Выжили», грубо говоря, те, кто был готов принять на себя ответственность за развитие своего ребёнка.