Личные истории: как я перестала стыдиться своей психически больной матери

Екатерина Тихонова

10 декабря 2021

Я практически не знала свою мать здоровой. В памяти сохранилось одно-единственное яркое воспоминание: я рассматриваю насекомых в энциклопедии, которая едва помещается у меня на коленях, и спрашиваю брата: «Что тут написано?», потому что ещё не умею читать. И тут в комнату входит мама – красивая, с ярко-красной помадой на губах, раскрасневшаяся с мороза. Протягивает мне леденец и смеётся: «Букашки-таракашки». 

Я всю жизнь включала его, чтобы согреться этим светом, чтобы рассмотреть при нём детали. Ведь они могли бы рассказать о том, какой мама была до болезни. Но лампочка всегда тусклая. Я редко включала её, боясь, что она совсем перегорит.

Мама надолго попадала в больницу. Тогда, совсем маленькой, я знала только один вид болезни: когда кашляешь, а из носа текут сопли. Я думала, что у моей мамы то же самое. Папа пропадал на нескольких работах, чтобы прокормить троих детей и больную жену. А мы, дети, оставались с бабушкой, которая по утрам ходила в церковь как на работу. Иногда она брала меня с собой. Но там я ещё сильнее чувствовала одиночество: ведь на иконе Богоматерь обнимала маленького Иисуса, а я даже не знала, где именно лежит моя мама и что с ней. Навещать её детям было нельзя. Мне не хватало внимания, и я грелась тем самым воспоминанием.

В памяти сохранились и другие моменты. Несчастливые, пугающие. Как мама заперлась в ванной комнате, долго оттуда не выходила, а потом её увезли в больницу. Когда мама вернулась, я увидела на её ногах крупные вены и чёрные нитки. Поинтересовалась, что это такое. «Мне было интересно узнать, что у меня внутри, я разрезала ногу, посмотрела, что там, и зашила её обратно», – сказала мама мне, шестилетнему ребёнку. Забыв добавить, что так делать нельзя. Я тогда решила, что мама шутит. Ведь даже порезать пальчик больно, не то что ногу! Но когда я стала взрослой, папа подтвердил: такое было на самом деле. Видимо, безумие блокировало рецепторы боли в её организме.

Ведь в детский сад я не ходила, во дворе особо не гуляла и сравнить было не с кем. В школе я увидела, что другие мамы красивые, от них вкусно пахнет духами и конфетами, они обнимают и целуют своих детей. В нашей семье не было нежностей, мама выглядела неряшливой и пахла крепкими сигаретами. Ей постоянно напоминали, что нужно переодеться и помыться. Она много и с удовольствием курила. Для нас с сестрой это стало своего рода прививкой на всю жизнь: с детства мы не выносим запаха сигарет и негативно относимся к курению.

Пока мама лежала в больнице, в школу меня отводил брат, а возвращалась домой я сама. Однажды мама моей одноклассницы заметила это и спросила, почему за мной не приходят родители. Я ответила, что папа работает, а мама в больнице. Она настойчиво вызвалась вместе со мной поехать навестить её и просила разузнать у папы, в какой же больнице она лежит. «В психиатрической», – сухо ответил папа.

Мне было стыдно признаваться в этом той доброй женщине, и я наврала ей, что маму уже выписали, ехать никуда не надо.

Больше всего я боялась родительских собраний, ведь некоторые одноклассники приходили туда вместе со своими родителями, а потом обсуждали поведение и внешний вид моей мамы, смеялись над ней. По той же причине я почти никого не приглашала домой. Только лучшую подругу, которая всё понимала без слов.

А ещё мама разговаривала не с нами, а с невидимыми людьми, улыбаясь, смеясь им и жестикулируя. Чтобы она обратила на нас внимание, нужно было несколько раз окликнуть её. Я не рассказывала маме о своих детских проблемах, не просила у неё помощи. Моя осторожность была вызвана тем, что я просто не знала, как вести себя с ней.

Однажды меня провожала до дома другая одноклассница, и тут из подъезда вышла моя мама. В грязном старом халате, с растрёпанными волосами, в тапочках на босу ногу, с мусорным ведром. Это было зимой. Мама, как обычно, смотрела куда-то мимо и не увидела меня.

– Кто это? – спросила с презрением моя одноклассница.

– Не знаю… – только и ответила я. Не смогла признаться, что это моя мама.

Мне было очень стыдно за неё, и я хотела спрятать её от посторонних глаз. Обычно мама попадала в больницу весной. Я начала присматриваться к ней и заметила закономерности в её странном поведении. Иногда она была пассивной, много спала и ни с кем не разговаривала. А иногда становилась очень активной: начинала везде убираться, всё выбрасывать, даже нужные вещи – документы, школьные учебники, новую одежду и обувь. Шила и вышивала всю ночь напролёт, отказывалась спать и есть, стремительно худела, выстригала волосы на голове. Тогда папа вызывал санитаров. Мама не хотела в больницу, рыдала, хватала его за ноги, просила не отдавать её. Санитары увозили её насильно. Я не могла смотреть на это без слёз, но мне было стыдно их показывать, я убегала и пряталась в свою комнату. Потом я обвиняла папу в жестокости, но он объяснял: «Жалость губит людей. Мама не ест и не спит, у неё истощение, она может быть опасной для себя и для других». И действительно, после больницы мама выходила адекватной, весёлой, жизнерадостной. Лекарства помогали, но как только мама бросала их пить или наступал дефицит медикаментов, всё начиналось сначала.

Не как папа – за оценки и достижения, не как бабушка – за покорность и послушание. А как в той энциклопедии, где самки любят своих детёнышей просто за то, что они есть. Когда сестрёнка плакала в кроватке, мама была в очередной раз в больнице, а папы и бабушки рядом не было, я макала соску в смородиновое варенье и давала ей. Она успокаивалась. Я не знала, что правильно, а что нет: меня никто ничему не учил. Отец был мне лучшим другом, но когда я подходила к нему с вопросами, он указывал на книжный шкаф. В нашей семейной библиотеке более пяти тысяч книг. О физиологических особенностях женского организма я узнала из советской медицинской энциклопедии в десять лет. Спросить что-то у мамы я боялась и стеснялась, а сама она не рассказывала. Правда, помимо менструации, я заодно прочитала и о половых отношениях и половых извращениях. Это меня не отпугнуло, но надолго предостерегло.

Запрета и цензуры на книги в доме не было. Разрешалось читать всё что угодно и где угодно: в туалете, за едой, в ванной. Не было дома и дисциплины: мы, трое детей, росли свободно. Ели и ложились спать в удобное для нас время, сами решали свои школьные проблемы и сами ездили на кружки. А когда пропускали школу, то диктовали маме записку для учителя. Мы не знали элементарных правил этикета и манер, но имели доступ к огромной библиотеке.

Я поняла, что могу узнать о том, что не так с мамой, из книг. Так моей настольной книгой стал учебник по психиатрии для высших учебных заведений. Я начала читать его с 14 лет. Папа сказал мне мамин диагноз – «маниакально-депрессивный психоз». А ещё я узнала, что им страдал всемирно известный художник Ван Гог, поэт Сергей Есенин и главная героиня романа Фицджеральда «Ночь нежна». Современная медицина называет этот недуг «биполярное аффективное расстройство». Кстати, люди с таким заболеванием могут успешно работать, заводить семьи и рожать здоровых детей, если принимать поддерживающую терапию и жить в спокойной обстановке.

Изучив болезнь, я стала распознавать первые признаки болезни у мамы, уже обозначая их научными терминами: отрешённый взгляд, двигательные жестикуляции, бред, галлюцинации. Когда всё это проявлялось, мы, дети, уговаривали её пить лекарства для её же блага, чтобы она не доходила до крайнего состояния.

В старших классах школы я стала подрабатывать в региональной газете. К тому времени мама уже долгое время пила таблетки и была адекватной. Она вкусно готовила, даже помогала сестрёнке с алгеброй. В газете была рубрика «Кто есть кто», в которой мы опрашивали о работе, семье и хобби разных должностных лиц. Мне предложили сделать блиц-интервью с руководителем любого медицинского учреждения.

Меня поразили решётки между лестничными пролётами и закрытость территории. Уже потом я поняла: это для безопасности пациентов, чтобы никто не выпал с лестницы, не выбежал случайно на проезжую часть. Руководитель психиатрической больницы в Таразе Сауранбаев Еркинтай Аштаевич оказался открытым человеком. Он не испугался журналиста, который пришёл к нему без предупреждения, и согласился ответить на все мои вопросы. К тому же оказалось, что у нас один и тот же любимый казахский автор – Азильхан Нуршаихов, а особенно его книга «Годы радости и любви». О том, что это учреждение связано с моей мамой, я не говорила – ведь не за этим пришла. Интервью вышло и всем понравилось. А буквально через пару месяцев у мамы снова началось обострение. Она отказывалась пить таблетки. Папа доверил маму мне. «Когда вы были маленькие, я два раза в день на велосипеде отвозил ей поесть, потому что мама не могла есть больничную еду. Теперь твоя очередь. Ты знаешь о её болезни больше всех нас», – сказал он.

Так я в 17 лет поехала оформлять маму в ту больницу, где недавно была на интервью. Но возникли проблемы: она сожгла своё удостоверение личности, как и мой паспорт. Я понимала, что на их восстановление понадобится время, которого у нас не было. Ведь маме могло стать хуже. Бывало, что она включала газ и не поджигала его, подвергая опасности не только нашу семью, но и весь многоквартирный жилой дом.

 

Когда мы стояли в очереди, мимо прошёл Еркинтай Аштаевич. Он узнал меня и спросил, в чём дело. Проблема с госпитализацией тут же решилась, ведь мама давно стоит там на учёте как постоянный пациент. Мы с сестрой часто навещали её. Мама была довольна условиями, хвалила еду и просила только сигареты. Во время лечения её обследовали и другие узкие специалисты при больнице: стоматолог, гинеколог.

А ведь ей он категорически запрещён, так как несовместим с лекарствами. Как бы мы ни контролировали маму, держать в квартире силой её нельзя. Поэтому она успевает выпить спирт или какую-нибудь настойку календулы, когда идёт на минутку в аптеку или на мусорку. Отговаривать бесполезно, ведь она не видит в этом проблемы и всё отрицает. Бесполезно запрещать продавцам местных магазинов и аптек продавать ей алкоголь в долг, потому что для них важно получить прибыль любой ценой. Нередко мама оставляет в залог своё удостоверение личности, не переживая за безопасность своих персональных данных и за то, что мошенники могут оформить на неё кредит. Когда положение мамы становится критическим, то мы, её дети, собираемся втроём и решаем: кто будет звонить врачам, кто повезёт маму в больницу, кто будет её навещать, кто купит ей новые вещи, ведь старые она выбросила.

Пройдя через тяжёлые роды, бессонные ночи, походы по врачам, я поняла, как была несправедлива к своей матери. Ведь то же самое она испытала с каждым из нас, пока болезнь не захватила её. Я была неласковой, молчаливой, требовательной, безразличной, а порой и грубой. Я не устаю просить у неё прощения за всё это.

Мама очень обрадовалась внуку и первое время после родов каждый день приезжала нас навещать. Правда, с такой бабушкой ребёнка не оставишь. Мама сама признаётся: вырастив троих детей, она ничего не помнит о том, что нужно с ними делать. А когда я попросила сына вымыть руки после того, как мы пришли с улицы, мама искренне удивилась: «Зачем? Он уже вымыл руки в фонтане!»

После декрета я вернулась в журналистику. А потом заинтересовалась концепцией инклюзивного общества. В Алматы я всё чаще встречала людей с особыми потребностями, беседовала с ними и их родственниками. Увидела, как инвалиды активно вовлечены в общественную жизнь.

Оказалось, что проблема обеспечения лекарствами коснулась не только мою маму. На горячую линию общественного фонда «Аман-саулык» под конец года стали поступать звонки о нехватке медикаментов для психически больных из пяти регионов страны. Я понимала их, как никто другой: ведь при прекращении приёма лекарств у психически больных людей обостряются заболевания, резко возрастает вероятность рецидивов, приступов, галлюцинаций, и их последующее лечение требует уже вдвое больше финансовых затрат государства из-за принудительной госпитализации. Не говоря уже о том, что агрессивный и неуправляемый душевнобольной опасен для окружающих.

По этому поводу в 2016 году провели даже целую конференцию. На ней я познакомилась на тот момент с главным психиатром страны Сагатом Алтынбековым. Он объяснил, что такая ситуация возникла из-за неправильного финансирования психиатрической службы. Вместе мы занимались этой проблемой, кто как умел: врачи на своём уровне, а я на своём – журналистском. Ситуация ещё несколько лет повторялась, но потом с обеспечением лекарств проблем у мамы больше не возникало.

Общаясь с психиатрами, общественными фондами, которые занимаются защитой людей с ментальными проблемами, я поняла, что не нужно стыдиться психически больных людей.

Ведь мы стараемся создать в Казахстане инклюзивное общество, в котором есть место каждому, а значит, нужно начинать с себя. Хотя только близкие знают, как на самом деле тяжело жить с психически больными людьми.

Я стала открыто рассказывать о своей матери, перестала прятать её. Когда мама приехала ко мне в гости, выехав впервые за пределы города за 30 лет, я сводила её в театр, познакомила с друзьями и коллегами. Она была счастлива быть в обществе, шутила и смеялась. А ещё обрадовалась, когда её бесплатно пропустили в Ботанический сад как инвалида второй группы.

В то же время приходится её ограничивать, как трудного подростка, у которого есть зависимость: запрещать курить в квартире и в общественных местах, не разрешать покупать алкоголь, просить принимать лекарства. Мы, её дети, взяли на себя ту ответственность, которую она не смогла сама проявить из-за болезни. Словно поменялись местами: теперь мама – это наш общий ребёнок. Порой капризный, порой непутёвый. Родственников не выбирают, их принимают. И любят, несмотря ни на что.

Фотографии: Pexels