Как и кто защищает права людей с ВИЧ в Казахстане

Виталина Калкаева

2 декабря 2024

Мой опыт работы в общественных организациях начался в 2010 году в моём родном городе Павлодаре. Это был разный опыт: я консультировала, как правильно принимать антиретровирусную терапию, которую принимают люди, живущие с ВИЧ, как лечение; вела социальную работу, помогала организовывать программы снижения эпидемий по шприцам для наркоманов, по использованию презервативов и лубрикантов для секс-работниц; работала с реабилитационными центрами, а также проводила много консультаций-сопровождений для людей с ВИЧ. Я помогала им быть приверженными к лечению и бороться с дискриминацией и стигмой. Со временем я начала увлекаться больше вопросами женщин, живущих с ВИЧ, правами женщин, которые близки мне самой. В тот период моей жизни эта тема была для меня очень важна. Я получила предложение переехать в Алматы и работать в Центрально-Азиатской ассоциации людей, живущих с ВИЧ. Проект был направлен на то, чтобы развивать женские движения в Казахстане и Таджикистане. Вот так в 2015 году я с дочерью переехала в Алматы. Началась моя работа в сферах защиты прав человека, защиты от дискриминации и в сфере женского активизма. Я стала идентифицировать себя как феминистка, начала понимать, что это мне близко, что это моё.

Я много путешествую по Казахстану и миру, люблю хайкинг, горы, йогу, скандинавскую ходьбу и всё, что связано с природой. Ещё у меня ВИЧ 20 лет, но всё, что я сказала выше, для меня важнее и больше рассказывает обо мне, чем мой диагноз.

У меня есть 17-летняя дочь-подросток, кошка и собака с особенностями. Я выросла в большой семье – у меня есть сестра и два брата, которых я очень люблю. И я всегда тоже хотела большую семью и много детей. Когда узнала о своём диагнозе, сразу подумала, что моя мечта стать мамой просто обречена. Но потом меня проконсультировали врачи и они же убедили – рождение здорового ребёнка возможно при соблюдении правил профилактики передачи инфекции от матери к ребёнку.

На тот момент мне важно было начать лечение, нужно было пить препарат антиретровирусной терапии два месяца перед родами. Нельзя было кормить грудью. А роды должны были пройти путём кесарева сечения, проведённого специально обученными акушерами-гинекологами.

Я следовала всем установленным правилам, мы прошли все ступени, и моя дочь здорова. Сегодня есть достаточное количество препаратов, которые может принимать мама, чтобы инфекция не перешла к ребёнку. Сегодня женщинам с ВИЧ сразу же назначают терапию. В годы, когда я узнала о диагнозе, в Казахстане было очень мало таких препаратов. Всё было совсем по-другому с доступом к лечению. Лично я начала лечение только тогда, когда мой иммунный статус сильно упал. Сегодня же женщины после положенной терапии могут рожать естественным путём и даже кормить грудью.

Самая большая проблема – это проблема дискриминации в системе здравоохранения. В целом ситуация лучше, чем 20 лет назад, но ещё многое предстоит поменять. Например, мы проводили исследование по акушерскому насилию. Женщина, будучи беременной, и так чувствует себя уязвимой. По нашим данным, 63% женщин сталкиваются с различными формами психологического насилия, включая унижение, изоляцию, игнорирование просьб о помощи, запугивание, давление.

По законодательству РК, женщины с ВИЧ в нашей стране имеют доступ к беременности с помощью ЭКО. В Алматы уже есть хорошая практика в частных клиниках в этом направлении.

Но пока всё ещё женщины в регионах сталкиваются с отказами. Также мы до сих пор видим случаи, когда женщину отговаривают от беременности или настаивают на аборте из-за данного диагноза. Эта ситуация, конечно, ухудшается, если у женщины есть опыт употребления наркотиков или работы в секс-индустрии. В таком случае она сталкивается с трёхсторонней дискриминацией. Тогда женщине становится ещё сложнее преодолеть все барьеры.

Лично у меня были случаи ещё до того, как я начала работать в общественных организациях, и до того, как я стала более осведомлённой о своих правах. В одной из частных медицинских организаций прекратили меня обслуживать, убеждая, что все услуги я должна получать в специальном центре, хотя это, конечно, не так. Я, как женщина с ВИЧ, могу получать медицинские услуги в любых учреждениях. Диагноз совершенно не является ограничением. И об этом должны знать люди: как пациенты должны знать о своих правах, так и врачи и медработники должны знать о том, что ВИЧ – это не ограничение для получения медицинских услуг.

Главная проблема касается как женщин, так и мужчин – это криминализация передачи ВИЧ. На сегодня это главный дискриминирующий закон, с которым мы пытаемся бороться в пользу отмены. Естественно, в условиях гендерного неравенства любые дискриминирующие законы по отношению к любой группе людей непропорционально больше влияют на женщин. Поэтому понятно, что криминализация и преследование людей, живущих с ВИЧ, на женщин влияют хуже.

Для меня любая форма насилия – это тоже дискриминация. Диагноз ВИЧ у женщин повышает риски насилия. Это мы видим во многих наших исследованиях. Мы видим, что уровень насилия по отношению к женщине вырастает в два раза после того, как ей ставится диагноз ВИЧ. На это влияют разные причины: отношение со стороны партнёров, семьи и внутренняя интернализированная стигма, когда женщина сама испытывает стыд за своё заболевание и может очень долго думать, что всё насилие, в котором она живёт, – это норма.

Был случай, когда женщина из Астаны обратилась за помощью в полицию, на что получила ответ: мол, вы мусульманка, намаз читаете, у вас дети есть, зачем вы пишете заявление в полицию, вы же сами всё выбрали. Или случай из Усть-Каменогорска, когда женщина подверглась бытовому и сексуализированному насилию со стороны мужа, который унижал её, напоминая, что она «грязная» из-за ВИЧ.

Хочу также добавить, что в нашем обществе внутри дискриминации есть «делёжка» в теме «Как произошло заражение ВИЧ?» Если половым путём, то считают это несчастным случаем, нормальным методом – сексом занимаются все. А вот если заражение ВИЧ произошло через, например, употребление наркотиков, то считают этот результат заслуженным. 

Потому что мы до сих пор живём в консервативно-патриархальных устоях. Потому что женщине сложно в одиночку пробивать патриархальные стереотипы, чтобы получать достаточный уровень информации и поддержки. Обращения в случае насилия мы можем идентифицировать с другими женщинами, потому что это действительно для нас ещё сложный вопрос. А женщине с ВИЧ нужно обращаться за помощью, при этом она боится, что после раскрытия диагноза она подвергнется ещё большему насилию.

Во-первых, в нашей стране обеспечивается бесплатное своевременное лечение для людей с ВИЧ – для граждан Казахстана и для тех, у кого есть вид на жительство. При этом и женщины-иммигрантки могут получать необходимую терапию в рамках международных проектов. И это очень важная поддержка – при получении терапии вирусная нагрузка падает и человек перестаёт передавать вирус. Интенсивная антиретровирусная терапия – это возможность остановить эпидемию. И это и есть глобальная цель:

Это возможно. Это реально. Это уже произошло во многих странах Европы. Факторы, которые мешают нам достичь этого результата, не медицинские, а социальные: нарушение прав, стигматизация, дискриминация, особенно это касается женщин.