Мари Романова

1 декабря 2022

«По данным за 2021 год, 35,3% ВИЧ-инфицированных в Казахстане – женщины. Каждый год я сталкиваюсь минимум с пятью женщинами с ВИЧ, которым отказали в доступе в кризисный центр. У нас продолжает существовать дискриминация и стигматизация людей с ВИЧ. Сама по себе инфекция уже давно вышла за пределы маргинальных сообществ и работников сферы секс-услуг. Современный портрет человека с ВИЧ – средний достаток и соответствующий уровень жизни.

 

По статистике, 64% приходится на заражение половым путём. Я знаю много случаев, когда женщинам передают ВИЧ-инфекцию их постоянные половые партнёры. У нас в обществе нет культуры регулярного прохождения обследований, и чаще всего женщина ни о чём не подозревает до тех пор, пока не забеременеет. На ранних сроках женщине нужно встать на учёт и сдать анализы, по результатам которых она может узнать свой ВИЧ-статус.

Многие проблемы женщин с ВИЧ заключаются в том, что они не принимают свой новый статус. Из-за этого формируется низкая самооценка. Случай из моей практики: женщина с ВИЧ-статусом 16 лет жила в браке, но муж бил и морально унижал её. Всё это происходило только потому, что у женщины есть ВИЧ. Он считал, что наличие ВИЧ – это повод унизить свою жену всеми доступными способами. Когда эта женщина попала в кризисный центр, она считалась пострадавшей от домашнего насилия, но, помимо этого, ей требовалась психологическая помощь в принятии ВИЧ-статуса. Никому и в голову не придёт оскорблять человека с сахарным диабетом, а тем более бить его за наличие заболевания.

В Казахстане существуют Стандарты оказания специальных социальных услуг стационарного типа. И есть пункт об ограничениях пребывания людей, которые имеют СПИД, в кризисных центрах. Формулировка, которая используется в стандартах, очень расплывчатая. СПИД – это четвёртая клиническая стадия, а следовательно, люди со второй и третьей стадиями условно имеют доступ в кризисные центры. Однако каждая социальная организация оставляет за собой право трактовать положения стандартов самостоятельно. Кто-то отказывает только если в анамнезе написано СПИД, а кто-то – даже при второй стадии ВИЧ. Например, наш кризисный центр «Жансая» принимает всех, независимо от статуса. Но это единичный случай, а реального доступа в кризисные центры для женщин с ВИЧ в Казахстане нет. Существуют кейсы, когда при отказе в помощи подключаются активисты. Они стремятся добиться разрешения на пребывание женщины с ВИЧ, но даже в таких случаях нет гарантии, что кризисный центр не откажет.

Уже четыре года мы пытаемся отменить это ограничение, потому что оно дискриминирует людей с ВИЧ-инфекцией. Многие не осознают, что существует всего три пути заражения: половой, от матери к ребёнку и инъекционный. Вне этих случаев заразиться ВИЧ невозможно.

На сегодня даже стадия СПИД условна. Однако с ВИЧ-инфекцией есть такая проблема – состояние вирусной нагрузки выставляется в момент постановки диагноза и больше не изменяется. При этом с помощью терапии можно добиться того, что от вируса не будет никаких последствий. Считается, что закон защищает казахстанских граждан от СПИДа. Но такая «защита» оставляет людей с ВИЧ, которым нужна помощь кризисных центров, в критических состояниях.

У женщины с ВИЧ должен быть доступ к обычным кризисным центрам, а общество не должно настаивать на создании отдельных кризисных центров для ВИЧ-инфицированных. Потому что до тех пор, пока мы будем отделять женщин, живущих с ВИЧ, от здоровых, мы продолжим стигматизацию и дискриминацию.

Людям, которые проходят антиретровирусную терапию, не нужны отдельные кризисные центры. Потому что когда женщина живёт в кризисном центре, у неё нет доступа к путям передачи ВИЧ другой женщине. Я считаю, что инклюзия и включение таких людей в активную социальную жизнь даёт возможность развиваться обществу и повышать наше чувство эмпатии. Нужно принять, что такие люди есть, они должны быть видимы и услышаны. Совершенно другое дело, когда люди выходят из тюрем или сферы секс-услуг. Для того чтобы адаптироваться, им нужна специальная медицинская помощь, так как у них своеобразная модель поведения и им сложно находиться рядом с нормотипичными людьми. При работе с людьми с зависимостями есть особая специфика и порядок действий. Но когда мы говорим о женщинах с ВИЧ-статусом, то тут всё иначе, ведь они спокойно могут находиться в обычной системе и уживаться с другими женщинами.

Они должны понимать, что ВИЧ – это контролируемое хроническое заболевание. В курс обучения сотрудников обязательно должны быть включены медицинские составляющие диагноза и пути передачи. При этом необязательно вдаваться в сам процесс лечения. К примеру, сотрудники должны знать, что если у женщины был незащищённый секс, то она может обратиться в СПИД-центр и получить постконтактную профилактику ВИЧ. Каждый сотрудник кризисного центра при поступлении женщины с положительным статусом должен знать, как она может получить лечение, куда обращаться и кто должен предоставить терапию. Очень важно отметить, что терапия предоставляется бесплатно, а если у женщины есть дети грудного возраста, они тоже могут получить медицинскую помощь. Если женщина совсем ничего не знает о своём диагнозе, сотрудник обязательно должен разъяснить ей все особенности жизни с ВИЧ-статусом и предоставить знания о том, как получить антиретровирусную терапию. Иногда бывает так, что человеку поставили диагноз, а он пропал со всех радаров. Это происходит из-за страха и незнания того, что и с ВИЧ можно прожить долгую и счастливую жизнь.

Я считаю, что очень важным элементом в искоренении дискриминации является работа по просвещению молодёжи. Я этим занимаюсь уже давно и понимаю, насколько важно каждому подростку знать пути передачи инфекции и куда обращаться при подозрениях на ВИЧ. Нам в школе давали буклеты «СПИД – чума 20-го века». С тех пор прошло тридцать лет, и сегодня ВИЧ – не чума. Очень важно говорить о том, чтобы люди принимали антиретровирусную терапию сразу после того, как им поставили диагноз, чтобы сохранить своё здоровье. Без терапии я прожила семь лет, но мой иммунитет за это время разрушился и начались побочные явления. Именно поэтому я работаю с подростками, так как на личном опыте знаю о важности терапии. Им важно донести, что лучше не заражаться ВИЧ, потому что это накладывает определённые ограничения на жизнь человека. Но даже если человек приобрёл ВИЧ-статус, его жизнь не заканчивается, ведь существует антиретровирусная терапия».

Иллюстрации: Азиза Киреева