
Аутизм – не приговор: как жить дальше, если у ребёнка РАС
1 апреля 2022
Алия и Даурен
Я говорила об этом супругу и родителям, но они отвечали: «Это пройдёт! Тебе кажется! Не накручивай!» Но я продолжала показывать мужу, и он тоже начал замечать особенные движения сына. В этот момент я также обратила внимание на то, что ребёнок не отзывается на своё имя, не понимает простых инструкций – принести и дать что-то, у него отсутствовал указательный жест. Возможно, это можно было заметить и раньше, но сказался карантин, когда мы сидели одни дома и ни с кем больше не общались. К тому же сын у нас единственный ребёнок в семье, и мы не знали, как развиваются нормотипичные дети.
Мы пошли к невропатологу, но сыну выписали те же препараты, что мы пили до года. Мне показалось это очень странным, и я начала искать другого врача в Нур-Султане. Ровно в два года Даурену поставили диагноз «задержка психоречевого развития с эмоционально-коммуникативными нарушениями и расстройство аутистического спектра».
Первые месяцы я не могла принять диагноз и постоянно плакала, но потом поняла, что нужно брать себя в руки и начинать что-то делать. Супруг меня очень сильно поддерживал и поддерживает сейчас. Невропатолог сказал нам тогда:
К моменту, когда нас пригласили на занятия в «Асыл Мирас», мой ребёнок начал бояться всех процедур. Он и так был нелюдимым и не контактировал с другими детьми, боялся новых людей и помещений. Если мы заходили в гости, кафе или больницу, не слезал с рук. После всех процедур в реабилитационных центрах сын начал закатывать истерики. Только мы переступали порог кабинета, как Даурен начинал кричать, бить меня, выдёргивать мои волосы. Преподаватель сразу сказала, что адаптация у всех проходит по-разному: кому-то хватает и пары дней, а другим требуется два месяца. Я настроилась на худший вариант. До этого мы также пытались ходить в центр, в котором тоже занимаются по АВА-терапии, но ребёнок весь час кричал как резаный. Было обидно платить деньги за то, что сын не занимается, а плачет.
С такой же ситуацией мы столкнулись и в «Асыл Мирас»: шла уже третья неделя занятий, но Даурен продолжал кричать. Педагоги объясняли мне, как нужно правильно себя вести. Спустя месяц ребёнок тоже кричал, но перестал бить меня, что уже было прогрессом. Занимались мы по часу три раза в неделю по методике АВА-терапии. Когда начался второй месяц, сын начал потихоньку выполнять задания, хотя и продолжал плакать и вырываться. Большое спасибо за терпение всем нашим преподавателям – они относились ко всему очень спокойно, без паники. Затем сын перестал плакать, но прижимался ко мне и ни в какую не хотел слезать с рук. Когда осталась всего пара недель занятий, он начал спокойно сидеть, указывать пальцем, ждать своей очереди и совершенно не плакал.
К сожалению, общаться с другими мамами в центре мы не успевали: нужно было быстро переодеть детей на занятия. Хотелось бы, чтобы мы собирались раз в неделю и обсуждали важные вопросы. Каждая мама узнаёт всё сама, ухватывает информацию на лету, пока переодевает ребёнка в гардеробе. Конечно, нам легче общаться между собой – мы понимаем друг друга, у нас есть общие интересы. Я стала терять подруг, потому что они не понимают поведение моего сына. Не каждый согласится всё время слушать о проблемах со здоровьем твоего ребёнка и поиске новых методик.
Посторонние люди тоже реагируют по-разному. Есть люди понимающие, которые смотрят и улыбаются, но случаются и косые взгляды, с которыми сталкивается каждая мама особенного ребёнка. Когда сын был маленьким, было не так сильно заметно: да, он не хотел слезать с рук, капризничал, но люди не обращали на это внимания. Сейчас ребёнок уже подрос и иногда издаёт очень громкие звуки.
Лечение и реабилитация особенного ребёнка требуют очень больших затрат. Кто-то скептически относится к бесплатным занятиям, но я лично всем советую попробовать и делюсь нашими результатами. Я понимаю, что для социализации нужен детский сад, но сейчас сын к нему ещё не готов: не просится на горшок, не кушает сам. Мне советовали водить ребёнка в обычный сад или развивающий центр. Мы попробовали походить в развивашку, но она нам не подошла. Поэтому пока встали в очередь в коррекционный сад в ПМПК. Самое сложное для меня, что у ребёнка нет понимания – хочется показать, объяснить, научить, а он не понимает. Но у нас есть продвижение за десять месяцев, понимание улучшилось, жить стало гораздо легче и ему, и нам.
Отдельная проблема – избирательное пищевое поведение. До года ребёнок ел всё: супы, овощи, пюре, макароны. Затем он стал есть только омлет с колбасой и немного мантов. Пыталась предлагать разные блюда, фрукты, ягоды, но он не хотел даже попробовать. Из-за такого ограниченного питания начались проблемы с ЖКТ. Я нашла специалиста в России, и за два месяца у нас уже есть небольшие сдвиги – сын начал пробовать что-то новое.
Маме, которая тоже столкнулась с таким диагнозом своего ребёнка, я бы посоветовала сразу поплакать, погрустить, выпустить все эмоции. День, два, неделю, месяц – сколько потребуется, чтобы потом уже больше к этому не возвращаться. Вместо слёз нужны силы и терпение, чтобы помочь своему ребёнку. Надо взять себя в руки и начать стучать во все двери. Важную роль играет время, главное – не упустить его, пытаться находить возможности, заниматься, не опускать руки. Ребёнок это очень чувствует! Мы так радуемся любому шажочку, и он вместе с нами радуется нашему хорошему настроению. Если верить в ребёнка – всё обязательно получится!
Ксения и Артём:
Что произошло потом, не совсем понятно, так как это было постепенно и почти незаметно. Но он совсем замолчал, встал на носочки, перестал откликаться на своё имя, начал бегать кругами, махать ручками, как бабочка, бояться криков детей. Артём совсем не чувствовал опасности, все игрушки выстраивал рядами и беспричинно смеялся. В полтора года мы уже били тревогу, а к двум годам нам поставили диагноз. Мы пошли к невропатологу, пытались что-то поправить до двух лет в Петропавловске, пока нам не сказали, что ничем помочь не могут. Тогда мы поехали на лечение в Челябинск.
Артём неусидчивый, но истерики закатывает крайне редко – мы спокойно ходим вместе в магазин, он с раннего возраста приучен слушаться, идти за руку. Присутствуют проблемы с пониманием просьб. В Челябинске мы проходим лечение по Биомеду, также прошли много курсов в организации «Дети Индиго»: рефлексотерапию, микрополяризацию, БАК, АВА-терапию, Томатис, барокамеру, посещали логопеда, психолога и остеопата. Кроме того, сейчас ездим в Алматы, где проходим рефлексотерапию, барокамеру и дельфинотерапию. В Петропавловске тоже появился Томатис, после прохождения которого Артём начал петь песни, повторять простые слова, улучшилось понимание. За последние годы в нашем городе стало гораздо больше специалистов, которые работают с нашими детьми, появился центр «Асыл Мирас», в котором мы прошли два курса.
На карантине занятия перевели на дистанционный формат. Мне полностью расписали программу и рекомендации, по которым я сама могла заниматься с ребёнком дома. Обратили внимание на слабые стороны и подсказали, как их нужно развивать. Поэтому обучение прошёл не только мой ребёнок, но и я. Со временем у Артёма прошли почти все стимы, он выучил звуки животных, начал повторять первые слова, научился понимать на слух и выполнять простые действия, читать стихи.
Артём посещал обычный сад по полдня из-за его избирательности в еде и диеты. Относились к нему в садике очень хорошо: дети помогали одеваться, водили за ручку, звали играть. Он не был белой вороной, участвовал во всех мероприятиях. Я очень благодарна воспитателям, что им удалось создать такую благоприятную среду.
В этом году сын пошёл в первый класс коррекционной школы-интерната. Адаптация прошла легче, чем мы ожидали – буквально пару раз учительница просила забрать Артёма пораньше, потому что он плакал. Сейчас он идёт в школу с радостью, научился более уверенно держать ручку, пишет прописи, нашёл общий язык с одноклассниками.
Сейчас, кроме школы, мы ходим на постоянной основе к нейропсихологу, логопеду, на ЛФК и в бассейн. У нас нет даже часа, когда мы ничего не делаем – каждый день расписан от и до, чтобы всё успеть. Мы так редко можем остановиться и никуда не бежать. Наш бешеный ритм жизни порой очень утомляет. Но вот остановившись в этот день и оглянувшись на год или два назад, хочу сказать, что мы делаем всё не зря. Ведь у Артёма есть новые победы, новые достижения! Пусть кому-то они покажутся очень маленькими и незначимыми, но как это дорого и важно для всей нашей семьи.
Артёму очень нравится плавать и кататься на коньках. Он любит различные сенсорные игры и состояния: слаймы, кинетический песок, воздушный пластилин, гамаки, качели, утяжелённое одеяло. Кроме того, ему нравится обниматься и бороться, кататься на самокате, играть в поезд, советские мультфильмы и подпевать самые разные песни. Пусть сын почти не говорит, но каждая новая выученная песня – это маленький шажок в его будущую жизнь с речью и с общением с окружающими! И в такие моменты я верю, что у каждого особенного ребёнка есть счастливое будущее! Ведь они его заслужили каждодневным упорным трудом.
Часто я ощущаю косые взгляды, если мой ребёнок бежит и громко кричит. Я привыкла не обращать на это внимание. Никакого вреда Артём никому не причиняет. Никаких неадекватных высказываний в наш адрес никогда не было. Наоборот, нам встречается много отзывчивых людей, которые сами подходят и советуют, куда можно обратиться. Детей с РАС стало больше, и сейчас практически у каждого есть знакомый, который воспитывает такого ребёнка. После рождения Артёма и постановки диагноза изменились наши ценности. То, что казалось важным когда-то, сейчас уже не так значимо. Сейчас самое важное – семья, чтобы наш ребёнок был счастлив и здоров. Изменилось и наше отношение к другим людям и их проблемам – мы стали более сострадательными, с пониманием относимся к детям с различными особенностями.
Айгерим и Мадияр
Окружающие реагируют на поведение Мадияра по-разному: есть понимающие люди – сейчас уже много таких детей, и они не видят в этом ничего удивительного, не заостряют внимания. Но есть и те, кто мог сказать: «Почему вы не воспитываете своего ребёнка?», когда Мадияр громко плакал или кричал, пока мы шли по подъезду.
Поначалу трудно было принять диагноз, но мы начали заниматься: ходим к психологу, дефектологу, логопеду, на ЛФК, на футбол, ездили к невропатологу в Ташкент, где ему назначили лечение. Кроме того, мы посещали центр «Асыл Мирас», и у Мадияра были хорошие продвижения. Мы очень благодарны нашему преподавателю Наргиз, которая многому научила сына. Он начал разговаривать, гораздо лучше понимать обращённую речь, играть с детьми и в целом идти на контакт с другими людьми, стал спокойнее. Хотелось бы снова попасть на курс, но мы живём в Капчагае, поэтому занятия в «Асыл Мирас» Мадияру не положены».
Индира и Адильжан:
После первого дня воспитатель сразу сказала мне, что мой ребёнок особенный. Она рассказала, что спросила, какой мультик любит смотреть Адильжан, и включила ему этот мультфильм, чтобы ребёнок не плакал. Сын играл с новым КамАЗом в отдалении от других детей и даже толком не смотрел мультфильм, но вслух произносил все фразы героев. Мы знали, что Адильжан может рассказать наизусть свои любимые мультики: «Трое из Простоквашино», «Тачки», «Барбоскины», но думали, что у ребёнка просто хорошая память. Если ему не нравился какой-то человек, он мог начать плеваться. Мы списывали это на то, что слишком разбаловали сына.
Ближе к школьному возрасту Адильжана я услышала, что в Петропавловске хотят открыть кабинет поддержки инклюзии в одной из школ. Мы переехали из Смирново в Петропавловск, чтобы попасть в этот кабинет. Шесть родителей детей с ЗПР и РАС объединились, и директор школы № 21 согласился на открытие кабинета. Нам выделили один кабинет, мы сделали своими силами ремонт, получили мебель и оборудование от корпоративного фонда «Болашак». Родители сами искали тьюторов по всему городу – нужен был человек с педагогическим образованием: психолог, логопед или дефектолог. Таких было много, но не каждый рвался идти к нам в кабинет поддержки инклюзии, чтобы заниматься с детьми с РАС.
Кроме того, мы прошли два трёхмесячных курса в центре «Асыл Мирас», о котором у меня остались только положительные впечатления. Было очень удобно, потому что мы живём в том же доме, где находится центр. Адильжан ходил на занятия самостоятельно, я следила за ним из окна, а там встречала педагог, помогала раздеться. Мне понравилось, что в центре очень хорошо поставлена дисциплина. Сын занимался в группе, где был немного старше других детей, это позволило ему повторить вместе с ними многие темы, что для нас очень полезно. Для Адильжана это большой плюс в развитии: новые знакомства с детьми и общение, он научился играть в коллективные игры, понял, как играть по очереди – раньше ему не хватало терпения, если он не был первым. По окончании курса мне выдали на руки протокол с рекомендациями, как дальше заниматься с ребёнком.
Ляззат, Алиаскар и Еркын:
За год сын переболел пневмонией трижды. В боксах детской областной больницы у нас не было возможности питаться домашней едой. На фоне антибиотиков у Алиаскара начались проблемы с кишечником. Это был наш первый откат. Домой вернулся совсем другой ребёнок. Начались бессонные ночи, зависание, безумная привязанность ко мне. Мы думали, что всё это происходит на фоне стресса после больницы.
Я обратилась к психологу при поликлинике, которая и предположила аутизм. А потом началось: реабилитация в Нур-Султане, постановка на учёт по психиатрии, получение инвалидности. Мне тогда говорили: «У тебя же ребёнок ходит, ест, пьёт сам, зачем инвалидность?» Но у сына были ужасные откаты. Сейчас я вспоминаю эту жизнь с ужасом. Я не помню, как рос мой младший сын в первые два года. Потому что у среднего были постоянные слёзы, истерики, страхи, отсутствие сна.
Я была совершенно не в ресурсе, всё время нужно было находиться рядом с сыном, никто не мог с ним справиться. У меня был сильный стресс, я жалела себя, сломалась психологически. На принятие ситуации ушло полтора года. Меня окружали семьи, в которых воспитывали обыкновенных, здоровых детей, меня все жалели и сочувствовали, и это добивало ещё сильнее.
Очень благодарна другим мамам и общественному объединению «Мой ребёнок»: мы встречались, устраивали праздники, снимали помещение за свой счёт для занятий, ходили на каток и в бассейн. Я чувствовала огромную моральную поддержку, эти человеческие отношения помогли мне не уйти в себя окончательно вместе с моим ребёнком.
Когда в Петропавловске открылся центр «Асыл Мирас», мы оставили свои данные, и нас пригласили на собеседование. Нам составили программу, назначили график занятий. Первый месяц я приводила ребёнка и ожидала в коридоре. Потом сидела рядом и молча наблюдала за тем, как занимается педагог. Последние две недели я садилась напротив и занималась сама, специалист мог только корректировать: как проявлять эмоции, хвалить и поощрять, просить выполнить задание.
Наши дети – очень тонкие манипуляторы. Но если педагог держит свою линию и не поддаётся на их игру, ребёнок понимает, что убегать и ложиться на пол бесполезно. Когда сын перестал сопротивляться, появились первые результаты. Он выполнял действия на память, научился ассоциировать предметы с комнатой: ложки и тарелки – на кухне, подушки и одеяла – в спальне, понял, чем можно писать или резать. Если бы всех педагогов коррекционных кабинетов так хорошо готовили! Мне очень понравилась работа специалистов центра: чётко, грамотно, с прицелом на результат. Прогресс был колоссальным. Жаль, что занятия длились всего три месяца. Этого очень мало, потому что есть праздничные дни и ребёнок может заболеть.
Самое сложное для меня в особенном материнстве – я не знаю, что будет завтра. Раньше я слишком много думала об этом, а сейчас стараюсь не заморачиваться. Дети ходят в школу в первый и третий класс, всё хорошо. Что будет завтра – подумаем об этом завтра. Особенные мамы очень сильно выгорают психологически. Я уже семь лет в диагнозе, за это время практически не уделяла внимание себе и своему здоровью.
Сегодня у сыновей ещё есть проблемы с поведением, нет речи. Но они очень нежные и искренние: любят просто так, считывают людей, если радуются – смеются на всю катушку. Дети очень хорошо ладят между собой, сопереживают и уступают друг другу, всегда всё делают вместе, как два брата-близнеца. Сыновья многое умеют выполнять по дому: лепить манты, катать тесто, пылесосить, подметать, мыть посуду, выжимать тряпку, заправлять постель, развешивать бельё и гладить.
У многих знакомых здоровые дети, и иногда они начинают жаловаться, что муж мало зарабатывает или ребёнок посуду не моет. Я говорю им: «Радуйтесь, что ваши дети здоровы! Вы мобильны, спокойны и не привязаны к дому и детям». Мои сыновья научили меня радоваться каждому дню: что проснулся живым и здоровым, есть крыша над головой и есть, что покушать. Для меня было бы счастьем, если бы мой ребёнок сам мог сходить в кино или цирк. Я не гонюсь за норковыми шубами, брендами и дорогими украшениями, мне не интересно обсуждать скидки и распродажи – это всего лишь дополнительная атрибутика нашей жизни. Хочу, чтобы все мои родные были здоровы.
Другим мамам в начале пути я бы посоветовала выдохнуть, собраться и жить дальше. Не надо паниковать и отчаиваться! Отключите эмоции и включите рассудок, ищите специалистов, врачей, начинайте заниматься с детьми как можно раньше!»
Специалисты центров занимаются непрерывным изучением и внедрением в Казахстане наиболее эффективных мировых практик оказания помощи детям с аутизмом. Центры «Асыл Мирас» работают по шести программам, которые направлены на выявление РАС и устранение дефицита двигательных, сенсорных, социальных, речевых и бытовых навыков. Занятия проводятся по передовым технологиям, разработанным международными экспертами из Калифорнийского университета и Marcus Autism Center в Атланте, США и доказавшим свою эффективность.
Изучайте, как ребёнок проявляет эмоции: может ли он улыбнуться или рассмеяться в ответ, нет ли чрезмерной чувствительности к свету, запахам или звукам, избирательности в еде, одежде и маршрутах. Часто дети любят подолгу наблюдать, как крутится бельё в стиральной машине, ходят на цыпочках, перебирают пальчиками перед глазами, прокручивают колёса машинок. Не стоит бить тревогу, если у вашего ребёнка есть лишь отдельный признак. Но если они встречаются в комплексе, это повод обратиться к специалистам для проведения консультации и диагностики.