Аутизм – не приговор: как жить дальше, если у ребёнка РАС

Татьяна Делль

1 апреля 2022

«Даурен родился здоровым: он сразу закричал и нас вовремя выписали из роддома. До года мы лечили внутричерепное давление у одного из лучших невропатологов города. В год и два месяца нам разрешили ставить прививки. Малышу успели поставить три прививки, но от дальнейших я стала отказываться. В год и 9 месяцев я начала замечать у сына различные стимы: он начал ходить на носочках, кружиться на одном месте, махать руками, как птичка, и мотать головой туда-сюда.

 

Я говорила об этом супругу и родителям, но они отвечали: «Это пройдёт! Тебе кажется! Не накручивай!» Но я продолжала показывать мужу, и он тоже начал замечать особенные движения сына. В этот момент я также обратила внимание на то, что ребёнок не отзывается на своё имя, не понимает простых инструкций – принести и дать что-то, у него отсутствовал указательный жест. Возможно, это можно было заметить и раньше, но сказался карантин, когда мы сидели одни дома и ни с кем больше не общались. К тому же сын у нас единственный ребёнок в семье, и мы не знали, как развиваются нормотипичные дети.

Мы пошли к невропатологу, но сыну выписали те же препараты, что мы пили до года. Мне показалось это очень странным, и я начала искать другого врача в Нур-Султане. Ровно в два года Даурену поставили диагноз «задержка психоречевого развития с эмоционально-коммуникативными нарушениями и расстройство аутистического спектра».

Первые месяцы я не могла принять диагноз и постоянно плакала, но потом поняла, что нужно брать себя в руки и начинать что-то делать. Супруг меня очень сильно поддерживал и поддерживает сейчас. Невропатолог сказал нам тогда:

Среди знакомых, друзей и родственников ни у кого не было особенных детей, я совершенно ничего не знала об этом. Сначала узнала о центре социальных услуг, где впитывала в себя информацию, как губка, общалась со всеми родителями, интересовалась методиками лечения. Одна из мам сказала мне, что после любой реабилитации есть хотя бы маленький, но результат. Я решила проходить всё, что возможно! Здесь мне посоветовали обратиться в центр «Асыл Мирас». Мы ждали месяц, чтобы попасть на ПМПК и взять направление, потом ещё некоторое время ожидали диагностики, и через три месяца уже начались занятия. За это время мы успели съездить на реабилитацию в Нур-Султан. Там я познакомилась с одной мамочкой, которая включила меня во всевозможные чаты, где общались и делились опытом мамы детей с разными диагнозами и направлениями лечения.

К моменту, когда нас пригласили на занятия в «Асыл Мирас», мой ребёнок начал бояться всех процедур. Он и так был нелюдимым и не контактировал с другими детьми, боялся новых людей и помещений. Если мы заходили в гости, кафе или больницу, не слезал с рук. После всех процедур в реабилитационных центрах сын начал закатывать истерики. Только мы переступали порог кабинета, как Даурен начинал кричать, бить меня, выдёргивать мои волосы. Преподаватель сразу сказала, что адаптация у всех проходит по-разному: кому-то хватает и пары дней, а другим требуется два месяца. Я настроилась на худший вариант. До этого мы также пытались ходить в центр, в котором тоже занимаются по АВА-терапии, но ребёнок весь час кричал как резаный. Было обидно платить деньги за то, что сын не занимается, а плачет.

С такой же ситуацией мы столкнулись и в «Асыл Мирас»: шла уже третья неделя занятий, но Даурен продолжал кричать. Педагоги объясняли мне, как нужно правильно себя вести. Спустя месяц ребёнок тоже кричал, но перестал бить меня, что уже было прогрессом. Занимались мы по часу три раза в неделю по методике АВА-терапии. Когда начался второй месяц, сын начал потихоньку выполнять задания, хотя и продолжал плакать и вырываться. Большое спасибо за терпение всем нашим преподавателям – они относились ко всему очень спокойно, без паники. Затем сын перестал плакать, но прижимался ко мне и ни в какую не хотел слезать с рук. Когда осталась всего пара недель занятий, он начал спокойно сидеть, указывать пальцем, ждать своей очереди и совершенно не плакал.

Из ребёнка, который устраивает истерики, кричит, дерётся, не контактирует с детьми и пытается выйти из кабинета, он превратился в спокойного, достаточно усидчивого ребёнка. Мне было очень жаль, что наш курс уже заканчивается, хотелось позаниматься ещё, чтобы закрепить эффект. Я купила такие же вкладыши, с которыми мы работали в центре, и сейчас Даурен сидит и выполняет все задания. Раньше я пыталась сама заниматься с ним дома, но его хватало не более чем на 30 секунд – сразу всё выкидывал и убегал. Поэтому я с нетерпением жду следующего курса.

К сожалению, общаться с другими мамами в центре мы не успевали: нужно было быстро переодеть детей на занятия. Хотелось бы, чтобы мы собирались раз в неделю и обсуждали важные вопросы. Каждая мама узнаёт всё сама, ухватывает информацию на лету, пока переодевает ребёнка в гардеробе. Конечно, нам легче общаться между собой – мы понимаем друг друга, у нас есть общие интересы. Я стала терять подруг, потому что они не понимают поведение моего сына. Не каждый согласится всё время слушать о проблемах со здоровьем твоего ребёнка и поиске новых методик.

Посторонние люди тоже реагируют по-разному. Есть люди понимающие, которые смотрят и улыбаются, но случаются и косые взгляды, с которыми сталкивается каждая мама особенного ребёнка. Когда сын был маленьким, было не так сильно заметно: да, он не хотел слезать с рук, капризничал, но люди не обращали на это внимания. Сейчас ребёнок уже подрос и иногда издаёт очень громкие звуки.

Когда мы проходили самую первую реабилитацию, я плакала почти на всех занятиях. Я хотела защитить ребёнка и понимала, что у нас очень серьёзные проблемы. Было сложно. Дальше постепенно начал образовываться барьер: я говорила себе, что это нужно в первую очередь для моего сына, пыталась успокоить его, но сама эмоционально закрывалась, становилась твёрдой. Потом я уже могла и поплакать, но во время занятий старалась держаться, потому что понимала: если расклеюсь я, то точно ничего не получится. От мамы очень многое зависит. Мне помогала вера в сына, которую вселяли специалисты. Я верю, что всё получится. Когда видишь результаты, ещё больше вдохновляешься этим, понимаешь, что нужно заниматься, двигаться дальше.

Лечение и реабилитация особенного ребёнка требуют очень больших затрат. Кто-то скептически относится к бесплатным занятиям, но я лично всем советую попробовать и делюсь нашими результатами. Я понимаю, что для социализации нужен детский сад, но сейчас сын к нему ещё не готов: не просится на горшок, не кушает сам. Мне советовали водить ребёнка в обычный сад или развивающий центр. Мы попробовали походить в развивашку, но она нам не подошла. Поэтому пока встали в очередь в коррекционный сад в ПМПК. Самое сложное для меня, что у ребёнка нет понимания – хочется показать, объяснить, научить, а он не понимает. Но у нас есть продвижение за десять месяцев, понимание улучшилось, жить стало гораздо легче и ему, и нам.

Отдельная проблема – избирательное пищевое поведение. До года ребёнок ел всё: супы, овощи, пюре, макароны. Затем он стал есть только омлет с колбасой и немного мантов. Пыталась предлагать разные блюда, фрукты, ягоды, но он не хотел даже попробовать. Из-за такого ограниченного питания начались проблемы с ЖКТ. Я нашла специалиста в России, и за два месяца у нас уже есть небольшие сдвиги – сын начал пробовать что-то новое.

Маме, которая тоже столкнулась с таким диагнозом своего ребёнка, я бы посоветовала сразу поплакать, погрустить, выпустить все эмоции. День, два, неделю, месяц – сколько потребуется, чтобы потом уже больше к этому не возвращаться. Вместо слёз нужны силы и терпение, чтобы помочь своему ребёнку. Надо взять себя в руки и начать стучать во все двери. Важную роль играет время, главное – не упустить его, пытаться находить возможности, заниматься, не опускать руки. Ребёнок это очень чувствует! Мы так радуемся любому шажочку, и он вместе с нами радуется нашему хорошему настроению. Если верить в ребёнка – всё обязательно получится!

«Смиритесь, мы ничем вам не поможем, ваш ребёнок таким и останется», – так говорили врачи мне и многим другим мамам. Диагноз «задержка психоречевого развития с аутистическими чертами» моему сыну поставили в два года. На тот момент в нашем городе не было никаких центров и специалистов, которые работали с детьми с РАС. Хорошо, что тогда я уже общалась с другими мамами, которые поделились тем, чего можно ожидать на комиссии ПМПК и у психиатра. Поэтому подобные слова я восприняла спокойно и адекватно.

Когда Артём родился, я подумала, что он самый красивый на свете. Наверное, все мамы так думают. Он рос в любви и заботе, но всегда как будто чего-то немного не хватало – немного позже начал держать голову, немного позже сел, немного позже пополз. Поэтому с рождения мы следили за его развитием, возили к невропатологу и в областную больницу на реабилитацию. И к году он выравнялся со сверстниками – вовремя пошёл, начал говорить отдельные слова.

Что произошло потом, не совсем понятно, так как это было постепенно и почти незаметно. Но он совсем замолчал, встал на носочки, перестал откликаться на своё имя, начал бегать кругами, махать ручками, как бабочка, бояться криков детей. Артём совсем не чувствовал опасности, все игрушки выстраивал рядами и беспричинно смеялся. В полтора года мы уже били тревогу, а к двум годам нам поставили диагноз. Мы пошли к невропатологу, пытались что-то поправить до двух лет в Петропавловске, пока нам не сказали, что ничем помочь не могут. Тогда мы поехали на лечение в Челябинск. 

К тому времени мы морально были готовы к этому диагнозу, так как прочитали много литературы и познакомились с родителями детей, у которых были схожие проблемы. Именно из подобных знакомств и поддержки друг друга позже и образовалось общественное объединение «Мой ребёнок».

Одна из самых больших наших проблем – это избирательность в еде. После регресса Артём перестал есть многие продукты, не хотел даже пробовать что-то новое. Твёрдую пищу, мясо, фрукты сын не ест до сих пор. Он умеет жевать, но психологически испытывает страх к такой еде. Несколько лет мы сидели на безглютеновой диете: некоторые продукты добавились, поведение улучшилось. Сейчас мы придерживаемся диеты, но не так строго, как раньше.

Артём неусидчивый, но истерики закатывает крайне редко – мы спокойно ходим вместе в магазин, он с раннего возраста приучен слушаться, идти за руку. Присутствуют проблемы с пониманием просьб. В Челябинске мы проходим лечение по Биомеду, также прошли много курсов в организации «Дети Индиго»: рефлексотерапию, микрополяризацию, БАК, АВА-терапию, Томатис, барокамеру, посещали логопеда, психолога и остеопата. Кроме того, сейчас ездим в Алматы, где проходим рефлексотерапию, барокамеру и дельфинотерапию. В Петропавловске тоже появился Томатис, после прохождения которого Артём начал петь песни, повторять простые слова, улучшилось понимание. За последние годы в нашем городе стало гораздо больше специалистов, которые работают с нашими детьми, появился центр «Асыл Мирас», в котором мы прошли два курса.

Сначала на диагностике в этом центре наблюдали, как Артём взаимодействует, во что играет, чем можно подкрепить его мотивацию. В коллективе заниматься ребёнок не смог, потому что отвлекался и боялся шума – закрывал уши, но ему подошли индивидуальные занятия. В таком формате работать получилось. Специалист был очень профессиональный, нашёл подход к ребёнку. Сын с удовольствием занимался по карточкам, раскладывал их. Мы отрабатывали методы сортировки, находили подобные предметы, научились складывать пазлы. Начали с двух-трёх частей и затем пошли на увеличение. Сейчас сын собирает пазлы сам, хотя раньше они ему совсем не давались. Все стишки, которые учили в центре, Артём помнит и рассказывает до сих пор, ему нравится учить всё в стихотворной форме.

На карантине занятия перевели на дистанционный формат. Мне полностью расписали программу и рекомендации, по которым я сама могла заниматься с ребёнком дома. Обратили внимание на слабые стороны и подсказали, как их нужно развивать. Поэтому обучение прошёл не только мой ребёнок, но и я. Со временем у Артёма прошли почти все стимы, он выучил звуки животных, начал повторять первые слова, научился понимать на слух и выполнять простые действия, читать стихи.

Артём посещал обычный сад по полдня из-за его избирательности в еде и диеты. Относились к нему в садике очень хорошо: дети помогали одеваться, водили за ручку, звали играть. Он не был белой вороной, участвовал во всех мероприятиях. Я очень благодарна воспитателям, что им удалось создать такую благоприятную среду.

В этом году сын пошёл в первый класс коррекционной школы-интерната. Адаптация прошла легче, чем мы ожидали – буквально пару раз учительница просила забрать Артёма пораньше, потому что он плакал. Сейчас он идёт в школу с радостью, научился более уверенно держать ручку, пишет прописи, нашёл общий язык с одноклассниками.

Во-первых, это классы с большой численностью. Да, общение очень важно, но часто дети с РАС не успевают усваивать материал, а учитель не успевает оказать им должного внимания. Поэтому без тьютора в обычной школе не обойтись. К тому же наши дети быстро устают, в идеале в школе должны быть сенсорные комнаты, чтобы ребёнок мог выйти, расслабиться, вернуть своё эмоциональное состояние в норму и вернуться на урок.

Сейчас, кроме школы, мы ходим на постоянной основе к нейропсихологу, логопеду, на ЛФК и в бассейн. У нас нет даже часа, когда мы ничего не делаем – каждый день расписан от и до, чтобы всё успеть. Мы так редко можем остановиться и никуда не бежать. Наш бешеный ритм жизни порой очень утомляет. Но вот остановившись в этот день и оглянувшись на год или два назад, хочу сказать, что мы делаем всё не зря. Ведь у Артёма есть новые победы, новые достижения! Пусть кому-то они покажутся очень маленькими и незначимыми, но как это дорого и важно для всей нашей семьи.

У Артёма значительно улучшилось понимание. Это замечаешь в деталях, когда, не задумываясь, просишь его о чём-то, а сынок берёт и делает это – приносит книгу, закрывает дверь, выключает свет. Какое это счастье! Он много начал повторять слов и даже несколько использовать самостоятельно. Пусть это слова «пойдём» или «открой», но они звучат по его инициативе. А сколько было эмоций, когда, вернувшись с работы и обнимая ребёнка, я услышала от него: «Я тебя люблю!»

Артёму очень нравится плавать и кататься на коньках. Он любит различные сенсорные игры и состояния: слаймы, кинетический песок, воздушный пластилин, гамаки, качели, утяжелённое одеяло. Кроме того, ему нравится обниматься и бороться, кататься на самокате, играть в поезд, советские мультфильмы и подпевать самые разные песни. Пусть сын почти не говорит, но каждая новая выученная песня – это маленький шажок в его будущую жизнь с речью и с общением с окружающими! И в такие моменты я верю, что у каждого особенного ребёнка есть счастливое будущее! Ведь они его заслужили каждодневным упорным трудом.

Часто я ощущаю косые взгляды, если мой ребёнок бежит и громко кричит. Я привыкла не обращать на это внимание. Никакого вреда Артём никому не причиняет. Никаких неадекватных высказываний в наш адрес никогда не было. Наоборот, нам встречается много отзывчивых людей, которые сами подходят и советуют, куда можно обратиться. Детей с РАС стало больше, и сейчас практически у каждого есть знакомый, который воспитывает такого ребёнка. После рождения Артёма и постановки диагноза изменились наши ценности. То, что казалось важным когда-то, сейчас уже не так значимо. Сейчас самое важное – семья, чтобы наш ребёнок был счастлив и здоров. Изменилось и наше отношение к другим людям и их проблемам – мы стали более сострадательными, с пониманием относимся к детям с различными особенностями.

«Мадияр – самый младший из троих детей в нашей семье. Мы сами не замечали никаких особенностей. Но однажды гуляли во дворе, и к нам подошла соседка. Она сама воспитывает ребёнка с РАС и обратила внимание на поведение нашего сына, когда ему было три года. Мадияр не слушался, был гиперактивным, не играл с другими детьми и не разговаривал. Тогда сыну поставили диагноз «задержка психоречевого развития с аутистическими чертами».

Окружающие реагируют на поведение Мадияра по-разному: есть понимающие люди – сейчас уже много таких детей, и они не видят в этом ничего удивительного, не заостряют внимания. Но есть и те, кто мог сказать: «Почему вы не воспитываете своего ребёнка?», когда Мадияр громко плакал или кричал, пока мы шли по подъезду.

Поначалу трудно было принять диагноз, но мы начали заниматься: ходим к психологу, дефектологу, логопеду, на ЛФК, на футбол, ездили к невропатологу в Ташкент, где ему назначили лечение. Кроме того, мы посещали центр «Асыл Мирас», и у Мадияра были хорошие продвижения. Мы очень благодарны нашему преподавателю Наргиз, которая многому научила сына. Он начал разговаривать, гораздо лучше понимать обращённую речь, играть с детьми и в целом идти на контакт с другими людьми, стал спокойнее. Хотелось бы снова попасть на курс, но мы живём в Капчагае, поэтому занятия в «Асыл Мирас» Мадияру не положены».

«Ваш ребёнок отличается от других. Я таких детей ещё не видела!» – так сказала мне воспитатель, когда мы перешли в другой детский сад в три с половиной года. Мы жили тогда в Смирново. Адильжан впервые пошёл в садик в два года. Через некоторое время воспитатели начали обращать на него внимание и рассказывать мне, что сын часто сидит и смотрит в окно, не играет с детьми. Иногда он играл, но по настроению. Если приходил в группу в новой одежде или брал новую игрушку, всегда подходил и показывал воспитателям. Потом в этом садике начался ремонт, и мы были вынуждены перейти в другой.

После первого дня воспитатель сразу сказала мне, что мой ребёнок особенный. Она рассказала, что спросила, какой мультик любит смотреть Адильжан, и включила ему этот мультфильм, чтобы ребёнок не плакал. Сын играл с новым КамАЗом в отдалении от других детей и даже толком не смотрел мультфильм, но вслух произносил все фразы героев. Мы знали, что Адильжан может рассказать наизусть свои любимые мультики: «Трое из Простоквашино», «Тачки», «Барбоскины», но думали, что у ребёнка просто хорошая память. Если ему не нравился какой-то человек, он мог начать плеваться. Мы списывали это на то, что слишком разбаловали сына.

Психолог в саду дала мне анкету, вопросы в которой показались мне странными и непонятными. Когда я забирала ребёнка, спросила, все ли заполняют такие анкеты? На что мне ответили: «Нет, только вы». Потом начались наши скитания по специалистам и бабушкам, которые живут в разных деревнях Казахстана.

На принятие диагноза у меня ушёл год постоянных слёз. Но я не просто сидела – мы сразу поехали в Нур-Султан в реабилитационный центр, где сыну подтвердили синдром Аспергера – это одна из форм аутизма с сохранением речевых и когнитивных функций. К своим четырём годам Адильжан хорошо разговаривал, отвечал на вопросы, но у него были частые истерики, он мог плеваться. Сын и дальше посещал садик, но я никогда не могла быть полностью спокойна – всегда была на телефоне.

Ближе к школьному возрасту Адильжана я услышала, что в Петропавловске хотят открыть кабинет поддержки инклюзии в одной из школ. Мы переехали из Смирново в Петропавловск, чтобы попасть в этот кабинет. Шесть родителей детей с ЗПР и РАС объединились, и директор школы № 21 согласился на открытие кабинета. Нам выделили один кабинет, мы сделали своими силами ремонт, получили мебель и оборудование от корпоративного фонда «Болашак». Родители сами искали тьюторов по всему городу – нужен был человек с педагогическим образованием: психолог, логопед или дефектолог. Таких было много, но не каждый рвался идти к нам в кабинет поддержки инклюзии, чтобы заниматься с детьми с РАС.

Тьютор – это залог моего спокойствия. Я отдаю ему своего ребёнка, он каждый день рассказывает мне, что и как было в школе. Я точно знаю, что моего ребёнка никто не обидит и не ударит. Сын также занимается в школе с психологом, логопедом и дефектологом. Мне очень нравится, что он учится в обычном классе по своей программе с сопровождением тьютора.

Кроме того, мы прошли два трёхмесячных курса в центре «Асыл Мирас», о котором у меня остались только положительные впечатления. Было очень удобно, потому что мы живём в том же доме, где находится центр. Адильжан ходил на занятия самостоятельно, я следила за ним из окна, а там встречала педагог, помогала раздеться. Мне понравилось, что в центре очень хорошо поставлена дисциплина. Сын занимался в группе, где был немного старше других детей, это позволило ему повторить вместе с ними многие темы, что для нас очень полезно. Для Адильжана это большой плюс в развитии: новые знакомства с детьми и общение, он научился играть в коллективные игры, понял, как играть по очереди – раньше ему не хватало терпения, если он не был первым. По окончании курса мне выдали на руки протокол с рекомендациями, как дальше заниматься с ребёнком.

Мне помогают сохранять спокойствие встречи с подругами, беседы с мамой. Сын растёт, сейчас ему уже одиннадцать лет. Адильжан очень любит младшего братишку, помогает мне, как может. Ему нравится плавать и кататься на коньках, смотреть советские мультики, разукрашивать по номерам и клеить картины из страз.

Другим мамам я бы посоветовала не паниковать и не бегать по бабкам, а читать больше информации. Примите своего ребёнка, не относитесь к нему критически. Не ищите волшебную таблетку – её просто нет. Только занятия, занятия и ещё раз занятия. Если это действительно аутизм без сопутствующих заболеваний, то стоит как можно раньше обращаться к специалистам и корректировать».

«Первые звоночки появились, когда Алиаскару было два с половиной года. Он заболел воспалением лёгких, и мы ставили уколы антибиотиков дома. Вроде вылечились, а через три дня медсестра вызвала нас на прививку. Я не считаю, что это стало причиной, но думаю, прививка стала триггером, ускорила и усложнила спектр аутизма. На бедре у ребёнка образовалась огромная шишка, он изгибался в судорогах и не спал ночами. Я говорила медсестре, но она отвечала, что в этом нет ничего страшного.

За год сын переболел пневмонией трижды. В боксах детской областной больницы у нас не было возможности питаться домашней едой. На фоне антибиотиков у Алиаскара начались проблемы с кишечником. Это был наш первый откат. Домой вернулся совсем другой ребёнок. Начались бессонные ночи, зависание, безумная привязанность ко мне. Мы думали, что всё это происходит на фоне стресса после больницы.

В 2014 году мы пошли к стоматологу лечить зуб, потому что Алиаскар показывал на щёчку и плакал. Удалять зуб не стали – сказали, что нужно сохранять. Каждый раз мы держали его вшестером, но так и не смогли долечить зуб, потому что он закусывал бормашину. Следующие четыре месяца мы не могли заставить его выйти из дома – как только видел комбинезон, закатывал истерику, потому что думал, что его опять поведут к стоматологу. Зуб всё-таки пришлось вырвать – мы завернули его в одеяло, чтобы вынести из дома. На улицу Алиаскар вышел только в апреле, когда потеплело и больше не нужен был комбинезон.

Я обратилась к психологу при поликлинике, которая и предположила аутизм. А потом началось: реабилитация в Нур-Султане, постановка на учёт по психиатрии, получение инвалидности. Мне тогда говорили: «У тебя же ребёнок ходит, ест, пьёт сам, зачем инвалидность?» Но у сына были ужасные откаты. Сейчас я вспоминаю эту жизнь с ужасом. Я не помню, как рос мой младший сын в первые два года. Потому что у среднего были постоянные слёзы, истерики, страхи, отсутствие сна.

Я была совершенно не в ресурсе, всё время нужно было находиться рядом с сыном, никто не мог с ним справиться. У меня был сильный стресс, я жалела себя, сломалась психологически. На принятие ситуации ушло полтора года. Меня окружали семьи, в которых воспитывали обыкновенных, здоровых детей, меня все жалели и сочувствовали, и это добивало ещё сильнее.

Я долго отрицала и не могла принять, что младшему сыну Еркыну в четыре с половиной года тоже поставили этот диагноз. Он был способным, шустрым, всё понимал, но сейчас до сих пор не разговаривает, есть проблемы с поведением. Однако мне было уже легче, потому что я знала врага в лицо. Когда слёз уже не осталось, я поняла, что не хочу вызывать жалость. Мне хотелось жить дальше, улыбаться, общаться с людьми, выходить куда-то. Жизнь не останавливается и не заканчивается, даже если у ребёнка аутизм. 

Никто в этом не виноват, особенные дети не выбирают семью, в которой родиться, поэтому не нужно хоронить себя. Сначала я много раз задавала себе вопрос, почему такие дети родились именно у меня. Что я сделала не так, кому перешла дорогу? Первые полтора года мы ездили по бабкам-лекарям. Сейчас готова сказать всем мамам: не тратьте время на их бредни, лучше начинайте заниматься со специалистами.

Очень благодарна другим мамам и общественному объединению «Мой ребёнок»: мы встречались, устраивали праздники, снимали помещение за свой счёт для занятий, ходили на каток и в бассейн. Я чувствовала огромную моральную поддержку, эти человеческие отношения помогли мне не уйти в себя окончательно вместе с моим ребёнком.

Окружение супруга поредело. Хотя мы пытались дружить семьями, но когда люди узнавали о диагнозе, переставали общаться и приглашать к себе, как будто мы можем их заразить. Мы решили, что наши дети – это призма, через которую очень хорошо видно, кто есть кто. Есть те, кто остался рядом, поддержали, а есть и те, кто отвернулся и ушёл.

Когда в Петропавловске открылся центр «Асыл Мирас», мы оставили свои данные, и нас пригласили на собеседование. Нам составили программу, назначили график занятий. Первый месяц я приводила ребёнка и ожидала в коридоре. Потом сидела рядом и молча наблюдала за тем, как занимается педагог. Последние две недели я садилась напротив и занималась сама, специалист мог только корректировать: как проявлять эмоции, хвалить и поощрять, просить выполнить задание.

Наши дети – очень тонкие манипуляторы. Но если педагог держит свою линию и не поддаётся на их игру, ребёнок понимает, что убегать и ложиться на пол бесполезно. Когда сын перестал сопротивляться, появились первые результаты. Он выполнял действия на память, научился ассоциировать предметы с комнатой: ложки и тарелки – на кухне, подушки и одеяла – в спальне, понял, чем можно писать или резать. Если бы всех педагогов коррекционных кабинетов так хорошо готовили! Мне очень понравилась работа специалистов центра: чётко, грамотно, с прицелом на результат. Прогресс был колоссальным. Жаль, что занятия длились всего три месяца. Этого очень мало, потому что есть праздничные дни и ребёнок может заболеть.

Мы пробовали водить детей в государственный сад, но специалисты были не готовы. Ходили на занятия к психологу, которая вселила в меня надежду, что мои дети смогут сидеть за партой. И сегодня они оба ходят в коррекционную школу.

Я часто ловила косые взгляды: в автобусах возмущались, когда ребёнок капризничал и кричал, находились люди, которые говорили, что я неправильно воспитываю и балую – мальчики должны уступать место. Я не могла и слова сказать против, ком подступал к горлу и текли слёзы. Отворачивалась, прижимала к себе ребёнка и плакала. Чувствовала, что я одна на всём белом свете, как будто я гадкий утёнок. Слышала и такое: «Не повторяй за ними! Ты же не дурачок!» Сегодня у меня выработался иммунитет. Я уже не обижаюсь, но ограничиваю общение с такими людьми. Могу просто уйти или отвечаю, что ребёнок – инвалид. Чаще стала появляться адекватная реакция от людей, говорят, что у них тоже такой сын, внук или племянник.

Самое сложное для меня в особенном материнстве – я не знаю, что будет завтра. Раньше я слишком много думала об этом, а сейчас стараюсь не заморачиваться. Дети ходят в школу в первый и третий класс, всё хорошо. Что будет завтра – подумаем об этом завтра. Особенные мамы очень сильно выгорают психологически. Я уже семь лет в диагнозе, за это время практически не уделяла внимание себе и своему здоровью.

Мы оплачиваем детям дорогие препараты, возим их в другие города и страны к высококлассным специалистам и докторам, а себя ставим на последнее место. Сейчас я понимаю, что нужно вернуть себе хотя бы 30% времени.

Сегодня у сыновей ещё есть проблемы с поведением, нет речи. Но они очень нежные и искренние: любят просто так, считывают людей, если радуются – смеются на всю катушку. Дети очень хорошо ладят между собой, сопереживают и уступают друг другу, всегда всё делают вместе, как два брата-близнеца. Сыновья многое умеют выполнять по дому: лепить манты, катать тесто, пылесосить, подметать, мыть посуду, выжимать тряпку, заправлять постель, развешивать бельё и гладить.

У многих знакомых здоровые дети, и иногда они начинают жаловаться, что муж мало зарабатывает или ребёнок посуду не моет. Я говорю им: «Радуйтесь, что ваши дети здоровы! Вы мобильны, спокойны и не привязаны к дому и детям». Мои сыновья научили меня радоваться каждому дню: что проснулся живым и здоровым, есть крыша над головой и есть, что покушать. Для меня было бы счастьем, если бы мой ребёнок сам мог сходить в кино или цирк. Я не гонюсь за норковыми шубами, брендами и дорогими украшениями, мне не интересно обсуждать скидки и распродажи – это всего лишь дополнительная атрибутика нашей жизни. Хочу, чтобы все мои родные были здоровы.

Другим мамам в начале пути я бы посоветовала выдохнуть, собраться и жить дальше. Не надо паниковать и отчаиваться! Отключите эмоции и включите рассудок, ищите специалистов, врачей, начинайте заниматься с детьми как можно раньше!»

Благодаря программе «Аутизм. Мир один для всех» сегодня в Казахстане квалифицированную помощь получили уже более 11 тысяч детей с РАС и их семьи. Эта программа создана в рамках проекта Фонда Булата Утемуратова в 2014 году. На сегодняшний день в Казахстане работают десять аутизм-центров «Асыл Мирас»: в Нур-Султане, Алматы, Шымкенте, Усть-Каменогорске, Кызылорде, Актобе, Павлодаре, Уральске, Таразе и Петропавловске.

Специалисты центров занимаются непрерывным изучением и внедрением в Казахстане наиболее эффективных мировых практик оказания помощи детям с аутизмом. Центры «Асыл Мирас» работают по шести программам, которые направлены на выявление РАС и устранение дефицита двигательных, сенсорных, социальных, речевых и бытовых навыков. Занятия проводятся по передовым технологиям, разработанным международными экспертами из Калифорнийского университета и Marcus Autism Center в Атланте, США и доказавшим свою эффективность.

Каждый ребёнок проходит трёхмесячный цикл обучения, состоящий из 36 часов (3 раза в неделю по одному часу), согласно индивидуально подобранной программе. В аутизм-центрах работают клинические педагоги: дефектологи, логопеды и психологи. Особенность программ в том, что все занятия проходят с вовлечением родителей – обучение направлено не только на детей, но и на их близкое окружение. Педагоги уделяют большое внимание обучению родителей техникам и методам работы с детьми с РАС, чтобы они могли продолжить заниматься в домашних условиях и закреплять полученные навыки. Специалист во время урока подробно объясняет маме, как поставить целевой навык и как этого добиться на практике. 

Занятия в центрах «Асыл Мирас» проводятся бесплатно. Чтобы записаться на консультацию, можно позвонить или написать на электронную почту. Для прохождения курса для ребёнка от рождения до 18 лет необходимо заключение психолого-медико-педагогической консультации (ПМПК). 

Фотографии предоставлены героями материала