ЖИЗНЬ

Личная история: я была ВИЧ-диссидентом, но поменяла своё отношение к проблеме ради младшего сына

Пугающее слово «ВИЧ» когда-то перевернуло жизнь матери троих детей Зульфии Сапаровой. Она была в глубоком горе и разочаровании, была ВИЧ-диссидентом и отрицала АРВ-терапию. А потом начала совершенно новую жизнь.
Татьяна Фоминова

25 декабря 2020

Я узнала о том, что у меня ВИЧ, когда переезжала в Казахстан из другой страны. Нужно было сдать анализ, и мой тест показал сомнительный результат. Когда сдала повторно, тест оказался положительным. Тогда на сдачу анализа пригласили всю семью, и оказалось, что старшие дети и супруг – отрицательные, а я и младший сын – положительные. Первые мысли были «Мы долго не проживём» – я давала себе 7-8 лет, почему-то была установка именно на такой срок. Сейчас понимаю, что я так думала из-за своей неинформированности: я даже не знала, чем ВИЧ отличается от СПИДа. Помнила только, что СПИД – это чума XX века, и что с таким диагнозом не живут. Были мысли и руки на себя наложить, остановил только маленький сын – я решила, что проживём, сколько отведено.

Мужу тоже сказала, что я всё понимаю и нам нужно разойтись, меня в любом случае поддержат моя семья и близкие. Он отказался и сказал, что останется рядом
Было очень тяжело отвечать на вопросы медицинских работников – откуда у меня появился ВИЧ: был ли у меня половой контакт с другим партнёром, принимала ли я наркотики, было ли переливание крови. Я не могла понять – раз сыну уже два года и его заразила я, как тогда за это время я не инфицировала мужа? Ведь ВИЧ передаётся в первую очередь половым путём. Были сомнения в диагнозе, голова шла кругом.

Сейчас я знаю, как всё произошло. За год до беременности младшим сыном у меня было прерывание беременности. Женская консультация была закрыта на ремонт, поэтому нас всех собирали в одном центре и конвейером проводили аборты. Помню эту картину, как мы стоим в коридоре, заходит одна, выходит, гинеколог кричит «Следующий!» и тут же заходит другая. Какие-то инструменты, наверное, были у них недостаточно стерильными. Теперь я это точно знаю, но никаких претензий предъявлять тому медицинскому центру не стала – я уже не живу в той стране, прошло много времени, да и мой положительный ВИЧ-статус от этого всё равно не изменится.

Мысль о том, что я передала ВИЧ своему ребёнку, была для меня больнее всего. Это неописуемое чувство вины. Каждый раз я смотрела на него и у меня наворачивались слёзы. По протоколу того года детям АРВ-терапию не назначали – сначала наблюдали за ними и делали назначение только тогда, когда иммунитет ослабевал.

На данный момент АРВ-терапию назначают уже с момента рождения ребёнка, чтобы сохранить тот иммунитет, который есть
До шести лет мой сын очень часто болел: отит уха, аденоиды, гайморит, лечение, операция. И только в шесть ему назначили АРВ-терапию, которую он проходит уже 9 лет. Сейчас это здоровый, физически развитый мальчик, который весит 86 кг при росте 173 см. Занимается музыкой, играет на гитаре, радуется жизни.

О статусе ребёнку я рассказывала постепенно, в игровой форме, потому что он задавал вопросы – почему мы с ним куда-то постоянно ходим и сдаём кровь, почему мы пьём таблетки, а папа не пьёт. И я объясняла ему на понятных для его возраста примерах, что у нас с ним одинаковая кровь, в которой живут дракончики. Сейчас они сидят в клетке, но если мы пропустим приём таблеток, у дракончика откроются глазки. Пропустим ещё раз – он проснётся и захочет вырваться из клетки.


Больше всего меня волновал вопрос, как он отреагирует, когда станет подростком – что почувствует, будет ли винить меня? Тогда я многого ещё не знала и думала, что раз он ВИЧ-позитивный, то у него не будет детей и он сможет любить девушку только с ВИЧ-статусом. На тот момент меня не волновало моё здоровье, только жизнь моего ребёнка, потому что только он давал мне мотивацию. И однажды его пригласили в летний лагерь в Сочи вместе с другими ВИЧ-позитивными подростками из стран ближнего зарубежья. Там у них проходили тренинги, им многое рассказывали об их статусе, и он приехал хорошо информированный. Наверное, сын чувствовал, какой груз вины постоянно на меня давит, потому что первое, что он мне сказал, вернувшись из лагеря: «Мама, ВИЧ-позитивные могут иметь здоровых детей, могут вступать в отношения с отрицательными партнёрами». 

Это была самая лучшая новость за всю мою жизнь
И тогда я поняла, что хочу знать больше, хочу встречаться с такими же людьми, узнавать об их жизни и жизни их детей. Для этого мы прописались в Алматы, потому что в нашем областном центре не было той открытости и доверия. И вот мы встали на учёт в городской СПИД-центр, меня включили в чат активных родителей, мы встречались в парках (тогда у нас ещё не было офиса, как сейчас), рассказывали о себе, делились информацией, ходили на тренинги. Это было очень важно для всех.

Получилось так, что старшие дети живут с моей сестрой. Я же собиралась умирать в ближайшие десять лет, и нужно было о них позаботиться. Мы провели колоссальную работу, чтобы сестра, живущая в Великобритании, получила над ними опекунство. Конечно, их переезд я восприняла очень тяжело. Мотивацию к жизни мне дал мой младший сын, ради него я начала принимать АРВ-терапию. И сейчас мои дети по-прежнему живут там, мы постоянно общаемся, они тоже многое знают о ВИЧ. Я перестала скрывать свой статус – у меня есть подруги, друзья, которые о нём знают. Я их информирую обо всём, поэтому они относятся достаточно легко.

Попадая в разные жизненные ситуации, понимаешь, что люди многого не знают о ВИЧ
Я сама была в их числе и, возможно, если бы тогда мне попался консультант «равный – равному» (это люди, которые сами имеют опыт жизни с тем или иным диагнозом, а также обладают специальными знаниями и навыками для консультирования. – Прим. автора), я бы больше знала о своём диагнозе. И я бы раньше начала принимать АРВ-терапию, и каких-то упущений в моём здоровье просто не было бы. Сейчас я сама – консультант «равный – равному» и рассказываю о своём опыте женщинам со статусом, которые не принимают АРВ-терапию, отвергают себя.


Это очень классно, на самом деле, – слышать потом, что после моей консультации их жизнь круто изменилась. Теперь я знаю, для чего мне был дан статус ВИЧ – это моя миссия. Она даёт духовную наполненность от того, что я делаю что-то важное и меняю жизни людей. И такую миссию никогда не достичь чем-то материальным.

Я хочу сказать всем женщинам со статусом или без – следите за своим здоровьем!
Если есть сомнения, сдайте анализы, пройдите экспресс-тесты. И если вдруг так оказалось, что у вас положительный статус, то знайте – это не страшно. Я живу с ВИЧ уже 13 лет, из которых чуть больше десяти на терапии, и ничем не отличаюсь от остальных – здорова, полна жизни и энергии. Мой муж рядом с нами, никак меня похоронить не может (смеётся). Мои дети в Европе, получают отличное образование благодаря моей сестре и раз в год приезжают ко мне.

Вы знаете, столько есть историй, когда девушки, будучи беременными, узнают о своём статусе? Это очень болезненно для них и тяжело психологически. Если бы на государственном уровне ввели ежегодное тестирование для всех, то можно было бы готовиться к беременности заранее, зная о своём статусе. У нас очень много пар, в которых один из супругов положительный, и у них рождаются здоровые детки благодаря терапии. Сейчас мои мечты понемногу начинают сбываться – я хочу, чтобы все люди знали, что ВИЧ – не приговор. А для себя лично – хочу дожить до глубокой старости и увидеть своих внуков, а может, даже и правнуков. Сейчас я уже не сомневаюсь, что это так и будет.

Иллюстрации: Анна Кушнарёва
Данный материал был создан при поддержке
M

Читать также: