ЖИЗНЬ

Личные истории: как я перестала стыдиться своей психически больной матери

В казахстанском обществе всё ещё сохраняется стигматизация психически больных, отмечается низкий уровень их социальной адаптации. Но тяжелее всего приходится тем, кто живёт с ними рядом. Автор Manshuq Екатерина Тихонова поделилась своим опытом, каково это – вырасти дочерью психически больной женщины, любить её вопреки болезни и перестать её стыдиться.
Екатерина Тихонова

10 декабря 2021

Я практически не знала свою мать здоровой. В памяти сохранилось одно-единственное яркое воспоминание: я рассматриваю насекомых в энциклопедии, которая едва помещается у меня на коленях, и спрашиваю брата: «Что тут написано?», потому что ещё не умею читать. И тут в комнату входит мама – красивая, с ярко-красной помадой на губах, раскрасневшаяся с мороза. Протягивает мне леденец и смеётся: «Букашки-таракашки». 

Это воспоминание как лампочка
Я всю жизнь включала его, чтобы согреться этим светом, чтобы рассмотреть при нём детали. Ведь они могли бы рассказать о том, какой мама была до болезни. Но лампочка всегда тусклая. Я редко включала её, боясь, что она совсем перегорит.


Мама надолго попадала в больницу. Тогда, совсем маленькой, я знала только один вид болезни: когда кашляешь, а из носа текут сопли. Я думала, что у моей мамы то же самое. Папа пропадал на нескольких работах, чтобы прокормить троих детей и больную жену. А мы, дети, оставались с бабушкой, которая по утрам ходила в церковь как на работу. Иногда она брала меня с собой. Но там я ещё сильнее чувствовала одиночество: ведь на иконе Богоматерь обнимала маленького Иисуса, а я даже не знала, где именно лежит моя мама и что с ней. Навещать её детям было нельзя. Мне не хватало внимания, и я грелась тем самым воспоминанием.


В памяти сохранились и другие моменты. Несчастливые, пугающие. Как мама заперлась в ванной комнате, долго оттуда не выходила, а потом её увезли в больницу. Когда мама вернулась, я увидела на её ногах крупные вены и чёрные нитки. Поинтересовалась, что это такое. «Мне было интересно узнать, что у меня внутри, я разрезала ногу, посмотрела, что там, и зашила её обратно», – сказала мама мне, шестилетнему ребёнку. Забыв добавить, что так делать нельзя. Я тогда решила, что мама шутит. Ведь даже порезать пальчик больно, не то что ногу! Но когда я стала взрослой, папа подтвердил: такое было на самом деле. Видимо, безумие блокировало рецепторы боли в её организме.

Я начала понимать, что мама не такая, как все, когда пошла в первый класс
Ведь в детский сад я не ходила, во дворе особо не гуляла и сравнить было не с кем. В школе я увидела, что другие мамы красивые, от них вкусно пахнет духами и конфетами, они обнимают и целуют своих детей. В нашей семье не было нежностей, мама выглядела неряшливой и пахла крепкими сигаретами. Ей постоянно напоминали, что нужно переодеться и помыться. Она много и с удовольствием курила. Для нас с сестрой это стало своего рода прививкой на всю жизнь: с детства мы не выносим запаха сигарет и негативно относимся к курению.


Пока мама лежала в больнице, в школу меня отводил брат, а возвращалась домой я сама. Однажды мама моей одноклассницы заметила это и спросила, почему за мной не приходят родители. Я ответила, что папа работает, а мама в больнице. Она настойчиво вызвалась вместе со мной поехать навестить её и просила разузнать у папы, в какой же больнице она лежит. «В психиатрической», – сухо ответил папа.

Тогда я поняла, что у мамы проблемы с головой
Мне было стыдно признаваться в этом той доброй женщине, и я наврала ей, что маму уже выписали, ехать никуда не надо.
Больше всего я боялась родительских собраний, ведь некоторые одноклассники приходили туда вместе со своими родителями, а потом обсуждали поведение и внешний вид моей мамы, смеялись над ней. По той же причине я почти никого не приглашала домой. Только лучшую подругу, которая всё понимала без слов.


А ещё мама разговаривала не с нами, а с невидимыми людьми, улыбаясь, смеясь им и жестикулируя. Чтобы она обратила на нас внимание, нужно было несколько раз окликнуть её. Я не рассказывала маме о своих детских проблемах, не просила у неё помощи. Моя осторожность была вызвана тем, что я просто не знала, как вести себя с ней.


Однажды меня провожала до дома другая одноклассница, и тут из подъезда вышла моя мама. В грязном старом халате, с растрёпанными волосами, в тапочках на босу ногу, с мусорным ведром. Это было зимой. Мама, как обычно, смотрела куда-то мимо и не увидела меня.


Кто это? – спросила с презрением моя одноклассница.

Не знаю… – только и ответила я. Не смогла признаться, что это моя мама.


Мне было очень стыдно за неё, и я хотела спрятать её от посторонних глаз. Обычно мама попадала в больницу весной. Я начала присматриваться к ней и заметила закономерности в её странном поведении. Иногда она была пассивной, много спала и ни с кем не разговаривала. А иногда становилась очень активной: начинала везде убираться, всё выбрасывать, даже нужные вещи – документы, школьные учебники, новую одежду и обувь. Шила и вышивала всю ночь напролёт, отказывалась спать и есть, стремительно худела, выстригала волосы на голове. Тогда папа вызывал санитаров. Мама не хотела в больницу, рыдала, хватала его за ноги, просила не отдавать её. Санитары увозили её насильно. Я не могла смотреть на это без слёз, но мне было стыдно их показывать, я убегала и пряталась в свою комнату. Потом я обвиняла папу в жестокости, но он объяснял: «Жалость губит людей. Мама не ест и не спит, у неё истощение, она может быть опасной для себя и для других». И действительно, после больницы мама выходила адекватной, весёлой, жизнерадостной. Лекарства помогали, но как только мама бросала их пить или наступал дефицит медикаментов, всё начиналось сначала.

Несмотря на болезнь, мама любила нас безусловной любовью
Не как папа – за оценки и достижения, не как бабушка – за покорность и послушание. А как в той энциклопедии, где самки любят своих детёнышей просто за то, что они есть. Когда сестрёнка плакала в кроватке, мама была в очередной раз в больнице, а папы и бабушки рядом не было, я макала соску в смородиновое варенье и давала ей. Она успокаивалась. Я не знала, что правильно, а что нет: меня никто ничему не учил. Отец был мне лучшим другом, но когда я подходила к нему с вопросами, он указывал на книжный шкаф. В нашей семейной библиотеке более пяти тысяч книг. О физиологических особенностях женского организма я узнала из советской медицинской энциклопедии в десять лет. Спросить что-то у мамы я боялась и стеснялась, а сама она не рассказывала. Правда, помимо менструации, я заодно прочитала и о половых отношениях и половых извращениях. Это меня не отпугнуло, но надолго предостерегло.


Запрета и цензуры на книги в доме не было. Разрешалось читать всё что угодно и где угодно: в туалете, за едой, в ванной. Не было дома и дисциплины: мы, трое детей, росли свободно. Ели и ложились спать в удобное для нас время, сами решали свои школьные проблемы и сами ездили на кружки. А когда пропускали школу, то диктовали маме записку для учителя. Мы не знали элементарных правил этикета и манер, но имели доступ к огромной библиотеке.

Писатель Рэй Брэдбери говорил, что окончил вместо университета библиотеку, а нам же книги заменили воспитание
Я поняла, что могу узнать о том, что не так с мамой, из книг. Так моей настольной книгой стал учебник по психиатрии для высших учебных заведений. Я начала читать его с 14 лет. Папа сказал мне мамин диагноз – «маниакально-депрессивный психоз». А ещё я узнала, что им страдал всемирно известный художник Ван Гог, поэт Сергей Есенин и главная героиня романа Фицджеральда «Ночь нежна». Современная медицина называет этот недуг «биполярное аффективное расстройство». Кстати, люди с таким заболеванием могут успешно работать, заводить семьи и рожать здоровых детей, если принимать поддерживающую терапию и жить в спокойной обстановке.


Изучив болезнь, я стала распознавать первые признаки болезни у мамы, уже обозначая их научными терминами: отрешённый взгляд, двигательные жестикуляции, бред, галлюцинации. Когда всё это проявлялось, мы, дети, уговаривали её пить лекарства для её же блага, чтобы она не доходила до крайнего состояния.


В старших классах школы я стала подрабатывать в региональной газете. К тому времени мама уже долгое время пила таблетки и была адекватной. Она вкусно готовила, даже помогала сестрёнке с алгеброй. В газете была рубрика «Кто есть кто», в которой мы опрашивали о работе, семье и хобби разных должностных лиц. Мне предложили сделать блиц-интервью с руководителем любого медицинского учреждения.

Я сразу же отправилась в психиатрическую больницу – увидеть, где находилась моя мама все эти годы, когда она так была мне нужна
Меня поразили решётки между лестничными пролётами и закрытость территории. Уже потом я поняла: это для безопасности пациентов, чтобы никто не выпал с лестницы, не выбежал случайно на проезжую часть. Руководитель психиатрической больницы в Таразе Сауранбаев Еркинтай Аштаевич оказался открытым человеком. Он не испугался журналиста, который пришёл к нему без предупреждения, и согласился ответить на все мои вопросы. К тому же оказалось, что у нас один и тот же любимый казахский автор – Азильхан Нуршаихов, а особенно его книга «Годы радости и любви». О том, что это учреждение связано с моей мамой, я не говорила – ведь не за этим пришла. Интервью вышло и всем понравилось. А буквально через пару месяцев у мамы снова началось обострение. Она отказывалась пить таблетки. Папа доверил маму мне. «Когда вы были маленькие, я два раза в день на велосипеде отвозил ей поесть, потому что мама не могла есть больничную еду. Теперь твоя очередь. Ты знаешь о её болезни больше всех нас», – сказал он.

Так я в 17 лет поехала оформлять маму в ту больницу, где недавно была на интервью. Но возникли проблемы: она сожгла своё удостоверение личности, как и мой паспорт. Я понимала, что на их восстановление понадобится время, которого у нас не было. Ведь маме могло стать хуже. Бывало, что она включала газ и не поджигала его, подвергая опасности не только нашу семью, но и весь многоквартирный жилой дом.

 

Когда мы стояли в очереди, мимо прошёл Еркинтай Аштаевич. Он узнал меня и спросил, в чём дело. Проблема с госпитализацией тут же решилась, ведь мама давно стоит там на учёте как постоянный пациент. Мы с сестрой часто навещали её. Мама была довольна условиями, хвалила еду и просила только сигареты. Во время лечения её обследовали и другие узкие специалисты при больнице: стоматолог, гинеколог.

С каждым годом обострения происходят всё чаще. К тому же состояние мамы усугубляется пристрастием к алкоголю
А ведь ей он категорически запрещён, так как несовместим с лекарствами. Как бы мы ни контролировали маму, держать в квартире силой её нельзя. Поэтому она успевает выпить спирт или какую-нибудь настойку календулы, когда идёт на минутку в аптеку или на мусорку. Отговаривать бесполезно, ведь она не видит в этом проблемы и всё отрицает. Бесполезно запрещать продавцам местных магазинов и аптек продавать ей алкоголь в долг, потому что для них важно получить прибыль любой ценой. Нередко мама оставляет в залог своё удостоверение личности, не переживая за безопасность своих персональных данных и за то, что мошенники могут оформить на неё кредит. Когда положение мамы становится критическим, то мы, её дети, собираемся втроём и решаем: кто будет звонить врачам, кто повезёт маму в больницу, кто будет её навещать, кто купит ей новые вещи, ведь старые она выбросила.

Переоценка ценностей у меня произошла, когда я сама стала мамой
Пройдя через тяжёлые роды, бессонные ночи, походы по врачам, я поняла, как была несправедлива к своей матери. Ведь то же самое она испытала с каждым из нас, пока болезнь не захватила её. Я была неласковой, молчаливой, требовательной, безразличной, а порой и грубой. Я не устаю просить у неё прощения за всё это.


Мама очень обрадовалась внуку и первое время после родов каждый день приезжала нас навещать. Правда, с такой бабушкой ребёнка не оставишь. Мама сама признаётся: вырастив троих детей, она ничего не помнит о том, что нужно с ними делать. А когда я попросила сына вымыть руки после того, как мы пришли с улицы, мама искренне удивилась: «Зачем? Он уже вымыл руки в фонтане!»


После декрета я вернулась в журналистику. А потом заинтересовалась концепцией инклюзивного общества. В Алматы я всё чаще встречала людей с особыми потребностями, беседовала с ними и их родственниками. Увидела, как инвалиды активно вовлечены в общественную жизнь.


Оказалось, что проблема обеспечения лекарствами коснулась не только мою маму. На горячую линию общественного фонда «Аман-саулык» под конец года стали поступать звонки о нехватке медикаментов для психически больных из пяти регионов страны. Я понимала их, как никто другой: ведь при прекращении приёма лекарств у психически больных людей обостряются заболевания, резко возрастает вероятность рецидивов, приступов, галлюцинаций, и их последующее лечение требует уже вдвое больше финансовых затрат государства из-за принудительной госпитализации. Не говоря уже о том, что агрессивный и неуправляемый душевнобольной опасен для окружающих.


По этому поводу в 2016 году провели даже целую конференцию. На ней я познакомилась на тот момент с главным психиатром страны Сагатом Алтынбековым. Он объяснил, что такая ситуация возникла из-за неправильного финансирования психиатрической службы. Вместе мы занимались этой проблемой, кто как умел: врачи на своём уровне, а я на своём – журналистском. Ситуация ещё несколько лет повторялась, но потом с обеспечением лекарств проблем у мамы больше не возникало.


Общаясь с психиатрами, общественными фондами, которые занимаются защитой людей с ментальными проблемами, я поняла, что не нужно стыдиться психически больных людей.

Не они виноваты в своём поведении, а их болезнь. А от недугов никто не застрахован
Ведь мы стараемся создать в Казахстане инклюзивное общество, в котором есть место каждому, а значит, нужно начинать с себя. Хотя только близкие знают, как на самом деле тяжело жить с психически больными людьми.


Я стала открыто рассказывать о своей матери, перестала прятать её. Когда мама приехала ко мне в гости, выехав впервые за пределы города за 30 лет, я сводила её в театр, познакомила с друзьями и коллегами. Она была счастлива быть в обществе, шутила и смеялась. А ещё обрадовалась, когда её бесплатно пропустили в Ботанический сад как инвалида второй группы.


В то же время приходится её ограничивать, как трудного подростка, у которого есть зависимость: запрещать курить в квартире и в общественных местах, не разрешать покупать алкоголь, просить принимать лекарства. Мы, её дети, взяли на себя ту ответственность, которую она не смогла сама проявить из-за болезни. Словно поменялись местами: теперь мама – это наш общий ребёнок. Порой капризный, порой непутёвый. Родственников не выбирают, их принимают. И любят, несмотря ни на что.

Фотографии: Pexels
M

Читать также: