Аида Калиева

30 ноября 2021

За это время у меня были три неудачные попытки суицида. Со временем я осознал и принял свой статус как неотъемлемую часть себя. Я начал изучать, что такое ВИЧ, начал искать людей, которые живут с ним. Мне было бы гораздо тяжелее жить, если бы я не принимал свой статус: я бы считал себя нецелостным, неполноценным человеком. Но я пришёл к принятию, потому что, как ни крути, ВИЧ – часть меня, и я должен уживаться с ним. Я думаю, именно благодаря принятию этого факта я больше не испытываю трудностей в своей жизни, связанных с моим статусом.

К сожалению, я сталкиваюсь со множеством стереотипов на тему ВИЧ. В том окружении, в котором я живу, многие люди до сих пор думают, что ВИЧ-инфекция передаётся воздушно-капельным путём, через рукопожатие, бытовые приборы и воду, но это не соответствует действительности. Многие просто не интересуются этой темой, пока сами не столкнутся с этим.

После обнаружения диагноза моя жизнь в какой-то степени изменилась в лучшую сторону. Меня позвали в Осеннюю школу для людей, живущих с ВИЧ (Осенняя школа позитивных изменений в г. Алматы. – Прим. ред.), и оплатили перелёт. Поэтому в какой-то степени ВИЧ воплотил мою мечту в реальность. Это была моя мечта – полететь в самолёте, потому что я из среднестатистической семьи и, может быть, я бы никогда не смог позволить себе такой опыт. Это были незабываемые эмоции. В школе было около 60 людей. Там нас обучали всему, что я сейчас знаю о ВИЧ. Благодаря этому я начал свой активизм. Сейчас я работаю в общественном СПИД-сервисном фонде и помогаю людям, которые попали в такую же ситуацию».

Правильная информация поможет предотвратить заражение и избавиться от стереотипов, которые окружают людей, живущих с ВИЧ. Я каждый день принимаю препараты, регулярно хожу к моему лечащему врачу, своевременно сдаю анализы, проверяю уровень клеток и вирусную нагрузку ВИЧ – всё это влияет на мою рутину, но в остальном моя жизнь ничем не отличается от прежней.

Тут есть свои преимущества: я стал больше уделять внимания состоянию своего здоровья. Стоит отметить, что я не бросил курить и употреблять алкоголь, и я осознаю, что это вредно. Но это мой выбор. Главное – ВИЧ поддаётся контролю, а люди, живущие с ним, могут прожить долгую счастливую жизнь.

Как говорится, время лечит, и сейчас я чувствую себя достаточно комфортно и не думаю, что это конец. Даже наоборот, это начало чего-то нового для меня. Все мы однажды умрём. По закону, у меня те же права, что и у всех. Наверное, главная проблема, с которой я сталкиваюсь, – это менталитет нашего общества. Многие жители моего города знают о ВИЧ очень поверхностно. Поэтому, узнав о моём статусе, они могут испытать страх. Конечно, никто не швырял камнем мне в лицо и не тыкал пальцем. Но некоторые (моя мама, например) считают, что нужно скрывать свой статус, ибо это стыдно. К сожалению, большинство всё ещё относится негативно к ВИЧ-позитивным людям и верит различным мифам. В том числе в то, что ВИЧ передаётся воздушно-капельным путём, что люди с ВИЧ не живут долго и что это болезнь гомосексуальных людей. Но это совсем не так. По статистике, большинство ВИЧ-положительных людей гетеросексуальны, поэтому сексуальная ориентация не влияет на передачу вируса. Главное, нужно помнить о правилах безопасного сексуального контакта, глубже изучать эту тему и рушить стереотипы».

«Я узнала о своём ВИЧ-статусе, когда мне было 20 лет. Тогда мне казалось, что со мной такого не должно было произойти, потому что я не относилась к группам, которые в постоянном риске передачи ВИЧ-инфекции: не употребляла инъекционные наркотики, у меня не было большого количества половых партнёров, у меня не было рискованного поведения. Поэтому в начале я испытала шок и разочарование.

А по-настоящему приняла свой диагноз только спустя 7-8 лет, когда начала ходить в общественные организации и на группы поддержки людей, живущих с ВИЧ. Тогда же я начала об этом открыто говорить, исследовать, искать информацию о лечении, о своём состоянии здоровья, но я несколько лет как будто жила отдельно от своего диагноза. Я принимала таблетки, но сам диагноз не принимала, не связывала с собой никак, настолько была сильна внутренняя интернализированная стигма. Я отказывалась признать, что такое заболевание могло меня коснуться.

Снаружи этого неприятия не было видно, казалось, будто я приняла: я родила здоровую дочь, поступила в университет и окончила его, работала и развивалась. Но первые несколько лет жизни с ВИЧ я не воспринимала полностью его своей частью. Полное принятие пришло благодаря группам поддержки, консультированию психолога – только тогда я начала спокойно об этом говорить. И на тот момент мне казалось, что моя жизнь очень сильно изменилась.

Да, был этот опыт с принятием диагноза и с тем, что надо теперь жить с хроническим заболеванием, но это опыт. Я думаю, что диагноз не может поменять жизнь человека кардинально. Он может как-то улучшить или ухудшить её, но для этого человеку может пригодиться любой опыт. Нужно понимать, что ВИЧ не влияет так сильно на жизнь. Многие люди боятся в принципе проходить тестирование на ВИЧ, если было какое-то рисковое поведение, потому что они думают, что их жизнь очень сильно изменится. Да, нужно будет немного больше следить за своим здоровьем, принимать лечение. Плюс есть нехороший фактор, связанный с ВИЧ-инфекцией, – это стигма и дискриминация, с которыми всё ещё приходится сталкиваться у нас в стране и которые являются барьером для прохождения тестирования.

Если говорить о трудностях жизни с ВИЧ, мне, как женщине, приходится отстаивать своё право на то, что я могу сама делать репродуктивный выбор. Это не должно быть решением врачей. Многие врачи считают, что женщины с ВИЧ не должны рожать, не учитывая каких-то потребностей женщины, её желаний и её готовности родить ребёнка. Также присутствует страх, что то, что я открыто говорю о своём диагнозе, может повлиять на мою дочку. Ещё бывают такие случаи, когда меня жалеют, если, например, я говорю о своём диагнозе на приёме у врача. Это тоже стереотип, ведь то, что у меня ВИЧ, не значит, что мои возможности как-то ограниченны, что я не самореализовалась, что я всё время страдаю. Нет, меня не нужно жалеть, я считаю себя достаточно успешной. Также я хочу сказать, что я принимаю антиретровирусную терапию, благодаря которой вирус в моей крови не определяется и его недостаточно для того, чтобы передать другому человеку.

В Казахстане права людей, живущих с ВИЧ, достаточно защищены законом, но, к сожалению, на практике мы всё ещё сталкиваемся с нарушением прав, стигмой и дискриминацией, и это тоже важно знать. Ещё важно понимать, что практически в каждом городе можно найти помощь и организации, которые помогают людям, живущим с ВИЧ, на национальном уровне. Также есть сайты, чаты, страницы в фейсбуке, где само сообщество людей, живущих с ВИЧ, оказывает поддержку друг другу, и это очень полезный ресурс, который в своё время помог мне и который можно использовать для того, чтобы принять свой диагноз и дальше жить полноценной жизнью».

«В 2016 году я совершил попытку переехать в Санкт-Петербург, и в один момент я заболел сильно гриппом. У меня не было медицинской страховки, и поэтому я не мог получить лечение. Мой друг дал мне антибиотик, но мне он не помог. На тот момент я не знал, что антибиотики вирусы не уничтожают, но также и не знал, что именно тот антибиотик даёт очень необычную реакцию, если в теле есть мононуклеоз и вирус Эпштейна-Барр.

Вернуться в Алматы и получить лечение на родине оказалось дешевле, чем лечиться в Петербурге, и я сел в самолёт. Уже на борту моя кожа начала приобретать лёгкий фиолетовый оттенок. Через неделю самолечения я выглядел так, будто облился фиолетовой краской, поэтому я вызвал скорую, и меня тут же госпитализировали. В больнице через несколько дней поняли, что это редкая реакция вирусов и антибиотика, и мне тут же сделали анализ на ВИЧ. Инфекционисты сказали, что моё состояние больше не требует госпитализации и что мне нужно отправиться в СПИД-центр. Так я и сделал.

24 июля 2016 года мне пришёл окончательный и бесповоротный результат – я носитель ВИЧ. Я был расстроен и подавлен, хоть я и относился к ВИЧ нейтрально до этого и даже думал, что для меня это не стало бы препятствием в отношениях, но тут оказался болен я. Пять стадий принятия я не проходил – помню лишь гнев в начале, а дальше депрессию и принятие. Ни торга, ни отрицания не было – словно я чувствовал, что это было заслуженно и ожидаемо, учитывая, какую разгульную жизнь я вёл.

Я стал бережнее относиться к своему здоровью, не вёл себя, как бессмертный. Я словно упал из мира, построенного моим воображением, в реальность. Моя жизнь стала лучше, потому что до обнаружения моего статуса контакт с реальностью был причиной моих психологических колебаний между адекватным состоянием и ощущением полной неуязвимости. А теперь благодаря диагнозу моя жизнь стала легче, хотя и не без новых проблем. Самым сложным было прохождение стадии побочек от лекарств: от одних у меня была анемия, от других – тотальная усталость, от третьих – галлюцинации (но последнее было увлекательным, хоть и сильно изматывало).

Также для меня были сложности в сексуальном плане – знакомства превратились в поиск людей без предрассудков, а сам секс стал страшным занятием – в любой момент мог порваться презерватив. Только через время я узнал, что если соблюдать график приёма лекарств, то через 3-4 месяца ты становишься абсолютно незаразным, если не забываешь и дальше соблюдать график.

Но самый большой шок, который я испытал, – это отрицание самого существования ВИЧ-инфекции моим бывшим сексуальным партнёром, несмотря на советы людей провериться. Как можно отрицать свой диагноз, тем самым увеличивая риск передачи вируса другим людям? Если бы с этой болезнью не было связано очень много суеверий и если бы люди знали, насколько сейчас безопасно болеть этим вирусом (особенно у нас в Казахстане), что нет проблем с отсутствием препаратов и альтернативных схем лечения, такого сильного отрицания бы не было, я в это верю».